Шестеро маленьких уральцев вернулись из особенной поездки в Сочи
В Екатеринбург с черноморского побережья прибыли шесть семей, принявших участие в благотворительном проекте "Елка желаний". Все они воспитывают особенных детей, которые мечтали побывать на море и поплавать с дельфинами. Претворить мечты юных уральцев в жизнь помог Благотворительный фонд РМК.
Среди почти 200 открыток поступивших от детей Свердловской области на федеральный проект "Елка желаний" в этом году было и послание 7-летнего Миши Бакланова. У мальчика мышечная дистрофия Дюшенна. Страдающие от этого генетического заболевания дети в 10-12 лет садятся в инвалидное кресло. Затем у них начинают отказывать мышцы и внутренние органы. В среднем такие люди живут не более 25 лет. Пока же родители стараются сделать каждый день Миши насыщенным, радостным и счастливым.
"У него не вырабатывается белок дестрофин, который отвечает за развитие мышц. В мире пока нет лекарства. Когда мы об этом узнали, Мише было 4 года. Первое время было очень тяжело. По 5-6 раз в день ревели. Были ведь какие-то планы. А тут все. Знаешь, что твой ребенок умрет!" - говорит Иван Бакланов.
"Миша сначала удивился, что в небольшом помещении три дельфина. У него глаза такие были! Обрадовался, особенно когда разрешили потрогать. Он с ними поздоровался, потом бросал мячик, кольца, говорил "Спасибо!", обнимал их. Для него это незабываемые эмоции", - делится Ольга Бакланова.
Как сообщили "Уралинформбюро" в пресс-службе Благотворительного фонда РМК, в Сочи Миша и еще пятеро детей прошли курсы дельфинотерапии. Считается, что общение с этими умными животными благоприятно влияет на психологическое состояние, работу нервной системы и всех внутренних органов.
Среди пациентов необычных лекарей был и Теван Гукасян. Сейчас спинальную мышечную атрофию Гофмана лечат с помощью дорогостоящего препарата, который нужно успеть ввести до достижения ребенком двух лет. Десять лет назад его и вовсе не было. Поэтому родителям Тевана приходится надеяться только на поддерживающую терапию.
"Когда я первый раз пришел на плавание с дельфинами, мне было очень страшно, но потом я понял, что они тебя не укусят, они тебя не тронут. Дельфины очень мягкие. И внезапно так поплавать с ними – это просто бум в голове, и я понимаю, что моя мечта сбылась. Я поплавал с дельфинами. Это самые добрые животные в мире", - вспоминает Теван.
"Что бы мы ни делали, я всегда держу его за руку. Он нуждается в нашей помощи, поэтому мы стараемся, чтобы он не чувствовал себя ограниченным, обделенным. И конечно хочется, чтобы у него было больше положительных впечатлений", - отмечает Майя Гукасян, мама Тевана.
Впервые в жизни придя на берег моря, солнечный мальчик Прохор Юровских с мамой и сестрой принялись раскрашивать гальку красками. Самостоятельно всем вместе отправиться на курорт для многодетной семьи, когда-то пережившей настоящую трагедию, слишком дорого.
"Когда он родился и нам сообщили диагноз - синдром Дауна, мы с мужем были в шоке. Ведь первый ребенок у нас был здоров. Мы растерялись и поначалу отказались от него. Целый год не находили себе места. Врачи посоветовали завести третьего ребенка. И когда родилась Таисия, мы вернулись за Прохором и забрали его в семью. Теперь они растут вместе, Таисия играет с ним и во всем ему помогает", - рассказывает Наталья Юровских.
Зачастую семьи с особенными детьми все средства тратят на врачей и реабилитации.
"Мне хочется верить, что ребята, когда делились своей мечтой с Дедом Морозом, они думали не только о себе, они думали о своих родителях, о тех людях, которые каждый день проявляют к ним свою заботу, тепло, и дарят всю свою любовь. Поэтому, когда мы готовились к этой поездке, мы организовывали ее не только для ребят, но и для их родителей. И, конечно, нет большей радости для нас, когда мы видим восторженные лица детей, и, слава Богу, беззаботные и счастливые лица их родителей!" - говорит заместитель исполнительного директора Благотворительного фонда Татьяна Баланчук.
Нередко мамам даже не у кого попросить помощи. Надежда Ростилова воспитывает двоих сыновей одна. Старший Иван - единственный помощник маме с младшим братом Максимом, у которого ДЦП. Его нельзя оставлять одного, поэтому Надежда всегда должна быть рядом.
"Мы со старшим сыном договорились, что когда Иван будет взрослый, он будет за ним присматривать. А пока я всегда рядом. Даже в магазин одна не могу выйти. Поэтому сменить домашнюю обстановку и попутешествовать – это сказка!" - делится впечатлениями Надежда.
В повседневной суете думать о проблемах других многим попросту некогда. Для семей с особенными детьми любая поездка, любая возможность покинуть четыре стены – глоток свежего воздуха. Это незабываемые впечатления на годы. Ведь неизвестно, когда они смогут куда-то выбраться снова, если почти все средства уходят только на лечение.
