Дом для всей страны: как и где живут в Москве онкобольные дети между курсами лечения
Дом в чужом городе
У Анны Мишиной из Челябинска — последние приготовления перед поездкой в роддом. Вещи собраны, кроватка готова, игрушки висят над кружевным балдахином. Но умиротворение от этой картины рассыпается, когда узнаешь подробности: нерожденный малыш должен был стать донором костного мозга для старшей сестры, восьмилетней Леры. Сейчас семья в Москве на лечении, девочке без иммунитета нельзя даже выходить из стерильно чистой комнаты.
"Нас пока трое: я, дочь и бабушка, а через неделю будет четверо, — говорит Анна. — Таким составом жильцов найти недорогую и чистую съемную квартиру в Москве — задача нереальная".
Лечиться Лере предстоит еще долго, и денег на аренду жилья понадобится много. К заботам о больной дочери у мамы прибавляется беспокойство за бытовую сторону. Но семье помог "Добрый дом" — оттуда Анна и поедет рожать.
"Когда я узнала, что в Москве есть бесплатная благотворительная гостиница для онкобольных детей и их семей и нас смогут принять нашим "табором", я поняла, что могу спокойно везти дочь на операцию, несмотря на то, что я беременна на позднем сроке", — говорит Анна.
Помощь жильем — самый востребованный вид поддержки, в которой нуждаются родители больных детей со всей России, оказавшихся на лечении в Москве, говорит директор благотворительного фонда "Добрый дом" Юлия Ромейко. Ведь как ни крути, все пациенты с серьезными случаями детского рака стекаются в Москву.
"Все думают, что ребенок отправился на лечение в Москву и несколько месяцев, а то и лет живет в больнице. Но это не так — их кладут на операцию или курс химиотерапии на несколько дней. Перерыв между курсами небольшой, домой в регион не уедешь, состояние не всегда позволяет, и это дорого, не наездишься туда-сюда. Где живут дети в перерыве между лечением, никого не волнует".
Курсы лечения у онкобольных очень разные, от нескольких месяцев до полутора лет. Между ними проводятся перерывы, когда ребенок уходит из стационара.
"Детей надо выписывать! Нельзя все время жить в больнице, госпитализм — это настолько жестокий синдром, что после него невероятно трудно восстановить психику", — объясняет ТАСС Светлана Варфоломеева, директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. — Поэтому в детской онкологии сочетают стационарное и амбулаторное лечение. Сейчас клиника принимает 850 первичных пациентов в год, с введением новых корпусов их станет не менее полутора тысяч. Многие семьи на время перерывов уезжают домой, но кто-то боится переездов и перелетов, которые усложнились в период пандемии. Для нас очень важны такие социально ориентированные проекты, как "Добрый дом", в котором дети могут переживать периоды внебольничного интервала и не потерять связь с семьей, ощущение дома и иметь доступ к образованию".
"Они нас раком заразят"
Про расстояния до дома Юлия Ромейко знает не понаслышке. Проект "Добрый дом" вырос из работы ее благотворительного фонда "Спаси жизнь", основанного в Камчатском крае. После того как она помогла нескольким семьям с полуострова устроиться на лечение в Москве и решила вопрос с проживанием, стало очевидно, что проблема жилья в Москве касается онкобольных детей со всей России. И в 2015 году Юлия переехала в столицу. Фонд стал снимать большие квартиры в обычных жилых домах в районе Пролетарского проспекта, поближе к центру им. Блохина, где в основном лечатся онкобольные дети со всей России. Спустя несколько лет квартир стало восемь, одновременно в них проживало около 40 семей с больными детьми.
"Мы жили как одна семья, двери в комнаты не закрывали, еду готовили на всех, дети все общие — если надо уйти по делам, за ребенком всегда присмотрят", — рассказывает жительница заполярной Дудинки Елена Бекетова, которая прожила с дочерью в квартирах "Доброго дома" с конца 2018 и весь 2019 год. Женщина вспоминает очень теплую атмосферу, где родители и дети "отогревались" после больничных будней. Поэтому таким контрастом стало агрессивное отношение некоторых соседей по подъезду к жильцам квартир.
"Что только не делали — и в лифт не пускали, и в спину шипели, и писали бесконечные заявления в полицию, что мы заражаем их раком", — говорит Елена.
Но благодаря скандальным соседям история про онкобольных детей, которым негде жить, прозвучала во всех новостях. Ситуация вышла на уровень правительства Москвы, и фонд получил от города здание — два корпуса расформированной школы-интерната недалеко от метро "Нагорная". С ветхим "детдомовским" ремонтом, но теплые и крепкие. В конце 2019 года Ромейко зарегистрировала в Москве новый фонд — "Добрый дом", — и работа началась.
Спустя год на средства благотворителей отремонтирована почти половина одного четырехэтажного корпуса — с заменой полов, сантехники, проводки. Системного государственного финансирования или грантов у фонда из-за юридической "молодости" пока нет.
Детская для Костика
По мере готовности комнат фонд начал освобождать съемные квартиры и заселять "Добрый дом". Одним из первых жильцов здания на Нагорной стал Костик из Тюменской области — вместе с мамой Анной Чобану. Ему 11 месяцев, но половину своей маленькой жизни улыбчивый малыш живет в Москве и борется с ринобластомой с помощью врачей из Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина. Диагноз поставили в Тюмени и отправили на лечение в Москву. В перерыве между госпитализациями мама с крохой снимали койку в хостеле за 550 рублей в сутки. Аренду квартиры посуточно — это около 2,5 тыс. рублей — Анна позволить себе уже не могла. В одной комнате с больным раком ребенком жили еще несколько человек, которые постоянно менялись. Во время очередной госпитализации в центр Блохина ей дали телефон Юлии Ромейко, и маленькая семья переехала в "Добрый дом".
"Завтра у нас операция, лазером будут удалять опухоль в одном из глаз. Это нетравматичная операция, вечером отпустят домой", — говорит Анна Чобану. Домой — это в "Добрый дом".
К счастью, в хостел послеоперационного ребенка везти не придется. Здесь у Кости своя комната и много игрушек. От крашеных стен в комнатах отказались сразу.
"Мы специально клеим обои, чтобы было как дома. Семьям надо отдохнуть от больничной обстановки", — говорит Юлия Ромейко. — Одни спонсоры предоставили качественную сантехнику, другие благотворители помогли с продуманным до мелочей кухонным гарнитуром. Кухня — это центр жизни "Доброго дома", вечером у нас бесконечные чаи, пироги, разговоры, тут и плачут, и смеются".
Стройматериалы отгружаются компаниями с большой скидкой, но все же за деньги, объясняет Юлия.
"Траты исчисляются десятками миллионов рублей, а впереди еще ремонт второго корпуса, который потребует на порядок больше — там нужна серьезная реконструкция".
Школа добра
Лере уже восемь лет, но она ни разу не слышала звука школьного звонка. Болезнь девочки выстрелила после семейного отпуска в Турции в 2019 году — солнце запустило процессы, дремавшие в организме ребенка. Диагноз поставили быстро, но поиск донора костного мозга затянулся. Пятилетний брат Леры в качестве донора не подошел, и родители решились на третью беременность. Но анализ околоплодных вод показал, что еще не рожденный малыш тоже не подходит. Драгоценное время таяло — как и лейкоциты из крови Леры. Помогли в Морозовской больнице — каким-то чудом невероятно быстро нашли донора.
"Я ничего о ней не знаю, кроме того что это взрослая женщина из Германии. Она согласилась сдать костный мозг, а не клетки из периферической крови — это более серьезное вмешательство для донора, но так лучше для пациента", — рассказывает мама девочки Анна Мишина.
Утром 14 января 2021 немецкий курьер в медицинской маске и с чемоданчиком в руке стоял на пороге палаты в Морозовской больнице. Операция прошла успешно, спустя три недели Леру выписали. Теперь девочке и маме надо два раза в неделю приезжать на процедуры и несколько месяцев наблюдаться у врача. Ездят на такси — недавно "Добрый дом" стал одним из партнеров социальной программы Яндекса "Помощь рядом", подопечным фонда доступны бесплатные поездки.
В перерыве между процедурами девочка первый раз в жизни села за парту. В "Добром доме" оборудован класс в рамках федерального образовательного проекта "УчимЗнаем". Флагманская площадка необычной школы базируется в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. В ней получают образование "больничные" дети, которые годами лишены возможности посещать школу.
"В "Добром доме" будет и медицинский кабинет, чтобы сдавать анализы на месте, и процедурная, и кабинет социального работника, — говорит Ромейко. — Социальная поддержка — одна из важнейших проблем для онкобольных детей из регионов в Москве. Если у ребенка нет регистрации в столице, значит, нет и льгот на проезд, питание, лекарства".
"Мы прорабатываем вопрос, чтобы "Добрый дом" мог регистрировать у себя детей, стучимся во все двери. Это сразу решит очень много проблем", — говорит Ромейко.
Рак всей семьи
Но новых комнат все равно пока не хватает — в "Добром доме" семьи живут и в старых "детдомовских" комнатах, как Селлминаз Зубаилова и ее дочь Милана из Дагестана. Женщина лепит лепешки и рассказывает: приезжают в центр Блохина в третий раз, у Миланы рецидив. Скоро женщину в "Добром доме" сменит муж, а она поедет на несколько недель в Дагестан — заработать немного денег на местном рынке и побыть с младшими детьми.
Болезнь разрушает не только здоровье ребенка, но и жизненный уклад даже самой благополучной семьи, поясняет Юлия Ромейко. С одной стороны линии фронта находится мать и больной ребенок, которые годами живут в Москве, с другой — отец, здоровые дети, которые остались в родном городе. Даже крепкие отношения рискуют дать трещину, что уж говорить о слабых. А если ребенка воспитывает одна мама, болезнь ребенка может привести семью к нищете, потому что работа и уход за онкобольным ребенком почти всегда несовместимы.
"Когда мы с мужем ссоримся, он демонстративно обнимает дочерей и говорит им: "Знаете, почему я вашу маму люблю? Потому что она готовит вкусно". И сразу все обиды проходят", — Селлминаз старается улыбаться и достает готовые лепешки из духовки.
"Домашний режим играет важнейшую роль в восстановлении после онкологических заболеваний, — объясняет президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, главный внештатный детский гематолог-онколог Министерства здравоохранения России Александр Румянцев. — Тяжелое лечение убивает микрофлору ребенка, восстановить ее лучше в домашних условиях в контакте с самым биологически родным человеком — мамой, но подальше от агрессивной больничной флоры. Ребенок должен находиться в стационаре минимальное время для процедуры или наблюдения. Поскольку наши дети живут далеко, то желательно, чтобы были такие социальные гостиницы с домашней обстановкой, как "Добрый дом". По сути, он устроен как коммуна, кибуц — там нет персонала, родители все делают сами, и это очень важно".
Румянцев обращается к статистике: в год онкологические заболевания выявляются примерно у 4,5 тыс. детей. Выздоравливают — то есть не имеют рецидивов в течение пяти лет после лечения — 80–82% из них, что соответствует показателям наиболее развитых стран мира.
Эти цифры говорят о том, что большинство детей "Доброго дома" выздоровят, вернутся домой и будут жить полной жизнью. Задача фонда — помочь семьям пройти самое тяжелое испытание в жизни с минимальными потерями, говорит Юлия Ромейко.
Важность работы фонда отмечает и уполномоченный по правам ребенка в Москве Ольга Ярославская:
"Болезнь — это испытание для всех, и самих детей, и их родителей, но люди рядом способны создать возможность для того, чтобы этот период жизни ребенка был конструктивным. К сожалению, в некоторых регионах нет возможности получить необходимую помощь и лечение, поэтому здесь в Москве онкобольные дети живут месяцами. Этот проект мог бы стать примером и образцом для других регионов — у нас много добрых людей и может быть много добрых домов".
В 2020 году благотворительный фонд "Добрый дом" на частные пожертвования предоставил жилье в Москве для 631 семьи с больными детьми, всего за шесть лет работы проекта через него прошло около 3 тыс. семей со всей России. В ночь на 15 февраля Анна Мишина — мама восьмилетней Леры, которая проходит в Москве лечение от рака, — родила мальчика. После выписки они вернутся в "Добрый дом".
Помочь "Доброму дому" можно несколькими способами:
сделав пожертвование через платежные системы на сайте do-dom.ru; отправив на номер 3434 СМС "ДОМ500", где 500 — сумма вашего пожертвования, может быть от 10 до 15 тыс. рублей; сделав пожертвование на расчетный счет фонда "Добрый дом".
Елена Мишина