На хромосому больше. Когда "особенность" не становится помехой даже в политике
Вышедший в минувшем году на французские экраны фильм "Де Голль" (De Gaulle, 2020) напомнил французам о судьбе младшей дочери генерала — Анн, страдавшей синдромом Дауна. Третий и последний ребенок в семье, она родилась в немецком Трире, где ее отец, будущий президент Франции Шарль де Голль, командовал тогда батальоном во французском гарнизоне.
Роды Ивонн де Голль были трудными, врачи диагностировали у ребенка синдром Дауна. Родители отдали бы все, чтобы сохранить жизнь дочери. "Моя радость", — называл ее де Голль. Не склонный проявлять на людях чувства к другим родным, с Анн он был внимательным отцом, проводил с ней много времени, рассказывал истории, учил говорить. "Папа" — стало одним из редких слов, которые она научилась произносить. Родители не расставались с дочерью, категорически отказавшись перевести ее в интернат.
Фотография, спасшая жизнь
В годы войны Анн следовала за отцом в Ливан, Лондон, Париж. В начале 1948 года, когда ей минуло всего 20 лет, она скончалась у него на руках в загородном доме в Коломбе-ле-Дез-Эглиз. Над ее могилой де Голль сказал жене: "Теперь она как все". В память о дочери они создали Фонд Анн де Голль для больных и обездоленных детей.
Генерал передавал в фонд все, что получал за свои книги. Анн была для него благословением, помогала переносить невзгоды. В период службы в Метце он просил открывать ботанический парк ранним утром, чтобы совершить прогулку с дочерью. Ее хрупкость питала его силу.
"Без Анн я никогда бы не сделал то, что сделал. Она дала мне сердце и вдохновение", — признался он своему биографу Жану Лакутюру. В конце похорон в Коломбе де Голль долго оставался у могилы, закрыв лицо руками. Память о дочери спасла ему жизнь в августе 1962 года, в день покушения в Пти-Кламар. Предназначенная генералу пуля попала в ее фотографию, с которой он никогда не расставался. Так после смерти дочь стала его ангелом-хранителем.
Принимать, сопровождать, любить
Девиз фонда имени Анн де Голль — "Принимать, сопровождать, любить". Он абсолютно созвучен целям Ассоциации друзей Элеонор Лалу, созданной во Франции несколько лет назад для оказания поддержки людям с геномной патологией.
Синдромом Дауна страдают сегодня в стране около 70 тыс. человек. Внимание к их нуждам особенно повысилось после того, как глава ассоциации стала первым в республике муниципальным советником "по вопросам инклюзивного перехода и счастья". Этой чести ее удостоили в марте прошлого года избиратели родного Арраса, региональной столицы департамента Па-де-Кале на севере Франции. "Трисомия (наличие трех гомологичных хромосом вместо пары) не препятствует новому муниципальному советнику в выполнении ее обязанностей", — заверил мэр Арраса Фредерик Летюрк.
Цель Международного дня людей с синдромом Дауна — изменить взгляд других. Элеонор рассказала, что внимание посторонних часто ее ранило. Но времена меняются. В ноябре 2017 года ее выступление было признано лучшим в телевизионной программе Сената Франции. Элеонор показала, что страдающие трисомией могут жить полноценной жизнью рядом с другими.
Самый важный момент года для главы ассоциации наступает, разумеется, 21 марта, когда мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Автобиографическая книга Лалу "Трисо, и что!" (Triso et alors, 2017) стала в республике настоящим манифестом в борьбе за права людей с хромосомной аберрацией. Тем более что основана она на личном опыте.
Неутешительный прогноз
За право на жизнь Элеонор, которой сейчас 35 лет, борется с самого рождения. Когда она родилась в августе 1985 года, врач остановил ее отца в коридоре, сокрушенно сообщив неутешительный прогноз: ребенок может умереть в течение 15 дней или трех недель.
В центре неонатальной патологии, где она провела затем несколько месяцев, врачи и медсестры были настроены более оптимистично. Но из-за порока сердца девочка задыхалась при кормлении и часто попадала в больницу после различных инфекций.
Сердечная недостаточность грозила повредить легкие. Ребенку пришлось делать операцию на открытом сердце, длившуюся 12 часов. Родители показывали дочь различным специалистам — педиатрам, психологам, кардиологам, пульмонологам, возили на консультации в знаменитую детскую больницу "Неккер" и в Институт Лежена, названный в честь генетика, первым объяснившего синдром Дауна как хромосомную аномалию.
Как все
Когда Элеонор подросла, ее решили отдать в обычную школу. Благодаря родителям она почувствовала уверенность в своих силах. Еще до начала учебы она получила от них браслет с выгравированным именем на случай, если потеряется на улице. Который носит и сегодня. По сравнению со школьным периодом Элеонор мало выросла, ее рост и сейчас составляет менее полутора метров.
В лицее она заинтересовалась информатикой. Прилежная, хорошо организованная, Элеонор ловко печатала всеми десятью пальцами, не глядя на клавиатуру. Увлекшись музыкой, научилась играть на электрогитаре, по возможности не пропускала ни одного рок-концерта.
Чтобы самостоятельно зарабатывать на жизнь, она поступила в секретариат клиники, где двумя десятилетиями раньше появилась на свет. Как стажеру ей платили около 600 евро, кроме того, она получала пособие по инвалидности, всего в месяц выходило 1100 евро.
Новое поколение
Весной 2010 года, когда родилась ассоциация друзей Элеонор, во Франции шли дебаты о пересмотре закона о биоэтике. Настроения менялись медленно. Трисомия все еще рассматривалась как недуг, который следует устранять на стадии преимплантационной генетической диагностики.
Инициатор ассоциации Элеонор должна была стать и ее официальным представителем. "Во Франции около 65 тыс. человек поражены трисомией 21 (синдром Дауна), и никто нас не слышит", — отметила она на учредительном форуме. Это событие состоялось на втором этаже отеля "Карно" в Аррасе.
Впервые речь шла о новом поколении людей с синдромом Дауна, которые работают, платят социальные взносы, налоги, стараются жить самостоятельно. "Мы, родители и друзья Элеонор, страдающей трисомией 21, требуем признания достоинства всех затронутых этим недугом и уважения их прав, — говорилось в принятом обращении. — Нельзя допустить, чтобы наши дети и близкие с этим синдромом стали объектом дискриминации".
Несколько дней спустя 1,5 тыс. человек и три десятка ассоциаций зарегистрировались на сайте "Друзей Элеоноры". Она получила много посланий с выражением солидарности. Люди, видевшие Элеонор по телевидению, стали узнавать ее на улице, вступать в разговор.
"С трисомией можно жить, но надо найти лекарства для ее лечения", — подчеркивает девушка. Ассоциация организовала турне по Франции, чтобы убедить государство профинансировать новые научные исследования.
В 2011 году произошло два важных события. Телеканал TF1 снял фильм об Элеонор "Любовь — что это?" (C’est quoi l’amour?). В том же году она переехала из семейного дома в собственную квартиру в Аррасе. Квартал был ей знаком. Прежде здесь находилась клиника Bon Secours, где она родилась, а впоследствии проходила стажировку.
Элеонор живет одна, но у нее есть помощница, которая приходит четыре раза в неделю, поскольку есть вещи, которые она не может делать сама. Например, очень высокие окна, и при росте 1,41 м вымыть их ей очень трудно. Еще она остерегается открывать консервные банки, поскольку боится порезать руку. Но с остальным вполне справляется сама.
По выходным Элеонор посещает гимнастический зал вместе с матерью, играет на электрогитаре композиции The Rolling Stones, ходит на сеанс кинезитерапии, занимается с логопедом.
Ведущие французской телепрограммы "Журнал здоровья" пытались понять, не вызывают ли у собеседницы чувства дискомфорта порой все еще удивленные взгляды посторонних на улице. Но она считает, что после создания ассоциации "взгляды людей стали меняться, и это позитивно". Элеонор счастлива, поскольку ее любят родные, коллеги в клинике и друг из фармацевтической фирмы. К тому же каждый год в сентябре она встречается со своей театральной труппой для участия в спектакле "Истории и мечты Артуа", посвященном исторической области на северо-востоке Франции, столицей которой является Аррас, где она родилась.
Национальный проект
В декабре 2011 года Франсуа Фийон, который занимал тогда пост премьер-министра, выступил в поддержку ассоциации Элеонор, предложив организовать сбор средств на научные исследования трисомии и объявить ее лечение национальным проектом.
Март — самый насыщенный месяц для официального представителя ассоциации. Она выступает в экономическом, социальном и экологическом совете. Поскольку журналисты готовятся заранее и их вопросы порой нельзя оставить без внимания, ей приходится отрабатывать пропущенные на работе часы. Она поступает так же, когда ей надо обследоваться, чтобы проверить, в каком состоянии сердце, сделать анализы крови. Сайт движения инвалидов "Андикап" (handicap.fr) опубликовал статью об Элеонор: "Она уверенно ведет себя на трибуне, ее раскаты смеха, слезы, искренность завоевывают аудиторию".
Больное сердце не позволит Элеонор родить, но она говорит, что готова усыновить ребенка. Она не отрицает, что испытывает проблемы со здоровьем, но продолжает сражаться и своему другу Робину также советует идти вперед и не слушать других. "У тебя просто на одну хромосому больше, а чужие взгляды пусть тебя не волнуют", — объясняет Элеонор. По-моему, это убедительная формула от советника по инклюзивному переходу и счастью.