Почему поиски родственников тяжелобольных детей вызывают столько споров?

В обществе эта практика вызывает бурные обсуждения. За считаные дни под текстом появились тысячи комментариев — обвиняющих, восторженных, скептических и сочувствующих, но в основном негодующих.

Почему поиски родственников тяжелобольных детей вызывают столько споров?
© ТАСС

Своя история

Прежде Лида уже делилась своей личной историей, связанной с подобными поисками. В 2020 году она и еще несколько сотрудников хосписа взяли опеку над больными детьми, чтобы временно забрать их из интернатов и таким образом защитить от вируса. Сегодня Коля — двенадцатилетний мальчик с множественными патологиями развития — живет в ее квартире. Теперь он посещает школу и бассейн, бывает в кафе и театрах. Правда, ходить, говорить и даже самостоятельно есть Коля не может, зато ему больше не грозит провести всю жизнь в стенах одного здания, лежа на одной койке.

Лида связалась с родителями Коли, его мама регулярно навещает мальчика. Теперь они с Лидой союзницы. Мама и раньше пыталась начать общение, но все не получалось — было слишком страшно, и помочь в этом никто не хотел или не мог.

"В Доме ребенка сказали, что мы можем больше не приезжать. Что мы так только душу себе бередим. <...> Я спросила, что мы можем сделать, может быть, надо что-то привезти? Женщина-врач ответила, что у них будет к нам единственная просьба — похоронить, когда Коля умрет", — передает в одном из своих постов Лида слова Колиной мамы.

Ясно, что универсальных ответов в подобной ситуации быть не может. Не все родители захотят снова увидеть оставленного ребенка. Не все решатся рассказать о нем остальным родственникам. Колиной маме разговор с другими детьми о нем еще только предстоит, и неизвестно, состоится ли он когда-нибудь.

Он не умер

Найти семью ребенка, взятого няней из хосписа под опеку, оказалось достаточно просто — благодаря социальным сетям. За одну ночь обнаружились не только родители, но бабушки, дедушки и другие кровные родственники. Лида узнала, что родители ребенка, успешные и известные в творческой сфере люди, уже умерли.

Она написала всем, кого нашла, кроме братьев и сестер, чтобы узнать, не хочет ли кто-то из родных установить с ним контакт.

Вероятно, в жизни этого ребенка вскоре появятся новые важные люди. Оказалось, что некоторое время назад нынешние опекуны других детей в семье сами искали его, более того, приходили в "Дом с маяком" волонтерами. Мать ребенка тоже помогала хоспису.

"У нас есть общие знакомые и, вообще, мы из одного круга. Всю встречу они говорили, как хорошо, что мы нашлись, потому что это событие действительно может изменить жизнь. Но не в худшую, как все почему-то думают, а в лучшую сторону. Они сказали, что перед смертью мама рассказала им, что этот ребенок на самом деле не умер, его отдали в интернат. Они пытались его найти сами несколько лет назад, звонили в интернат, там им ответили, что, т.к. они не являются законными представителями, никакую информацию им не дадут", — пишет Лида.

Сейчас опекуны совместно с психологом решают, как и когда рассказать детям о том, что у них есть тяжелобольной родственник, который всю свою жизнь провел в интернате. По словам психолога, решать, хотят ли они познакомиться с братом, детям лучше самостоятельно.

Тысячи слов

Невероятное совпадение! И все равно сказать, что у этой истории счастливый конец, язык не поворачивается. Во-первых, это, конечно, не конец, а разве что середина. Во-вторых, неизвестно, как на новость отреагируют несовершеннолетние члены семьи. А в-третьих, огромному количеству паллиативных детей встречи с родственниками, да и в принципе с любыми по-настоящему заинтересованными в них людьми не светят.

"Но это скелеты в шкафу не только в переносном смысле (тайны людей), но, увы, и в прямом — дети и взрослые в интернатах, правда, часто и выглядят как скелеты из-за плохого питания и отсутствия индивидуального ухода. Понимаю, что очень страшно, когда двери открываются и все эти скелеты выходят на свет. Но продолжать жить как ни в чем не бывало, когда в России столько инвалидов, как заключенные, содержатся в интернатах, нельзя", — пишет Лида.

Кроме того, вопрос о том, стоит ли вообще пытаться найти кровных родственников оставленных детей, остается не только открытым, но и крайне дискуссионным.

Сейчас под первым постом Лиды на эту тему больше 4,5 тыс. комментариев. Под другими четырьмя — примерно по тысяче. Люди пишут о том, что Лида не имела права раскрывать тайну, которую на протяжении долгих лет оберегали родители ребенка, что она возомнила себя Богом, что жизнь братьев и сестер ребенка из интерната будет разрушена, а светлая память их родителей — растоптана. Выясняют, всегда ли это хорошо — иметь родственников и будут ли дети, потерявшие родителей, чувствовать себя виноватыми, если общаться с новообретенным братом не захотят. Спорят, по-христиански ли скрывать такую правду от окружающих. Кто-то считает, что опекунша охотится за частью наследства, положенного ребенку по закону. Есть, конечно, и те, кто поддерживает Лиду, но они, кажется, в меньшинстве.

"...в какой момент на отказного ребенка акторы отказа возлагают ответственность за сохранение тайны его существования от родственного круга? Они решают отказаться, они решают хранить тайну. Это все очень драматичные решения. Их решения. Но вот в какой момент они решают за ребенка и его опекуна, что никто не должен знать, что ребенок есть? Возможно ли это — решить такое за другого человека и за того, кто представляет его интересы, если он недееспособен по здоровью или возрасту?" — пишет у себя в фейсбуке президент благотворительного фонда "Дети ждут" Лада Уварова.

Бороться и искать?

Когда ребенка домой еще никто не забрал, понять, зачем ему помощь со стороны кровной семьи, достаточно просто.

"Если ребенок еще находится в интернате, то родственники могут что-то купить для него, какое-то лекарство или особое питание, которое государство не выдает или его сложно достать. Детей из интерната госпитализируют в больницу практически всегда одних. Если это лежачий паллиативный ребенок, которому нужен постоянный уход, трудно представить, как он в такой ситуации выживает. Когда у ребенка есть хоть кто-то заинтересованный в нем, кто, к примеру, просто подойдет и спросит у врача, как у ребенка дела или почему он похудел, то персонал иначе к этому ребенку отнесется, более внимательно", — говорит Лида.

В случае если у ребенка уже появились опекуны, готовые взять на себя ответственность за его безопасность и обеспечение базовых потребностей, все становится чуть сложнее. Казалось бы, о ребенке есть кому позаботиться, зачем нужен кто-то еще?

"Ребенку очень важно знать, кто его кровная семья. Опекунам важно организовать эту коммуникацию. Если кровные родители готовы поддержать конструктивное и, что очень важно, безопасное, общение, то этим нужно заниматься. Конечно, если родители не представляют для ребенка психологической или физической опасности. Но это все очень индивидуально для каждого конкретного ребенка, его жизненной ситуации, состояния здоровья. Здесь очень много нюансов", — объясняет кандидат психологических наук, доцент Московского городского педагогического университета Лариса Овчаренко, добавляя, что такое общение ребенку ни в коем случае нельзя навязывать. Когда у него есть тяжелые заболевания, особенно патологии умственного и эмоционального развития, необходимо быть еще более осторожными.

С другой стороны, возможно, именно таким детям и их опекунам присутствие в жизни кровных родителей особенно важно. Людей с особенностями развития в нашей стране все еще принято если не прятать, то уж хотя бы не выставлять напоказ. Борьба с нежеланием видеть этих людей нормальной частью общества и вообще видеть их может отнимать невероятное количество сил, и битва эта по плечу единицам. В результате многие семьи оказываются в изоляции.

"Ребенок, которого уже забрали под опеку, тем не менее остается человеком, у которых в жизни очень мало родных людей. У ребенка день рождения — непонятно, кого приглашать. Здорово, когда кто-то может порадоваться, что прошел еще год, что ребенок вырос, — рассказывает Лида. — Чем больше людей, которые его любят, которые в нем заинтересованы, которые радуются за него и переживают, тем лучше".

По закону

Согласно Семейному кодексу ребенок имеет право на общение с родителями, бабушками, дедушками, братьями, сестрами и другими родственниками. В том числе больной ребенок, взятый под опеку. Опекун не имеет права препятствовать общению с родителями и близкими родственниками (кроме случаев, когда они представляют опасность для физического и психологического благополучия ребенка), правда, искать их он тоже не обязан. Никто не имеет права заставлять родителей общаться с ребенком, но ряд обязанностей перед ним у них все равно сохраняется.

Эта юридическая связь оборвется, только если ребенка усыновят.

Если родители захотят сохранить в секрете свой отказ от ребенка, то их решение будет защищаться законом как личная тайна. Тем не менее информация о кровной семье для самого ребенка и тех, кто его воспитывает, является частью их собственной жизни.

"Если какая-либо информация относится в равной степени к кровной семье, ребенку и его законным представителям (опекунам, попечителям, приемной семье), ее распространение ими не образует состава преступления о нарушении тайны чьей-либо жизни, то есть они могут обсуждать обстоятельства, составляющие и их жизнь тоже, — объясняет адвокат, кандидат юридических наук, партнер и руководитель практики семейного права BGP Litigation, президент Благотворительного фонда "Юристы помогают детям" Виктория Дергунова. — Подобная ситуация в настоящее время является сложной этической проблемой в силу конфликта интересов биологических родителей, которые имеют право на нераспространение сведений об обстоятельствах своей жизни, с другой стороны — интересов ребенка, который имеет право знать свое происхождение и общаться с кровными родственниками".

Тайное и неочевидное

Раскрытие подобной тайны действительно может привести к необратимым последствиям, но в таком случае все взрослые участники событий должны сами нести ответственность за свои чувства и поступки, считает Лариса Овчаренко.

"Некоторые направления психологии, особенно те, которые допускают наличие бессознательного, настаивают на том, что любые тайны в семье ни к чему хорошему не приводят. Франсуаза Дольто, замечательная писательница и психолог, говорила: "В семье дети и собаки знают все, особенно то, о чем молчат" <...> Каждому члену в семейной системе надо дать место быть", — считает она.

Но есть и другая сторона вопроса. Институт тайны применительно к ситуациям, когда родители оставляют детей, возник неслучайно, и отказ от него может привести к плачевным последствиям.

"Институт тайны был нужен, потому что альтернативой ему была ситуация, когда женщина либо подкидывала куда-то ребенка, либо избавлялась от него. <...> Это наиболее щадящий вариант, иначе мы загоняем женщину в ловушку. Если эта тайна будет отменена, то есть хороший шанс, что часть этих детей у нас будет просто убита, — опасается доцент факультета права НИУ ВШЭ Анита Соболева. — Сейчас это вопрос моральный, а не юридический. Пока что общество не пришло к соглашению, каким образом нужно учитывать интересы матери, ребенка и родственников в этой непростой ситуации. <...> Когда общество это решит, тогда законодатели и юристы смогут это оформить".

Решение подобных вопросов — дело не быстрое и болезненное для всех участников спора. Тем не менее и посты, написанные Лидой, и даже самые грубые комментарии, оставленные под ними, служат одному делу. Проблемы людей с особенностями развития в нашем обществе становятся чуть заметнее с каждым словом, произнесенным или напечатанным на эту тему, а консенсус — чуть ближе с каждым публичным спором.

Алена Фокеева