«Чтобы не попал в интернат». Тетя забрала племянника-сироту с синдромом Рубинштейна-Тейби
Даниилу Нестерову из города Энгельс Саратовской области 14 лет. У мальчика редкое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби. Ребенок не может разговаривать, у него черепно-лицевые аномалии и аномалии пальцев, а также задержка в физическом и психическом развитии.
«Инвалидность у него с детства, так как у него генетическое заболевание. Ему исполнилось вчера 14 лет, развитие у него на 5 лет по его поведению. Даже, можно сказать, и того меньше. Ребенок практически не может ходить, так как у него нет равновесия, он падает. Он падает или назад, или вперед. Ребенок не понимает слов «да», «нет». Для него нету «плохо», «хорошо»», - рассказала тетя Даниила Елена Баранова.
Родная мама Дани умерла в 2018 году. Чтобы ребенка не забрали в интернат, Елена усыновила его. Несмотря на то, что у нее уже есть собственный маленький сын и живет она одна. Сама женщина — инвалид, у нее проблемы с ногами.
Тетя мальчика признается, она опасалась, что после смерти матери Даниила могут забрать в интернат, поэтому приютила ребенка у себя. «Кто еще его заберет? Я», - говорит Елена.
Сейчас женщина старается научить ребенка обслуживать себя самостоятельно. Недавно мальчик смог впервые пойти без посторонней помощи.
Из-за того, что с Даней всегда надо находиться рядом, Елена не может пойти на работу. Семья живет на ее пенсию и выплаты на детей, однако денег хватает не всегда.
«Сейчас выплачивает государство 10 тысяч по уходу за инвалидами, [тем], кто не работает. Я подняла этот вопрос, так как я за Даней ухаживаю, поехала в пенсионный фонд. Мне сказали, что я не имею права их получать, так как я получаю пенсию. Если я получаю пенсию, я считаюсь рабочей. Вот так», - резюмирует итоги обращения к государству женщина.
Вещами и деньгами семье помогают волонтеры. Так, обувь ребенку к первому сентября удалось купить только благодаря пожертвованиям.
Но несмотря на трудности, Елена остается сильной. Она верит, что в будущем сможет научить мальчика жить без посторонней помощи. При этом, по словам врачей, говорить ребенок не сможет до конца жизни.