Просто жить: история 19-летнего Артёма из Калининграда, которого приковала к креслу неизлечимая болезнь
У 19-летнего Артёма Королькова миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, постепенно разрушающее белок дистрофин в мышцах. Встать с коляски и даже поправить себе очки Артём не может, с каждым годом ему становится всё тяжелее дышать. И всё же спокойный и рассудительный парень остаётся сердцем семьи.
...В квартире на третьем этаже «панельки» на Киевской светло, через открытое окно слышно чириканье птиц и гул проходящего поезда. Мама Елена предупреждает, что Артём не очень любит открываться перед незнакомцами. Парень отвечает на вопросы медленно, вдумчиво.
В последний год у Артёма очень болит рука, болезнь прогрессирует. Печатать он уже не может. Ещё два года назад парень сам набирал ответы на ЕГЭ: Артём учился на дому по обычной программе и окончил школу с одной четвёркой. Сейчас он управляет компьютером глазами с помощью специального айтрекера — прибор помог купить центр «Верю в чудо»: «Смотрю что-то связанное с играми или с историей. Люблю период начала двадцатого века. А в Варкрафт мы иногда с друзьями играем, говорим по связи».
Артём увлечённо показывает, как глазами может передвигать ярлыки на рабочем столе, запускать программы. Похоже на волшебство. «Я только недавно этим начал пользоваться», — добавляет парень.
Лучшие Тёмины приятели, близнецы, недавно уехали учиться в другой город. Парни много времени проводили вместе: гуляли, отмечали праздники. Елена говорит: «Редко встретишь таких надёжных друзей. Если нужна помощь — они придут».
Мама с сыном смотрят футбол, чемпионат Европы. Понравился матч Франция — Швейцария. «Думаю, победит Италия», — добавляет парень. «У него аналитический склад ума. Ему бы быть политологом», — говорит Елена. «Я пока не определился, чем хочу заниматься», — признаётся Артём.
Большую часть времени они проводят вдвоём, иногда приезжает старшая дочь. Муж ушёл из семьи два года назад: «Папа наш сказал, что у него своя жизнь, надо пожить для себя, он не обязан».
...«Мама, поправь руку, пожалуйста». Локоть соскакивает с поручня коляски. «Я его руки и ноги», — говорит Елена. После пары часов за компьютером Тёме надо прилечь: начинают болеть мышцы. «Пока он лежит, нужно размять руки и ноги, подышать — у нас есть мешок Амбу (ручное устройство для временной искусственной вентиляции лёгких)».
Представьте, что такое дышать вполовину. Страдает весь организм, он не получает кислорода.
Чтобы помочь Артёму переместиться в ванную, есть электрический подъёмник. «Без него я не рискну. У меня три грыжи в спине, позвоночник уже такой, что…», — добавляет Елена.
Раньше они часто гуляли, благо в доме есть лифт. Артём управляет коляской сам с помощью джойстика на поручне: «В этом году пару раз выходили — потом у него рука болит». Раньше в их дворе на Киевской дети устраивали шахматные турниры. Артём играл, а мама наблюдала со скамеечки чуть издалека.
Миодистрофия Дюшенна проявляется не сразу после рождения. «Артём развивался хорошо, в три месяца уже ползал», — объясняет мама. В три с половиной года мальчик пошёл в садик. Когда там объявили карантин по гепатиту, всех отправили сдавать анализы. Несколько показателей оказались повышены: «Нас положили в больницу, но никто ничего не мог понять, ведь гепатита не было».
Семья поехала в Москву, там и поставили диагноз. «Мне нарисовали перспективу. Я поплакала минут пять, а потом сказала: ну что, плакать у нас времени нет. Плачь не плачь — надо создавать ребёнку условия. Болезнь проявится со временем, но мы решили не зацикливаться на этом, не обсуждать».
В школу Артём ходил полтора года, в первом классе перенёс семь бронхитов: «Видимо, связано с тем, что дыхательная система слабая, любая инфекция легко проникает». Во втором классе начались сильные приступы астмы: Тёма перешёл на домашнее обучение. Елена работала учителем математики — пришлось уволиться: «Я должна быть рядом, не всегда есть возможность даже выбежать в магазин».
«Первый год после школы мы вообще не понимали, чего хотим. Сейчас здоровье подвело», — продолжает Елена. Она считает, что сын может пройти онлайн-курсы и работать удалённо: «Ему нужна работа, которая его бы захватила.
Он не нуждается в большой компании, даже в детстве мог сказать: «Уходите, не мешайте мне играть».
По вечерам они много разговаривают: «Тёма вспомнит или прочитает что-то в течение дня и начинает мне рассказывать. Вот вчера, например, он рассказывал мне об истории Китая». На днях пересматривали режиссёрскую версию «Властелина колец»: «Я этим никогда не увлекалась, а теперь благодаря сыну открыла много вещей». Артём очень добрый человек: «Когда я его кормлю, он всегда спросит, поела ли я сама».
Елена подрабатывает репетитором по математике, Артёму приходят выплаты по инвалидности. Семья, хоть и сама нуждается в поддержке, старается регулярно по чуть-чуть помогать благотворительным фондам. Из фонда «Вера» им прислали наклейку «Сейчастье».
«То есть счастье — сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтобы мой сын был здоров. Но я счастлива, что у меня такая семья, я горжусь своими детьми. Кому-то для счастья сто миллионов надо. А мне важно, что мой сын рядом со мной, что я могу ему помочь, что у меня есть возможность с ним разговаривать, проживать жизнь рядом».
Я иногда плачу. Но Тёма в любой момент может позвать: если я приду зарёванная, он заметит. Он сразу видит, если что-то не так. Я себе говорю, что времени плакать нет, это непродуктивно. Надо жить.
У Артёма специальная кровать. Несколько за ночь Елене приходится вставать: поправить что-то, послушать, как он дышит: «Чтобы мы проспали целиком ночь — такое бывает несколько раз в год».
У Артёма начались проблемы с дыханием. Рано или поздно ребятам с таким диагнозом нужен аппарат НИВЛ — неинвазивной вентиляции лёгких. Он помогает дышать и улучшает качество жизни. «Никогда не знаешь, когда наступит критический момент. У него уменьшается объём лёгких. Если Тёма немного попереживает, от эмоций дышать тяжело».
Те, кто хочет помочь Артёму, может поддержать сбор на аппарат НИВЛ.
