«Мой Нижний»: учредитель благотворительного фонда «Время РАСсвета» Алиса Бадьянова

Алиса Бадьянова, директор Центра социального развития Нижегородской области, учредитель благотворительного фонда «Время РАСсвета», о том, каково быть мамой ребёнка с РАС, почему важно общение обычных и «особенных» детей между собой и в какое время суток прекрасен Нижний Новгород. Я живу в Нижнем Новгороде… …С самого раннего возраста. Мои родители познакомились в нижегородском инязе – лингвистическом университете. Незадолго до моего рождения мама уезжала на свою родину в Оренбургскую область, там я родилась, но через две недели после появления на свет меня увезли снова в Нижний Новгород. Здесь я провела детство, отрочество, юность. Моё первое яркое впечатление о Нижнем Новгороде… …Это прогулки с родителями по Большой Покровке и посещения кукольного театра. Походы в кукольный театр были нечастым событием, но очень ярким впечатлением. Я 30 лет об этом периодически вспоминаю. Как изменился Нижний Новгород? Изменилась инфраструктура города. Стало больше мест именно для людей, для прогулок с семьёй, с друзьями, появилась потрясающая набережная, большое количество сквериков. Раньше мне как маме двоих детей очень не хватало парков, как в столице. Я четыре года жила в Москве и удивлялась, как много там парков, где можно погулять с коляской, пойти на свидание. Мечтала, что в Нижнем Новгороде тоже будет потрясающий парк. Сейчас моя мечта сбывается – парк «Швейцария» стал удивительным. С нетерпением жду, когда он станет открытым полностью, чтобы гулять по нему вдоль всего проспекта Гагарина, до Щербинок. Это важный аспект жизни – наличие места, где можно проводить время с детьми. Моя работа в Нижнем Новгороде… …В моём случае не я нашла работу, а работа нашла меня. У моего старшего ребёнка в год и три месяца диагностировали аутизм. Ребёнок был очень сложным: не мог самостоятельно жевать, до пяти лет не говорил. Мы с ним много занимались. Но в какой-то момент поняла, что мне нужно быть своему ребёнку мамой, а не педагогом. К тому времени я относительно пережила свою боль и была готова помогать другим семьям, в которых есть дети с ментальными нарушениями. Так три года назад появился благотворительный фонд, который помогает детям с расстройством аутистического спектра «Время РАСсвета». Это и есть дело всей моей жизни. Фонд сразу стал помогать большому количеству семей – на тот момент их у нас было 47. Дети бесплатно занимались с дефектологом, логопедом, психологом, адаптивной физкультурой. Подобные занятия очень дорогостоящие, и, чтобы семье «вытянуть» ребёнка с нарушениями развития, нужно очень много ресурсов. К сожалению, такая возможность есть не у всех. Наш благотворительный фонд стал отправной точкой той системы, которая утвердилась в регионе сейчас. В 2019 году Нижегородскую область выбрали пилотным регионом, где реализуется концепция комплексного сопровождения людей с РАС (расстройством аутистического спектра). Это была инициатива полномочного представителя Президента РФ в ПФО Игоря Комарова, которую поддержал губернатор Глеб Никитин. Мой самый важный проект в Нижнем Новгороде… …В нашем регионе у 1089 детей официально установлен диагноз аутизм, из них 663 живут в районах области. Всё, что доступно обычным детям, должно стать доступно и им. С этим связаны мои важные проекты. Меня пригласили стать координатором межведомственной системы, которая работает на создание доступной инфраструктуры для людей с аутизмом во всех сферах – в здравоохранении, образовании, культурно-спортивной и социальной сферах. В начале этого года был создан Центр социального развития Нижегородской области, и я являюсь его директором. Это государственное бюджетное учреждение, в котором специалисты работают над развитием «особенных» детишек. Мы ещё составляем «маршрут», по которому живут и справляются с проблемами семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом. Обучают наших специалистов корифеи из Федерального ресурсного центра по работе с аутизмом в Москве и Института раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Квалифицированные сотрудники сейчас есть во всех районах Нижнего Новгорода, и наши подопечные могут посещать занятия и консультации по месту своего жительства. ЦИТАТА Сложнее всего реабилитировать детей в районах области. Дело не только в нехватке кадров, но и в менталитете родителей. В большом городе такой диагноз, как аутизм, на слуху, поэтому семьи принимают его быстрее. В сельской местности этого диагноза боятся, поэтому в первую очередь работаем над принятием ситуации. Самое главное – не терять времени ребёнка. Чем раньше мы начнём с ним заниматься, тем больше шансов на коррекцию его развития. Мой ребёнок сейчас учится в автономном классе в общеобразовательной школе в сопровождении тьютора, и я вижу, что занятия идут ему на пользу. Помогает ему развиваться и его младшая сестра. Это миф, что дети с аутизмом не обращают внимания на других детей – обращают, хотя и не так явно. И подражание у них тоже есть. Поэтому общение с нейротипичными детьми им необходимо для социализации. Моё самое любимое место в Нижнем Новгороде… …Я люблю красивые нижегородские виды. Потому люблю набережную Федоровского, особенно то место, где виден Канавинский мост, где хорошо просматривается город, особенно в ночное время. Я там много времени проводила в молодости с друзьями, а сейчас прихожу с детьми. Мои дети тоже любят смотреть вдаль. Что является для вас символом Нижнего Новгорода? Нижегородская ярмарка. Туда в детстве водил меня папа. Сохранилось много детских фотографий на ярмарке. Запомнилось, что на её территории проводилась выставка движущихся фигур динозавров. Удивительно, как за не очень большой промежуток времени ярмарка преобразилась, похорошела. А вечером она очень красиво подсвечена. Что вы обязательно покажете гостям Нижнего Новгорода? Кремль с прекрасными видами, набережную Федоровского. Любимую Нижегородскую ярмарку – особенно вечером люблю её показывать, когда она очень красиво освещается. Конечно, Чкаловскую лестницу. Мы настолько привыкли говорить о её габаритах, что многие гости этому удивляются. Но пусть они попробуют по ней побегать вверх-вниз! Потрясающим местом для прогулок стала Покровка. А ещё часто водим гостей по вечерним мостам, которые прекрасны при вечерней подсветке. Это всегда такой трип по ключевым местам Нижнего. Хотели бы вы переехать и жить в другом городе? Я четыре года жила в Москве, была возможность там остаться. Но когда ребёнку поставили диагноз расстройство аутистического спектра, меня сразу же потянуло домой. Было ощущение, что дома спокойнее. Я понимала, что дома, может быть, получится что-то сделать для детей с РАС. Открывая благотворительный фонд, потом придя в государственную систему, я поняла, насколько это судьбоносно и правильно, что вернулась. Многие спрашивают, хочу ли я вернуться в Москву. Только на выходные, чтобы «сменить картинку». Жить – нет. Во-первых, Нижний Новгород – это дом. А во-вторых, в Нижнем так много сделано для людей с особенностями! А в нашей ситуации правильнее оставаться там, где всё есть. Этот город уже не отпустит. Что вы пожелаете Нижнему Новгороду и нижегородцам в год 800-летия? Расцветать! Никогда не будет предела совершенству, и надо стремиться к чему-то большему и дальше. Я уверена, в перспективе город будет расцветать ещё больше, появится много новых интересных мест, Нижний будет преображаться. А нижегородцам желаю мечтать! Стремиться к исполнению мечты и знать, что недосягаемого не бывает. Если очень хочется, то всё получится. Текст: Алина МАЛИНИНА. Фото: Кирилл МАРТЫНОВ, Александр ВОЛОЖАНИН.