Пациенты со СМА вновь вышли на пикет. Они требуют от властей закупить жизненно важное лекарство : Новости ➕1, 31.08.2021
Россияне со спинальной мышечной атрофией (СМА) вновь вышли на пикет, на этот раз к зданию московской мэрии. Они требуют обеспечить их жизненно важным лекарством рисдиплам, без которого могут умереть. Об этом рассказал один из активистов, Даниил Максимов, на своей странице в
.
Предыдущий пикет Даниил и еще несколько пациентов со СМА провели у российского минздрава 16 июля. Они взяли с собой плакаты «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить», «Рисдиплам-Спинраза». После этого рисдиплам с 2022 года внесли в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов). Но лекарство нужно именно сейчас, иначе болезнь начнет прогрессировать.
Даниил Максимов создал петицию с требованием обеспечить взрослых пациентов лекарствами. Ее подписало около 30 тыс. человек.
Ранее Plus-one.ru рассказал, как люди со СМА добиваются права на жизнь и лечение и что им на это отвечают чиновники.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен
]]>