Помочь Дарине: двухлетняя девочка из Подмосковья нуждается в дорогостоящем лечении
Двухлетней Дарине из подмосковного Орехово-Зуево нужно дорогостоящее лечение. У девочки спинальная мышечная атрофия – редкое и опасное заболевание. Лекарство стоит 150 миллионов рублей. Таких денег у родителей Дарины, конечно, нет. Помочь собрать хотя бы часть средств можете вы, зрители нашего телеканала. Подробнее – в материале корреспондента телеканала «МИР 24» Максима Драгнева.
«Скажи «я была сильненькая девочка, как только появилась, начала играться ножками и ручками».
Дарина пришла в этот мир любопытным здоровым ребенком. В первые месяцы ползала, играла, общалась с мамой. А потом вдруг перестала. Врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия.
«Приехали домой, не верили вообще ни во что. Я не знала никого, начала читать про эту болезнь, вся на таблетках была. У меня мама еще жива была, и вот она меня только поддерживала и успокаивала, что мы все сделаем для нее», –рассказала мама девочки Екатерина Сорокина.
Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание. Оно лишает Дарину способности ползать, ходить, двигаться. Потом, очень быстро – дышать и глотать. Атрофируются все мышцы, работает только сердце. Потом останавливается и оно. Один раз Дарина уже была на грани.
«Тело уже было бездыханное. Она вся начала синеть, я уже побежала в холодильник за адреналином. Уже хотела сама вколоть, но у бабушки как-то получилось, что она открыла глаза», – сказала мама ребенка.
Болезнь затрагивает лишь тело. Интеллект Дарины не страдает. Девочка с каждым днем понимает, что медленно уходит. Дарина уже спит с аппаратом, поддерживающим дыхание.
«Спала она со мной около стеночки всегда. Потому что мне было страшно ее в кроватку класть, это она далеко, я переживаю. А так, если рядышком, чувствую ее. Хрипит – откачиваю, хрипит – откачиваю», – рассказала Екатерина.
Лекарство от спинальной мышечной атрофии существует – это «Золгенсма». Оно починит поломанный ген. Ампула стоит немыслимых денег – более 150 миллионов рублей. Но один укол способен поставить Дарину на ноги.
«Я, скажи, сильная, мое имя значит «скалистая гора». Я буду бороться».
Счет сейчас идет на недели. Укол нужно сделать до двух лет. Дарине уже год и 10 месяцев. Да, это 150 миллионов рублей, но это единственный шанс для Дарины. Более 30 детей получили лекарство. И все это благодаря неравнодушным людям, таким, как наши зрители.
Чтобы помочь Дарине, отправьте СМС на номер 7545 со словом «Дарина» и любой суммой пожертвования.