Девочка умерла, не дождавшись лекарства от нижегородского Минздрава

10-летняя девочка с муковисцитозом из Нижнего Новгорода умерла в реанимации в Москве, не дождавшись от регионального Минздрава препарата «Трикафта». Об этом заявила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина на своей странице в Facebook. «Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями, и у нее в легких была самая опасная бактериальная флора», — сказано в посте. По словам Сониной, многими закупками жизненно важных и дорогих лекарств для девочки занимался фонд, а не местный Минздрав. Мать маленькой Евы судилась с властями региона за это «Трикафту» — препарат не зарегистрирован в России, а его годовой курс стоит около 300 тысяч долларов (более 22,6 миллиона рублей). 30 сентября женщина выиграла суд, однако препарат так и не был закуплен. Как утверждает Сонина, московскому лечащему врачу девочки звонили из нижегородского Департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. К ноябрю девочке стало значительно хуже, и ее перевезли в Москву на реанимобиле, также представленном фондом. Ранее РЕН ТВ сообщал, что Следственный комитет начал проверку из-за смерти в Новосибирске 6-летнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА) из-за неполучения жизненно важного лекарства.