Как москвич, который с трудом дышит, бьется за лекарство для людей со СМА: Новости общества ➕1, 16.07.2021
Даня МаксимовФото из личного архива
Как Даня стал защищать права взрослых со СМА
СМА I типа у Даниила нашли в 1,5 года. За три месяца до этого он перестал ходить, хотя сначала мог двигаться, держась за опору. Врачи поликлиники не увидели в симптомах ничего необычного, диагноз поставили только в Морозовской больнице. Считается, что большинство детей с ним не доживают до двух лет. Но Даня — не из их числа. В 14 лет он попал в детский хоспис «Дом с маяком». Там ему скорректировали диагноз на СМА II типа (более легкая форма болезни). Сейчас Даня живет дома, хоспис помогает ему с медицинским оборудованием, врачами, ассистентами, психологами и юристами. «Много чем помогает, я их люблю», — говорит Даня.
СМА — генетическое заболевание, связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Оно приводит к ослаблению мышц — начиная с ног и всего тела и заканчивая мышцами, отвечающими за глотание и дыхание. Болезни подвержены люди разных возрастов, но в первую очередь это одна из основных наследственных причин детской смертности в мире. Годовой курс первого зарегистрированного в России препарата для лечения СМА, «Спинразы», стоит около 47 млн руб., второго, «Рисдиплама» — 25,5 млн руб. «Спинраза» — это уколы в спину, где у Дани стоит металлическая пластина для фиксации позвоночника. «Рисдиплам» — порошок, который нужно растворить в воде перед приемом. Как отмечают неврологи, опыт применения «Спинразы» у совершеннолетних «крайне ограничен».
В начале 2020-го компания Roche открыла программу дорегистрационного бесплатного доступа иностранного препарата «Рисдиплам» в России, с ноября в ней участвует Даниил, тогда же препарат официально зарегистрировали в России. Компания-производитель сообщила, что продолжит выдавать его участникам программы до введения в гражданский оборот в мае 2021-го. Тем не менее Roche предоставила лекарства Дане по июль включительно. Больше выдавать дорогостоящий препарат ему не будут: после регистрации это становится прерогативой государства.
Но прежде чем оно сможет это сделать, районная поликлиника № 195, к которой прикреплен Даниил, должна провести региональный консилиум. В октябре 2020-го юноша предварительно получил заключение федерального консилиума Научного центра неврологии о необходимости обеспечить его «Рисдипламом». В январе текущего года Даня направил в свою поликлинику документы, предназначенные для региональной комиссии. В феврале, по словам Дани, поликлиника переправила их главному неврологу Москвы. Тогда же центр неврологии провел новый консилиум и подтвердил, что Даниилу нужен «Рисдиплам». В апреле Даниил направил очередное обращение в поликлинику, а копии — в департамент здравоохранения Москвы и прокуратуру. И только в мае поликлиника ответила: информация передана главному неврологу города, «вы будете проинформированы незамедлительно».
С тех пор врачи не выходили с ним на связь, говорит Даня. Департамент здравоохранения и главный невролог Москвы игнорируют его устные и письменные обращения по поводу лекарства. При этом «Рисдиплам» Дане необходимо принимать каждый день. «Его желательно пить в одни и те же часы. Иначе болезнь может начать прогрессировать в разы сильнее (чем без приема препарата. — Прим. Plus-one.ru)», — добавляет он.
В Сибири возбудили дело по факту смерти девушки со СМАОна умерла, не дождавшись лекарства
В июне юрист хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком 18+» Инна Грибова подала иск к депздраву в Тверской районный суд. В нем сказано, что Даня — инвалид и имеет право на льготное лекарственное обеспечение, а поликлиника бездействует.
«Нужно ли судиться, чтобы жить?», — задает Даня риторический вопрос в своем блоге в Facebook и объявляет, что 16 июля в 16:00 он в электрической инвалидной коляске будет пикетировать минздрав. Его пост набрал 1 тыс. лайков и почти столько же репостов. Юноша подчеркивает, что сегодня проблемы детей со СМА «более-менее» решает учрежденный президентом фонд «Круг добра». А для взрослых такой госорганизации нет. Поэтому Даня запустил петицию в поддержку взрослых со СМА и с помощью друга по хоспису Коли смонтировал ролик, хотя руки у молодых людей, как пишет глава «Дома с маяком» Лидия Мониава, почти не работают.
По словам Дани, около 100 человек — подопечные и сотрудники благотворительных организаций, а также откликнувшиеся на его пост люди — сегодня придут к минздраву, чтобы поддержать юношу. С собой он привезет три плаката: «Рисдиплам-Спинраза», «Мы тоже хотим жить» и «#диагнозжить».
Департамент здравоохранения Москвы и минздрав России не смогли предоставить Plus-one.ru оперативные комментарии. Мы направим им официальные запросы, на которые, согласно закону о СМИ, ведомства должны ответить в течение семи дней.
С какими проблемами сталкиваются взрослые со СМА
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала Plus-one.ru, что только в ее организацию обратились 860 детей и 297 взрослых с таким диагнозом. С обеспечением дорогостоящими лекарствами до недавнего времени проблемы были и у тех, и у других. Но взрослые люди со СМА, по словам Ольги, меньше заявляли о себе: возможно, видели, что даже детям лекарства выдают с боем. Ситуация изменилась 5 января 2021 года, когда указом президента был создан фонд «Круг добра», который помогает детям со СМА получать зарегистрированные в РФ лекарства. «Детская проблема ушла из фокуса, но взрослая — осталась», — говорит Ольга Германенко.
Чтобы получить лекарства, взрослый человек должен иметь статус инвалида (у Дани I группа). Если статус есть, препарат назначается и пациент или больница обращаются в региональный минздрав или депздрав, а уже тот закупает лекарства. Но это в идеальном мире и по закону, сетует Ольга Германенко.
«На практике в своих ответах региональные минздравы часто говорят, что не проработан механизм обеспечения. Что препарата нет в перечне Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) или что рассмотрят вопрос, если появится дополнительное финансирование. По факту это отказ. Пациенту не говорят конкретные сроки и оставляют его в полном неведении. В такой ситуации оказались Даня и еще десятки женщин и мужчин в России», — пояснила глава фонда «Семьи СМА».
Впрочем, некоторым пациентам выдают лекарства, как положено, но в большинстве случаев больным приходится обращаться в прокуратуру или Росздравнадзор за защитой своих прав, продолжает Ольга Германенко. Если надзорные органы не реагируют, пациенту ничего не остается, кроме обращения в суд. Скорее всего, он встанет на сторону больного. Такие решения недавно принимались в Краснодарском крае, Курской, Белгородской, Смоленской областях и других регионах.
«Москва же пока не обеспечила лекарствами ни одного взрослого пациента», — подчеркнула Ольга Германенко.
Она боится, что за митинг Даню задержат на несколько часов или арестуют на несколько суток: «Он не может долго находиться один, ему нужна постоянная помощь ассистента. Если он устанет и у него, например, упадет голова, он не сумеет поднять ее и рискует задохнуться».
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.
Автор
Владимир Хейфец
]]>