Вологжанка Ирина Дубровская одной из первых выбрала для особенной дочери путь инклюзии
Дочь Ирины Донатовны - успешная художница Евгения Дубровская. Сейчас девушке 28 лет. Путь инклюзии для Жени мама выбирала в те годы, когда и само это слово ещё редко звучало в обществе. Пример Ирины Донатовны уникален не только в масштабах Вологды или региона, но и в масштабах России.
Таинство исповеди
Когда Ирина родила Женю, девочку с синдромом Дауна, она не сразу смогла ее принять. Поначалу молодая мать отказалась от «особого» ребенка, однако через три месяца она поняла, что не может жить без дочери, и забрала ее из Дома малютки.
- Я не смогла жить - нормально есть, пить, дышать, - говорит Ирина Донатовна.
Она все равно регулярно навещала малышку, а ещё сходила на исповедь. Батюшка не осудил женщину, и после разговора со священником она решила девочку крестить.
- Перед таинством Женю попросили забрать домой, мол, у девочки опрелости, нужно их обработать... Я развернула: какие там опрелости - мясо сплошное! Крестили. Батюшка меня спрашивает: «Ну что, обратно понесешь?» Отвечаю: «Конечно! А как я ее оставлю? Мне же не справиться», - вспоминает вологжанка.
Однако отдать Женю она не смогла.
- Батюшка тогда сказал мне: «Я знал, что ты не сможешь дочь в Дом ребенка вернуть». Тут надо добавить, что этот священник и его матушка - люди были немолодые уже, но тоже ждали рождения ребенка. Помню: Женю крестили 1 мая, а 4 мая у них родился сын. Батюшка мне сказал: «Я думал, а как бы я поступил, родись у меня такой ребенок? Я не знал ответа на этот вопрос и не мог тебя осудить», - рассказывает Ирина Дубровская.
Трудный опыт
Ирина Донатовна - педагог по образованию. В настоящее время она ведёт развивающие занятия для детей с синдромом Дауна в БФ «Во имя добра». Учить их говорить, читать и считать по специальным программам «Начинаем говорить» и «Нумикон» (азы арифметики).
Помогает и родителям принять особенного ребёнка в семью, ведь многие, как и она сама когда-то, первоначально собираются оставить таких детей. Также Ирина Донатовна читает для мам и пап лекции «О вреде гиперопеки» - о том, что человека с синдромом Дауна в любом возрасте нельзя опекать чрезмерно, нужно оставлять свободное пространство для развития, пытаться включить в социум.
- Ребята с синдромом Дауна зачастую испытывают трудности с коммуникацией, если они не участвовали в жизни общества, росли эгоистичными из-за гиперопеки в родительской семье. Нужно продумывать, что должен уметь ребёнок на разных этапах развития. В нашем случае, пусть это будет чуть позже нормы, но набор требований к обязанностям - по дому, учебе, поведению - должен быть всё равно, - считает Ирина Донатовна.
Этот опыт педагог вынесла, в том числе из своего родительского пути.
- С самого начала я не ждала, что мне легко удастся справиться с намеченной задачей - оптимально подготовить ребенка с синдромом Дауна к жизни в нашем социуме. И своей Жене я стала рассказывать о ее заболевании и инвалидности с пяти лет, стараясь крепко-накрепко внушить: чтобы достичь результатов, она должна много трудиться. И быть готовой к тому, что любую оплошность, которую обычно прощают другому человеку, ей окружающие могут не простить, - поясняет Ирина Донатовна.
«Без иллюзий»
К 1 году 6 месяцам Женя была полностью готова к посещению детского сада. Она умела есть ложкой, пить из чашки, сидеть на стуле, пользоваться горшком. В 90-е годы очень просто было попасть в общеобразовательный детский сад, но почти невозможно - в коррекционный. И Женя стала ходить в обычный садик с обычными детьми. Все складывалось отнюдь не гладко. По мнению Ирины Донатовны, «инклюзия должна быть без иллюзий».
- В какой-то момент сменились воспитатели, и Женя стала плакать по утрам и не хотела заходить в группу. Три месяца мне твердили, что мой ребенок ничего не умеет, бьет и обижает других ребятишек. И вот перед новогодним утренником, когда уже был сшит костюм, Женя пришла домой с синяком на руке. Я узнала от воспитателей, что это они пытались оттащить Женю за руку от ребенка, которого она обижала. Через несколько дней синяя пятерня появилась на маленькой попе…
Тогда Ирина Донатовна отдала дочь в детский сад с программой «Монтессори». Там сложилась совсем другая дружелюбная атмосфера, и девочка научилась читать по букварю, знала созвездия и много других интересных вещей. По словам Ирины Дубровской, это были счастливые годы.
Не безоблачно
В возрасте восьми лет Женя поступила в общеобразовательную школу. Но и там «безоблачной» инклюзии не получилось. Например, к девочке не могла (или не хотела?) найти подход первая учительница в коррекционном классе. Она даже дергала ученицу за косы!
- Дергала и тащила к моей сестре Елене (она преподавала в параллельном классе) со словами: «Заберите свою дуру!» В результате «свою дуру» сестра забрала к себе в самый обычный класс, а вместе с ней прихватила еще двух девочек… - говорит Ирина Донатовна.
Непросто складывались и отношения с одноклассниками. В начальной школе они с Женей не особенно дружили, но и не бойкотировали. В среднем школьном звене девочка училась в классе коррекции: единственная девочка среди 10 мальчишек! Женя путала родовые окончания, заикалась, в ответ одноклассники могли ее дразнить или пнуть портфель.
Учеба в школе давалась Жене нелегко. Особенно трудным предметом в 9 классе для неё оказалась биология. Девочка неважно писала контрольные работы, не могла, как следует, отвечать устно. Тогда было решено заполнять печатную рабочую тетрадь. Женя оформила её с начала года и «выправилась» - стала учиться на «четыре».
Опрокинутая скала
Свою будущую профессию Евгения выбрала сама е она решила стать художницей и поступила в Губернаторский колледж народных промыслов на специальность «мастер-художник росписи по дереву». Здесь Женя тоже не сразу смогла найти общий язык со сверстниками, причем Ирина Донатовна не снимает вины и с дочери. Были ситуации, когда Евгения вела себя вразрез с общепринятыми нормами. Помогло сотрудничество с педагогами: в колледже преподаватели провели беседы с одногруппниками девушки, а дома Ирина Донатовна побеседовала с дочерью.
При этом в учебе Женя делала успехи, видимо, верно выбрав своё призвание, а также красиво танцевала, выразительно читала стихи, участвовала во всех концертах. Однажды на четвертом курсе конфликт между подростками особенно обострился. Женю начали травить в соцсети.
- Я пошла на встречу с группой, прихватив сообщения из «ВКонтакте». Было занятие по рисованию. Я молча вошла, взяла телефон и зачитала сообщение, отчетливо произнося каждое выражение. Учительница несколько раз пыталась меня остановить, но я жестом ее прерывала. Затем я спросила: «Кто? Кто это написал?» Все молчали. Я повернулась и стала собирать сумку со словами: «Иду в отделение полиции», - вспоминает Ирина Донатовна.
Кто-то из девочек признался и начался откровенный разговор. Соученицы Жени рассказали, что именно им не нравится в её поведении. Ирина Донатовна объяснила подросткам, что такое синдром Дауна, и как живётся людям с этим генетическим отклонением.
- Мы разговаривали долго. Девчонки спрашивали о Жене, о ее болезни. После этого они пообещали, что Женю простят, - говорит Ирина Донатовна.
Также она рассказала девочкам реальную историю из своего детства. Когда Ирине Дубровской было лет 9-10, она познакомилась с соседкой подруги - «Маринкой-дурочкой» - девочкой с синдромом Дауна. Дети вместе играли «в школу», «в больницу». Однажды Ирина шла вместе с одноклассниками мимо скамеечки, на которой сидела Маринка. Ребята стали кидать в нее камни, и Ирина тоже бросила один маленький…
- Сейчас я понимаю, что в тот момент скалу на себя опрокинула! В феврале родилась Женя и в тот февраль в доме инвалидов умерла «Маринка-дурочка». Рассказав Жениным обидчицам эту историю, я вышла из кабинета. Девочки проводили меня молчанием, хотя я видела, что некоторые из них плакали, - повествует Ирина Донатовна.
Через три дня Женя пришла домой с очень красивой прической из косичек - она примирилась с одногруппницами, включая и самую главную свою обидчицу. Именно та девочка и сделала ей причёску. Позже Евгения настолько подружилась с соученицами, что у нее появились подруги на всю жизнь.
- Хорошие девочки, до сих пор встречаются: праздники, дни рождения, гуляют по городу. Преподавателя с собой часто таскают. Женю очень любят. Она счастливый человек. Не у всех нормотипичных так много друзей, - делает вывод Ирина Донатовна.
Не подружка
Женя успешно окончила колледж по выбранной специальности, а затем выучилась на преподавателя росписи по дереву. В данный момент она мечтает стать блогером. В соцсетях и на YouTube Евгения ведет свой канал, посвященный изобразительному творчеству в народных традициях. Художница регулярно участвует в выставках. В ее послужном списке уже есть персональные экспозиции. В БФ «Во имя добра» Женя ведет развивающие занятия для дошколят с различными особенностями здоровья. При этом девушка продолжает учебу - получает высшее образование в Московской Международной академии, чтобы стать педагогом начальных классов.
- Я не контролирую учебу дочери совсем. Это ее выбор и ее обязанности. Но при этом я никогда и не была для дочери подружкой. В первую очередь я для нее мама, а подруги найдутся и без меня. Поддерживаю Женю, конечно, в ее начинаниях, но именно как мать. Стараюсь внушить ей трезвый подход к жизни. Например, поясняю, что блог ее вряд ли будет мегапопулярным, так как основная ее аудитория - это все-таки люди с ОВЗ, а также все, кому нравится народное творчество, это не самое популярное направление в наши дни, - поясняет Ирина Донатовна.
Мама с дочерью ведут активную общественную деятельность: участвуют в форумах, фестивалях и просветительских мероприятиях, направленных на инклюзию людей с ОВЗ в обществе. Есть у них и уникальный опыт - Дубровские встречаются с семьями, где родились дети с синдромом Дауна. Такие беседы дарят родителям надежду, они видят успешную, образованную Женю и понимают, что их дети могут стать такими же.
- Во время таких встреч я понимаю, как велика миссия моей Жени, - говорит Ирина Донатовна. - Она может давать силы и любовь молодым родителям, чтобы не совершить самую страшную ошибку в своей жизни - оставить ребенка.