Почему многим пациентам с деменцией отказываются оформлять инвалидность
Общественные организации и родственники людей, больных деменцией, в последнее время всё чаще обращают внимание на проблемы с получением инвалидности по этому диагнозу. По их словам, ради подтверждения диагноза и направления на медэкспертизу больных нередко принуждают ложиться в психиатрические больницы, хотя в законе такого требования нет. Родственники не соглашаются на это, опасаясь ухудшения состояния своих близких. Кто и как мешает пациентам с деменцией получить инвалидность, разбирался RT.
В сентябре в сети появилась петиция с требованием перестать считать деменцию у пожилых людей психиатрическим расстройством. Автор инициативы, учредитель благотворительного фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Стрелиция» Анжелика Алексеева объясняет, что побудило её выступить с такой идеей.
В 2017 её матери поставили диагноз «деменция».
«Невролог подобрала терапию и сказала, что это болезнь, по которой полагается первая группа инвалидности. Но для этого диагноз должен быть подтвержден через психиатра», — рассказывает Алексеева RT.
Местный психиатр, продолжает Анжелика, заявил ей, что для подтверждения диагноза её маме нужно встать на учёт в психиатрический диспансер (ПНД). Но в небольшом городке в Владимирской области, где проживала её мать, ПНД не было.
«Сказали, что необходимо встать на учёт в психиатрическом диспансере во Владимире, и я должна госпитализировать туда маму на 21 день!», — поясняет Алексеева. — Вы знаете, какой это стресс для женщины с нарушением памяти?».
Госпитализировать мать Алексеева отказалась. На это, по её словам, местный психиатр заявил, что ей «не видать ни подтверждения диагноза, ни инвалидности, ни бесплатных лекарств, ни подгузников, ни помощи».
В 2021 мама Анжелики перенесла инсульт и стала лежачей. У Алексеевой резко выросли расходы на её содержание: женщину пришлось определить в пансионат, покупать памперсы, лекарства. Анжелика снова попыталась получить для матери инвалидность, теперь уже по инсульту.
«Но для направления на МСЭ после него должно пройти минимум шесть месяцев. К сожалению, мама не дожила до этого момента», — рассказывает она.
Получить инвалидность по деменции, несмотря на ухудшение состояния, также не удалось. «Предложили перевести её из пансионата в психдиспансер, подтвердить диагноз, и вернуть назад в пансионат. Естественно, я на это не согласилась, это издевательство над лежачим больным», — говорит Алексеева.
В результате за всё время болезни её матери никакой помощи от государства семья так и не получила.
«Необязательное условие»
Инициатива Алексеевой вызвала неоднозначную реакцию. В сообществе родственников и ухаживающих за дементными людьми её раскритиковали, медики также отнеслись к ней с недоумением.
Всё дело в формулировках. Как пояснила RT сама Алексеева, она не призывает перестать считать деменцию болезнью как таковой.
«Я за то, чтобы её перевели в категорию когнитивных расстройств, а не психиатрических. Чтобы ей мог заниматься невролог. Потому что сейчас она по всем статьям завязана на психиатра, без него ни диагноз не подтверждают, ни инвалидности не дают. И принуждают к госпитализации», — говорит она.
Президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щёткина говорит, что проблема принуждения к госпитализации в психиатрические учреждения для подтверждения диагноза и получения инвалидности при деменции действительно существует.
«Часто врачи предлагают сначала госпитализировать, а потом уже рассматривать возможность выдачи направления на экспертизу», — поясняет эксперт.
При этом, подчёркивает Щёткина, в законе подобного требования не содержится. «Я бы говорила здесь о нарушении прав пациентов, потому что законодательно это не закреплено как обязательное условие, чтобы получить инвалидность. Это (госпитализация. — RT) скорее на усмотрение доктора», — продолжает она.
Согласно пункту 23 постановления правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», медико-социальная экспертиза «может проводиться на дому в случае, если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, или по месту нахождения гражданина в медицинской организации в стационарных условиях, в организации социального обслуживания, оказывающей социальные услуги в стационарной форме, или заочно по решению соответствующего бюро». Иными словами, медэкспертиза может проводиться как в условиях стационара, так и амбулаторно или вообще заочно.
Ту же информацию RT подтвердили и в Минздраве России.
«Постановка диагноза, связанного с когнитивными нарушениями, у пациентов старшего возраста может осуществляться как в амбулаторных, так и в стационарных условиях. Обычно это зависит от степени выраженности и тяжести имеющихся когнитивных нарушений. В то же время необходимо отметить, что показаниями к госпитализации пациента могут являться: необходимость выполнения стационарного обследования с целью уточнения диагноза, острое нарастание тяжести когнитивных расстройств, делирий, в также невозможность купирования в амбулаторных условиях соматических или нервно-психических расстройств, социально опасного поведения», — сообщили в ведомстве.
«Это антигуманно»
Тем не менее, такие ситуации, как с матерью Анжелики Алексеевой, происходят регулярно по всей стране, судя по многочисленным жалобам граждан в сетевых сообществах, посвященных деменции, и обращениях в благотворительные фонды.
«Сегодня сдавала документы на комиссию повторно, документы вернули, сказали, что надо в стационаре полежать. Я говорю, как в стационаре, у нас Альцгеймер (один из самых распространенных видов деменции. — RT)? Врач говорит, вот с этим диагнозом и полежите. Подскажите, это нормально?», — задаётся вопросом родственница больного деменцией в одной из групп поддержки семей больных.
«А у нас в стационар надо три раза положить, чтоб группу дали. Смотрят по поведению, еще могут и не дать», — пишет другая участница группы.
«У моего отца тоже деменция. Нам в ПНД сказали, что для получения инвалидности по психиатрическому диагнозу стационар обязателен», — делится своим опытом ещё одна участница.
Родственники дементных людей неспроста опасаются госпитализировать своих близких в психиатрические клиники. Последствия такого принуждения к госпитализации могут быть очень тяжёлыми для пациентов и их семей, считает Александра Щёткина.
«Госпитализация может значительно ухудшить состояние больного. Потому что человек с деменцией трудно привыкает к новому. Оставшись один в больнице, где он никого не знает, человек не понимает, что с ним делают, почему требуют какие-то анализы, почему его куда-то водят, ему тяжело адаптироваться. Это антигуманно», — объясняет она.
«Или, например, госпитализируют пожилого человека, который до больницы ходил самостоятельно, сам ел, может и плохонько, но всё-таки мог себя обслужить. А вернули его в лежачем состоянии, с большим пролежнем», — приводит пример Щёткина.
«Невероятная «любовь» к больницам»
Мнения психиатров насчёт рисков при госпитализации дементных больных разошлись. Так, кандидат медицинских наук, врач-психиатр Диана Генварская считает, что такое требование «абсолютно логичным».
«Госпитализация даёт возможность обследовать человека максимально эффективно. У таких пациентов лучше очень хорошо обследовать все их функции: это и мышление, и логика, воля, эмоции. Что практически очень сложно сделать на приёме. То есть отследить глубину поражения, тщательно посмотреть сосуды — это именно в стационаре всё можно, а в поликлиническом приеме невозможно. Точно так же обследуется психологические, личностные особенности пациента. Плюс его полностью обследуют соматически: кардиология, сосуды, холестерин и сахар, эндокринология, урология, если нужно. Всё это возможно только при стационировании», — рассказывает Генварская.
По её словам, обследование на протяжении 2-3 недель в психиатрической клинике, помогает подобрать нужные лекарства.
«Смотря на реакцию человека, можно ювелирно подобрать психиатрические препараты. И впоследствии он может пользоваться долгое время подобранным лечением, что тоже невозможно, если человек приходящий», — поясняет она.
Другой точки зрения придерживается психиатр Виктор Лебедев.
«Конечно, не нужно (отправлять на госпитализацию. — RT). Сам закон не пишет об этом. Есть определённый объем обследований, нужный для направления на МСЭ, который можно сделать спокойно на амбулаторном этапе, без госпитализации. У нас в России есть какая-то невероятная «любовь» к больницам. Считается, что если человек полежал в больнице, его там стопроцентно хорошо обследуют и диагностируют. Но это не совсем правда, иногда помещение в больницу скорее даже вредит диагнозу», — рассказывает RT Лебедев.
По его словам, бывает очень сложно оценить моменты, связанные с бытовой адаптацией больного, когда он находится в больнице.
Что же касается терапии, то Лебедев сомневается, что в больнице всегда её подбирают верно.
«Госпитализация может привести к ухудшению состояния больного, потому что дома он может быть в своем определённом порядке, а помещение в чужую среду чревато возникновением состояний спутанности, на которые врач в стационаре назначает лекарства, которые непонятно как на него подействуют», — объясняет психиатр.
«В стационарах есть тенденция назначения препаратов, в том числе нейролептиков, без особого разбора. А для пожилого человека это может закончиться не очень хорошо. Могут быть задержки мочеиспускания, проблемы с вниманием, памятью, если нейролептик подобран неправильно», — продолжает Лебедев.
Кандидат медицинских наук, главный врач центра психиатрии, неврологии и наркологии «Роса» Вячеслав Филашихин также считает, что госпитализация дементных больных несёт риски.
«И мы, психиатры, и неврологи, знаем такой факт, что если человек много лет живет в одном и том же месте, даже с деменцией он может долго сохранять нормально свои функции, ухаживать за собой, ходить в туалет, убираться дома и так далее. А если ему поменять место нахождения, он начинает там путаться, ухудшаться. Это правда. При госпитализации, просто потому, что поменялись привычные условия: в другом месте туалет, в другом месте ложки, вилки — человек от этого прямо рассыпаться начинает. Поэтому всякий раз, когда госпитализируют дементного, надо 10 раз всё взвесить», — объясняет эксперт RT.
«Важное подспорье для больных»
Помимо требования госпитализации, не прописанного в законе, родственники людей с деменцией встречают и другие препятствия на пути к установлению инвалидности.
«К примеру, по закону направление на МСЭ может дать не только врач, но и соцзащита, и пенсионное отделение, при наличии медицинских документов. Были случаи, когда мы советовали это ухаживающим, они приходили в местную соцзащиту, и все пожимали плечами и говорили, «мы такое не знаем, не выдаём». Хотя в законе это прописано», — рассказывает Александра Щёткина.
Также, по словам эксперта, бывают случаи, когда семья отказывается от госпитализации и врач не даёт направление на МСЭ.
«Не даёт справку об отказе — это такая специальная бумага, с которой по закону можно обратиться в МСЭ самостоятельно, если есть все необходимые обследования и медицинские документы», — продолжает Щёткина.
Речь о пункте 19 того же постановления правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом». Согласно ему, «в случае, если медицинская организация, орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган социальной защиты населения отказали гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно».
Некоторые семьи дементных сталкиваются с требованием сперва лишить больного дееспособности.
«Но такого четкого условия для установления инвалидности в законе тоже нет. Оно может понадобиться только в том случае, если сам пациент в силу болезни уже не может расписаться, изъявить свое желание на оформление инвалидности. Если у родственника не оформлена доверенность на представление интересов, то оформление инвалидности становится очень длинным процессом», — объясняет Александра Щёткина.
Так произошло в семье Людмилы Торопцовой из Ростовской области. Хотя доверенность на представление интересов её матери, больной деменцией, у Людмилы была, местные врачи всё равно отказывали ей в направлении матери на МСЭ, ссылаясь на то, что та не лишена дееспособности, рассказывает женщина.
«Психиатры орали на меня, что раз мама не лишена дееспособности, значит, инвалидность ей не положена», — вспоминает Людмила. — Я объясняла им, что не хочу лишать ее дееспособности, хочу максимально сохранить её самостоятельность, и что вообще, это мое личное дело, почему не хочу, и дееспособность вообще не имеет отношения к делу».
Женщине, с её слов, пришлось буквально «измучить» местных психиатров и их начальство постоянными визитами и звонками, прежде чем её матери всё же дали положенную ей инвалидность.
В результате таких трудностей, рассказывает Александра Щёткина, некоторые семьи прекращают борьбу за диагноз и инвалидность.
«Инвалидность — это не только пенсия, но и возможность получать льготы, лекарства, средства технической реабилитации — инвалидные коляски, ходунки. Это подмога семьям, которые ухаживают за своими близкими. Но чтобы получить её, нужно пройти семь кругов ада», — говорит она.