Волшебником может стать каждый. Маленький донбассовец ждет вашей помощи

Это страшный смертельный недуг, который забирает жизнь ребёнка до двух лет. Первое моё столкновение со СМА произошло, когда мне прислали информацию о Саше Мурашове. Я тогда только родила дочь, поэтому с ужасом перелистнула страничку, так мне стало страшно, что бывает такая огромная беда.

Перелистнула, а потом снова вернулась на неё. То, чего боятся наши глаза, не боятся наши сердца. А потом на меня вышли волонтёры Кирилла Кондрашова, мальчика из Константиновки, которому диагностировали СМА. Если Саше Мурашову вся огромная Россия смогла насобирать деньги на лекарство, то сбор для Кирилла Кондрашова до сих пор движется очень медленно. И аудитория меньше, и денег у людей меньше, и украинские звёзды помогать таким деткам не очень-то спешат. Даже информационно.

Всю осень 2020 года я думала о том, что если такой ребёнок родится в Донецке, ему вряд ли выжить. Ну, неоткуда взять донбассовцам 160 миллионов рублей. А ещё я боялась, что наши врачи не смогут вовремя диагностировать заболевание, что время будет упущено. Дети со СМА рождаются редко. Один случай на 6000-10000 детей. В разных странах частота сильно отличается. 50 процентов детей со СМА не доживают до двух лет. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызвать СМА.

Я гнала от себя мысль, что беда может затронуть наш край. Ну куда нам ещё и СМА в дополнение к войне. Оказалось, что не зря я боялась. 21 декабря 2020 года полугодовалому мальчику из Макеевки Тимуру Лесному поставили диагноз СМА 1-го типа.

История Тимура из Макеевки

23 июня 2020 года весом 4 килограмма 400 граммов и ростом целых 58 сантиметров родился маленький богатырь Лесной Тимур. До трёх месяцев, казалось, что всё хорошо, родителей ничего не настораживало. При плановом осмотре у педиатра в три месяца мама малыша, Марина, обратила внимание доктора на то, что Тимур не держит голову и не такой активный, как его ровесники. Маму успокоили и уверили, что с ребёнком всё хорошо, просто малыш крупный. Сказали, что к четырём месяцам всё точно наладится.

Марина начала искать причину в интернете, почему её Тимур не держит голову. «В какой-то момент мне попались фото деток-СМАйликов, — вспоминает Марина, — они так же, как и Тимурчик, просто лежали, и у них были приподняты вверх кисти рук. На фоне маленького вялого тельца живыми были только глазки. Честно скажу, я перелистнула эту страничку, но с того момента мысль о том, что у Тимурчика может быть подобная болезнь, меня не покидала».

Каждый день Марина говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Каждый день женщина ждала, что Тимур начнёт поднимать голову, играть ножками и становиться активным, но ничего не менялось. «На осмотре в четыре месяца нам прописали витамин D и сказали ждать улучшений, — вспоминает Марина, — когда в четыре с половиной месяца стала выпирать грудная клетка, я потребовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк».

В Донецке малыша подключили к электронейромиографу. «В этот момент начался стресс, — вспоминает Марина, — у врачей началась паника, они начали суетиться и консультироваться друг с другом». В итоге маме на руки выдали заключение с формулировкой «подозрение на СМА», пообещали, что подробно Марине всё расскажут в поликлинике по месту жительства.

«Когда приехали в поликлинику, нам сразу дали направление ложиться в детскую больницу, — вспоминает Марина, — а также сказали поехать в Ростов-на-Дону для того, чтобы сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика ещё раз посмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность и непонимание того, что происходит с моим мальчиком, разрывали меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тётю моего мужа, которая также работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты и даже не догадывалась, что они просто подбирают слова, которыми нам сообщить страшную новость. Муж вышел в машину за документами, а я с Тимурчиком на руках стояла под кабинетом. Мое тело было парализовано страхом, я молила Бога, чтобы сейчас они вышли и сказали, что у нас всё хорошо».

Муж Марины не успел вернуться с документами, как открылась дверь, и вышла тётя мужа, женщины сели на больничную лавочку около кабинета. «Тётя Валеры сказала мне, что у Тимурчика СМА, что у него есть год, — вспоминает Марина, — если за год мы не соберём 160 миллионов рублей на лекарство, то Тимур умрёт. У меня тогда земля ушла из-под ног. Жизнь остановилась, я плохо помню, что было дальше, всё отрывками. Помню, как пришёл муж, он увидел мою истерику, успокаивал меня, он старался по-мужски держаться. Валера обнимал меня, гладил по голове, а у самого градом катились слёзы. Мы молча сели в машину, всю дорогу домой я ехала и не верила. Я не верила, что всё это происходит с моим ребёнком и с моей семьёй. Приехав домой, мы уложили детей спать. Тимурчик сладко спал, а мы с мужем стояли над его кроваткой и вдвоём тихонько плакали. Мы обняли друг друга и сказали, что всё будет хорошо. Мы пообещали друг другу, что спасём нашего ребёнка, несмотря ни на что».

Самое дорогое лекарство в мире

Золгенсма — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией «Новартис». Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Одобрен для лечения педиатрических пациентов в возрасте моложе 2 лет со спинальной мышечной атрофией 1-го типа в США, в ЕС, Японии и Бразилии. Предполагается, что одноразовое применение генной терапии должно обеспечивать пожизненный эффект.

Дэвид Леннон, руководитель направления генной терапии в «Новартис», объясняет, откуда такая запредельная цена препарата Зогленсма: «Генная терапия — чрезвычайно сложный и дорогостоящий процесс. Существующая пожизненная терапия, в которой нуждаются больные СМА, обходится системе здравоохранения в десятки миллионов долларов. Золгенсма же в долгосрочной перспективе поможет сократить расходы на лечение пациентов со СМА, снимет финансовое бремя как с отдельных семей, так и со всей системы здравоохранения, потому что лечение применяется однократно. В этом ценность препарата. Именно из этого мы исходили, определяя его стоимость».

Семьям не по карману такая терапия. У родителей попросту нет денег, чтобы купить жизнь своему ребёнку. «Мы, конечно, не предполагаем, что семьи сами будут платить за Золгенсму, — говорит Дэвид Леннон, — мы также понимаем, что сбор средств через интернет ставит всех причастных в непривычное и сложное положение, но заботиться о здоровье и благе своих граждан — это всё такие обязанность и ответственность Министерств здравоохранения и властей».

Со временем, возможно, цена на Золгенсму снизится. Это произойдёт, если компания откроет новые мощности, лицензирует производство и тем самым повысит эффективность процесса. На поиск вариантов по снижению затрат на производство может уйти несколько лет.

С миру по нитке

К сбору средств для маленького донбассовца подключились российские знаменитости. Тимуру помогли Дима Билан, Эвелина Блёданс, Рем Дигга, Кети Топурия, Сосо Павлиашвили и другие. По всему Донецку стоят боксы, в которые собираются деньги для малыша. Дончане сплотились вокруг этой новой страшной беды.

Спинальную мышечную атрофию у детей впервые описали в 1891 году, а лечить научились только в XXI веке. В мае 2019 года FDA одобрило Золгенсму. Первым ребёнком в мире, который получил платное лечение самым дорогим препаратом, стала Катя Рубцова. Препарат ей ввели 19 июня 2019 года за несколько дней до двухлетия. Улучшение состояния началось буквально через несколько дней. В жизни Кати был добрый волшебник, который помог закрыть сбор. Жаль, что на всех детей волшебников не напасёшься, но лично я искренне верю, что такие большие сборы закрывают не волшебники, а миллионы простых добрых людей.

Миллион добрых сердец

«Я понимаю, что не каждый может помочь нам большой суммой, — ко всем нам обращается мама Тимура, — поэтому я ищу один миллион добрых сердец, которые переведут на наши счета по 59 грн/155 руб./2$. Ведь 2$/59 грн/155 руб. звучит не так страшно. Осталось только найти этот миллион! Помогите спасти сына! Я больше не могу на кого-то полагаться, кроме вас — простых людей. Очень прошу, помогите распространить информацию о Тимурчике! Станьте одним из этого миллиона. Подарите моему сыну жизнь! У нас нет времени, Тимур очень слаб, нам очень нужна ваша поддержка!»

Реквизиты для оказания помощи:

Для жителей России

✔️Тинькофф карта5536 9139 3405 7288Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Сбербанк карта5336 6900 2681 9674Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Альфа банк карта4584 4328 4789 0549Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Сбербанк расчётный счёт4081 7810 1520 9896 8340Лесной Валерий Игоревич (папа)БИК банка 046015602

✔️ЦРБ ДОНЕЦК карта1201 2782 9336 8236Лесная Марина Валериевна (мама)3273807687 ИННСрок действия карты 12/21

✔️ЦРБ Донецк р/с4081 7810 1220 1103 7241Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Яндекс кошелёк4100 1163 6537 7110Лесная Марина Валериевна(мама)

Для жителей Украины✔️Монобанк4441 1144 4166 4982Цоголакян Анна (доверенное лицо)

✔️Приватбанк4731 2191 1653 8756Цоголакян Анна (доверенное лицо)Дополнительная карта Приватбанка4149629314870668Цоголакян Анна (доверенное лицо)

✔️Ощадбанк5167 8031 2116 5711Глазкова Анна Валентиновна (тётя)

✔️ПУМБ (с ограниченным лимитом!)5355 2802 0045 9285Глазкова Анна Валентиновна (тётя)

В письме укажите страну отправления и сумму перевода)