В Бурятии издали новый закон, чтобы спасти четырехмесячную девочку

Власти Республики Бурятия смогли выделить средства на покупку дорогостоящего лекарства для четырехмесячной Адисы Гармаевой благодаря появлению нового закона об оказании разовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана). От этой болезни малыши умирают в возрасте до двух лет, спасти ребенка может только укол ZOLGENSMA стоимостью 160 миллионов. Девочке поставили этот диагноз почти сразу после рождения.

Родители Адисы объявили сбор денег и попросили помощи у главы региона Алексея Цыденова. Тот обещал обратиться к предпринимателям и благотворителям.

Мажоритарный акционер проекта строительства ГОК "Озерный" Владислав Свиблов, узнав об Адисе решил зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы налоговые отчисления с доходов его предприятия поступали в республиканский бюджет и могли быть направлены на лечение девочки.

Чтобы это стало возможным, Алексей Цыденов внес проект нового закона, депутатский корпус поддержал и принял его на сессии Народного Хурала.

- Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд "География добра", - пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова.

Теперь родители Адисы смогут получить недостающие 130 миллионов рублей, которых не хватало на покупку лекарства.