Телеведущая, сторонница партии «Новые люди» Юлия Барановская приехала в Новосибирск, чтобы вместе с мамами детей, больных фенилкетонурией, объявить о создании Всероссийской организации помощи больным этим редким заболеванием. Новосибирская область — один из немногих регионов, где организация помощи больным фенолкетонурией организована на достойном уровне — и этот опыт необходимо масштабировать на всю страну.
ФКУ не проходит, но поддается лечению!
Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое заболевание, врождённое нарушение белкового обмена. Таким людям нельзя есть яйца, мясо, рыбу, хлеб и бобовые, включая сою. Если не соблюдать строгую диету, можно серьезно повредить центральную нервную систему. Тогда ребёнка ждут тяжелые последствия — вплоть до олигофрении.
К Юлии Барановской в Instagram обратилась лидер общества помощи больным фенилкетонурией Матлюба Хакимова. Она сама воспитывает троих детей с этим редким заболеванием. По словам Матлюбы, дети с фенилкетонурией сталкиваются с множеством проблем. Общественницы вместе с Юлией Барановской при поддержке партии «Новые люди» и депутата Заксобрания Новосибирской области Дарьи Карасевой в рамках круглого стола обсудили существующие проблемы и наметили пути их решения.
Так, в российских школах больным ФКУ не организовано специальное питание, за исключением нескольких регионов, включая Новосибирскую область. При этом детям можно есть только овощи и фрукты, а также специальные низкобелковые продукты, которые невозможно найти в обычном супермаркете, или аптеке. Они редкие и дорогие.
В семье Матлюбы Хакимовой заболевание вовремя диагностировали только у младшей дочери. Старшие, тоже с ФКУ, сначала прошли множество обследований, и никто не мог понять причины задержки в их развитии. А затем всем сделали генетический тест — и выявили ФКУ. Участницы круглого стола отметили важность выявления заболевания на ранних стадиях, однако забюрократизированность процедуры порой сильно мешает помощи детям с ФКУ.
Всего в России выявлено 4,5 тысячи больных ФКУ, из них 2,5 тысячи — дети. Но это только те, кому поставили диагноз. И ситуация неравномерна по стране. Детям с ФКУ дают инвалидность, поскольку для полноценной жизни им необходимо не только соблюдать диету, но и своевременно получать аминокислотную смесь. В 1990-х инвалидность давали только детям до семи лет, т.к. считалось, что инвалидность нужна только на время формирования головного мозга. Но позднее оказалось, что диета и терапия нужна всю жизнь. Затем власти стали давать инвалидность до 14 лет. А с октября 2020-го общественники добились того, чтобы инвалидность для детей с ФКУ была продлена до 18 лет. Но и здесь возникла проблема.
Докажи…
«В Москве, Ленинградской области пошли отказы. Родители поддерживают, диету ребенок соблюдает. При освидетельствовании устанавливается степень тяжести и течения заболевания. Генетики смотрят и говорят: «У вас степень легкая». Соответственно, отказывают в инвалидности. Но заболевание никуда не исчезает. Анализ хороший, когда терапия работает, а если убрать терапию, анализы будут хуже», — подчеркивают представительницы общества. Все они — мамы детей с ФКУ.
«Родители делают все, чтобы у ребенка был хороший анализ, а государство отбирает помощь, — недоумевает Юлия Барановская. — Мамы ведь просят лишь только то, что их детям положено по закону— ничего лишнего».
К примеру, в Орловской области родителям детей с ФКУ пришлось судиться — власти отказали им в своевременном обеспечении смесями аминокислот, которые в нашем регионе больные ФКУ получают регулярно. Проблема заключается в дороговизне препарата. Если отечественная смесь, которая подходит не всем, стоит три тысячи, то импортная стоит уже шесть, а смесь для взрослого с ФКУ — все десять. И банки хватает всего на неделю.
«Сегодня во многих регионах России наши дети не обеспечиваются горячим питанием в школах и садах. Есть постановление правительства, по которому дети с фенилкетонурией должны обеспечиваться низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания. Но оно практически не работает», — рассказывает Матлюба Хакимова.
На данный момент в регионах наработаны разные практики помощи больным с ФКУ. И если в Саратовской области оказывать такую помощь считают «нецелесообразным», то в НСО за счет бюджета покупают аминокислоты в том числе и взрослым с ФКУ. А в Кузбассе даже подсчитали продуктовую корзину для заболевших. Настало время распространять подобные позитивные практики на всю страну.
Дарья Карасева, депутат заксобрания Новосибирской области, уверена, что прежде всего необходимо прекратить практику отъема средств из региональных бюджетов, дабы никто не мог сказать — у нас нет денег на больных фенилкетонурией. К счастью, позитивные практики Кемеровской, Новосибирской областей и ряда других регионов позволяют масштабировать их на всю страну.