«Собираем успехи по крупицам и верим в лучшее». История рязанки, чей сын родился с редким заболеванием

Ольга рассказывает, что никаких направлений к медикам после родов она не получала (только совет от одного из врачей перинатального центра), а «напрашивалась» на приёмы к узким специалистам сама. Родители очень волновались и при любой возможности возили мальчика по врачам, чтобы нивелировать последствия, но о серьёзных диагнозах они тогда не думали. Точнее, не хотели думать.

Генетический парадокс

Московские врачи озвучили подозрение на синдром Корнелии де Ланге (он же синдром Брахмана-Ланге) — наследственное заболевание, проявляющееся задержкой умственного развития и другими аномалиями здоровья.

Дети с этим синдромом рождаются очень милыми: пропорциональное сложение, длинные пушистые ресницы, мраморная кожа.

Но семья не хотела и не хочет сосредотачиваться на этом диагнозе: кровь его не показывает, выводы врачи сделали по внешним признакам. В этом заключается уникальность малыша — генетики разводят руками, столкнувшись с таким парадоксом. В Рязани очень мало детей с синдромом Корнелии де Ланге, Ольга вспоминает, что лишь однажды сталкивалась с семьёй с похожей проблемой.

Вариативность течения заболевания тоже поражает. Ольга поделилась историями о людях, ведущих обычный образ жизни, которые и не подозревали о своей генетической аномалии. Они лишь слегка отличаются внешне.

Заболевание встречается у одного новорождённых на 10-30 тысяч. Тем более трудно поверить, что такое может случиться в семье здоровых людей, ведущих правильный образ жизни.

— Когда рождается особенный ребёнок, родители, по сути, переживают смерть того ребёнка, которого они ждали, и потом учатся жить с другим ребёнком — тем, кто в их жизнь пришёл. Мы с мужем прошли через все стадии. Были и гнев, и отрицание, и непонимание. Мне очень помогли психологи. Но что-то написать о сыне в социальных сетях я смогла только спустя год после его рождения. Я очень боялась, что моего сына не примут, боялась стать изгоем. Но я увидела, что люди идут навстречу и поняла, что в мире найдётся место и нам с Ванечкой, — раскрывает Ольга подробности своих переживаний.

Выключить драму и начать жить

Сейчас Ване 4 года. До недавнего времени семье помогали специализированные благотворительные фонды: оплачивали специальное питание (одна банка стоила около 5 тысяч рублей), аппараты, ходунки. Помогал с реабилитацией и Дом ребёнка, но четырёхлетний возраст — это предел оказания поддержки. Конечно, можно обращаться в другие организации подобного рода, просить, ждать, собирать бумаги. Ольга говорит, что благотворительные сборы на малышей с подобными болезнями идут плохо, ведь людям интереснее, если их благотворительность сразу поставит ребёнка на ноги, даст быстрый результат и выздоровление.

Государственного лимита на реабилитацию явно не хватает. И Ольга с мужем решили, что надо справляться самим.

Ольга на полставки работает на «удалёнке», также завела аккаунт в инстаграме для дополнительного заработка, который тратит только на реабилитацию сына. Она пробует все методы лечения и продолжает практиковать те, что помогают. Естественно, они стоят денег. Например, только курс по методу «Томатис» обходится более чем в 33 тысячи рублей, а таких курсов в год нужно несколько.

Ольга и Антон выбрали взрослый независимый подход. Драму не включают, рук не заламывают. И это достойно уважения.

Главный ресурс — радость от успехов сына

Такая позиция дала результат, семья достигла успехов.

Сейчас Ольга регулярно делится достижениями сына. Если до двух лет малыша кормили только через зонды или гастростому, то потом ребёнка перестало тошнить и он стал есть текстурную пищу. Мальчик набрал вес и пошёл(!), его развитие ускорилось.

Ольга говорит, что не умеет отдыхать. В те редкие часы, когда она отходит от сына, отправляется в спортзал — даже сбрасывать накопившееся напряжение ей необходимо с пользой.

Мы попросили Ольгу описать картинку «идеального» будущего для её ребёнка:

— Я перестала сравнивать Ваню с другими детьми и перестала строить обязательные планы — я просто радуюсь его успехам. И это самый главный ресурс, это «окрыляет». Я хочу видеть, как он растёт, как он меняется. В глобальном плане хочу, чтобы люди относились к нему с добротой, чтобы у него была не только семья, но и друзья, которые будут его поддерживать. Пусть не будет «идеальной» картинки, но пусть он найдёт то, от чего сам будет счастлив.

Она говорит, что благодарна всем: выходившим Ваню рязанским медикам, московским врачам, фондам, родителям, друзьям и мужу.

Мы не поймём, но всё равно можем помочь

Психологи отмечают, что самая большая проблема родителей особенных детей даже не в трудностях, с которыми они столкнулись, а в чувстве вины. Весь удар испытаний обычно держит мама, но для отца это тоже непросто: мужчинам вдвойне тяжелее, если они видят проблему и ничего не могут с ней сделать.

По данным информационного вестника НКО, за последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. И до сих пор в нашей стране нет комплексного подхода к работе с такими семьями (а если есть, то он не работает), зато есть бюрократическая волокита и местами равнодушие.

62ИНФО уже писал, что родителям с особенными детьми нужна «дорожная карта», которая соединит медицинский и социальный аспекты ситуации, создаст чёткую маршрутизацию, свяжет такие семьи с нужными специалистами.

Особенные дети помогают нам больше быть людьми. Даже если вы абсолютно здоровы и не думаете, что вас может коснуться такое, помните: инвалидность никто не выбирал добровольно.

Очевидно: нам, родителям здоровых детей, никогда не понять до конца все эти трудности, кризисы и переживания. Но мы можем помогать и поддерживать, утешать, сопереживать и искренне желать мамам и папам особенных детей сил, терпения и любви к жизни.

Ирина Орлова