Полугодовалый Илья из Краснодара со спинальной мышечной атрофией ждет помощи
Один укол – и полугодовалый Илюша из Краснодара станет здоровым. У ребенка спинальная мышечная атрофия. При таком заболевании дети редко доживают до двух лет. Спасти малыша может один укол самого дорогого в мире препарата за 150 миллионов рублей. Только с помощью неравнодушных людей фонд «Помоги спасти жизнь» может собрать такую сумму для мальчика. Корреспондент «МИР 24» Анна Деркач узнала, как помочь ребенку.
Шестимесячный Илюша стойко переносит все манипуляции. Медицинские приборы, датчики и трубочки с ним находятся с самого рождения. Еще в роддоме врачи заметили, что малыш практически не двигается. А через полтора месяца поставили диагноз.
«Когда поставили предварительный диагноз СМА, мы еще не знали, что это такое. Когда получили результат генетического теста, земля рухнула», – поделилась мама Ильи Екатерина Кокарева.Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание. Ответственные за движение нейроны постепенно отмирают. У ребенка отказывают ноги и руки, а вскоре он уже не сможет глотать и дышать. При мышечной атрофии страдает только тело. Интеллект развивается так же, как и у здоровых сверстников. Илюша все понимает и часто плачет от того, что не может схватить игрушку и перевернуться. Сил с каждым днем все меньше.
Спасти Илью может единственный укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Его придумали американские ученые. И стоит он космических денег – больше 150 миллионов рублей.
«Это препарат генной инженерии, который способен заменить поломанный ген его функциональной копией и остановить болезнь», – добавила мама Ильи.
Для того, чтобы полностью восстановить утраченные функции, нужно ввести препарат как можно скорее. Врачи дают Илье хорошие прогнозы на выздоровление.
«Мы обычная российская семья. Нам негде взять такую большую сумму. Помогите нам, пожалуйста, спасти нашего сына», – сказал папа Ильи Вячеслав Кокарев.
Подарить Илье шанс на выздоровление может каждый зритель телеканалов «МИР» и «МИР 24». Для этого нужно отправить SMS на номер 7545 со словом Илюша и любой суммой пожертвования. Например: Илюша 300.