Проверено на себе
Звёзды
Психология
Еда
Счет
Любовь
Здоровье
Тесты
Красота

«Мы боролись за ребёнка 10 лет, и в один день просто всё закончилось»

завёл уголовное дело о халатности (статья 293 УК) после смерти 10-летней жительницы Нижнего Новгорода Евы Воронковой. Она страдала муковисцидозом и постоянно болела пневмонией, а 19 ноября впала в кому, её с трудом доставили в Москву, но на следующий день ребёнка не стало. Врачи назначили ей пожизненный приём не зарегистрированного в РФ препарата «Трикафта», годовой курс лечения которым стоит $300 тысяч, но власти не обеспечили им ребёнка, хоть это обязал их сделать суд. Год назад родители девочки начали судиться с чиновниками регионального и даже выиграли процесс, но это не помогло избежать гибели Евы. Отец ребёнка рассказал, как ему с супругой приходилось взаимодействовать с чиновниками регионального здравоохранения и в буквальном смысле сражаться за жизнь дочери.

Видео дня

Боролись 10 лет

Жившая в Нижнем Новгорода 10-летняя Ева Воронкова страдала редким генетическим заболеванием — муковисцидозом, которое проявляется в нарушении нормального функционирования разных органов, в первую очередь связанных с дыханием и пищеварением. Человеку с этой патологией постоянно требуются ингаляции различных препаратов, а также антибиотики для профилактики инфекций.

Для эффективного подавления муковисцидоза используется лекарство «Трикафта». Его нужно принимать пожизненно, но годовой курс лечения стоит $300 тысяч — таких денег у семьи Воронковых не имелось. Несмотря на то что препарат этот в России не зарегистрирован, врачи рекомендовали девочке именно его, но власти региона не обеспечили закупку, хотя их обязал сделать это суд. Мама и папа Евы подавали иск к областному Минздраву и выиграли его в конце сентября — за 50 дней до её смерти. За это время власти не успели организовать закупку, а когда девочка скончалась, СК завёл уголовное дело по статье «Халатность», его расследование взял на личный контроль глава ведомствин.

После случившейся беды папа Евы Роман Воронков обратился к журналистам и депутатамы и рассказал, что они с женой не один год боролись за жизнь ребёнка. Нижегородец уверен, что сегодня важно, чтобы пережитое им «не ушло в песок» и «не осталось в столе», а виновные понесли наказание.

Мы за единственного своего ребёнка боролись 10 лет, и в один день просто всё закончилось. Это был наш смысл жизни... Сейчас смыслом жизни становится доведение дела до конца и поиск виновных. Ведь даже по решению суда не исполняется ничего. Люди настолько бездушны, что даже не выставили тендер [на закупку лекарства], как в других городах, но они просто ждали того, что не нужно будет ничего закупать. И они этого дождались, — констатирует Воронков.

Он пояснил, что ещё 3 марта консилиум врачей указал, что «Трикафту» Еве Воронковой нужно принимать пожизненно, и если бы власти Нижегородской области закупили лекарство тогда, то «ребёнок был бы жив, здоров и счастлив».

По его словам, в кому Ева Воронкова впала утром 19 ноября. Позвонив в региональный Минздрав, родители сообщили, что их ребёнок умирает, и стали умолять отвезти их в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве, где работает их лечащий врач Анастасия Горяинова, специализирующаяся на лечении детей с муковисцидозом. Но на горячей линии регионального Минздрава Воронковым посоветовали звонить 03. В скорой сказали, что не повезут их в столицу, посоветовав связываться на этот счёт с центром медицины катастроф. Там тоже отказались ехать.

Меня переключили на начальницу их, она сказала: «Вызывайте скорую, она вас отвезёт сюда в клинику, врач если даст бумагу о том, что нужна перевозка [в Москву], тогда мы поедем». Я позвонил в платную скорую, там сказали, что у них машин нет. Наш лечащий врач договорилась с фондом «Кислород», фонд оплачивает реанимобиль, который едет из Москвы, теряя время. Машина приехала сюда в четыре часа вечера. То есть время было уже потеряно. Если бы мы поехали из Нижнего в Москву раньше, шанс того, что ребёнок остался бы жив, — почти 100%, — описывает происходящее Роман Воронков.

Он пояснил, что «несколько часов брошенный ребёнок был один с двумя родителями, которые не понимают, что делать». Даже если бы до приезда из Москвы скорой с девочкой работала бригада реаниматологов, «уже была бы какая-то помощь: они хотя бы кислород подсоединили, ещё что-то сделали».

А что мы в домашних условиях сделаем? Ничего. Только инструкцию врача исполняли, чтобы поддерживать её дыхание. Врач московский был с нами на связи с восьми утра. А больше никто в то время не помогал, — вспоминает Роман.

Как рассказывает руководитель благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислорнина, в Нижнем Новгороде девочка получала от государства «базовый набор лекарств, но кроме жизненно важных дорогостоящих антибиотиков, и не получала никакой медицинской техники». При этом лечащему врачу Евы, доктору Горяиновой, звонили какие-то женщины, представляющиеся сотрудницами нижегородского Минздрава, которые «несколько раз требовали переписать решение консилиума [о назначении „Трикафты“]». Семья Воронковых судилась с региональными властями за право получения дорогостоящего лекарства, чтобы, как подчёркивает Сонина, «получить этот препарат от государства и жить».

Однако, по словам Романа Воронкова, чиновники «затягивали судебный процесс, чтобы не закупать лекарство»:

Даже когда судья их обязал к немедленному исполнению, это было 30 сентября, они не выставили тендер. Мы передали все документы судебным приставам, потом постоянно заходили на сайт госзакупок, смотрели, чтобы ожидать, когда лекарство будет. Но даже на момент смерти — 20 ноября — они не выставили тендер.

При этом, по данным депутата Гонецова, представляющего в парламенте Нижегородскую область, деньги на закупку препарата в регионе изначально были. Однако, как отмечает Майя Сонина, теперь «бюджет региона на этот год окончился»: «Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит». По её словам, не зарегистрированный в РФ препарат распределяет специально созданный фонд «Круг Добра», однако препарат предоставляется только детям с 12 лет. К тому же у них закупки на год также закончились.

Одного дела недостаточно

По словам Майи Сониной, с трёх лет Ева Воронкова стала регулярно болеть пневмонией и в лёгких у ребёнка была опасная бактериальная флора. Этому способствовало то, что несколько лет назад девочку, которая находилась на стационарном лечении в одной из больниц Нижнего Новгорода, заразили сепацией. Это комплекс бактерий Burkholderia cepacia, опасных для состояния лёгких.

Я в срочном порядке забрал дочь из НИИ гастроэнтерологии, а там ещё умерло шестеро детей. И это не афишировалось нигде. Весь институт по-тихому разогнали, а потом через два-три года его обратно собрали. Когда нас заразили сепацией, сделали рентген и сказали здесь, в Нижегородской области, что всё нормально. Мы в срочном порядке в Москву выезжали, а там говорят: «Да у вас лёгкое слиплось!» И нас тут в области сделали прокажёнными из-за того, что мы поехали в Москву и рассказали, что нас заразили. Нам другие семьи [детей с муковисцидозом] рассказывали, что им сказали про нас: «Нечего с ними общаться, пускай лечатся в своей Москве», — отмечает Роман Воронков.

Он также сообщил, что трагедии, аналогичные той, что случилась с Евой, уже были. Например, по словам Воронкова, в Нижнем Новгороде несколько лет назад умер полуторагодовалый мальчик. Но как много таких случаев, сказать сложно, потому что, как отмечает отец погибшей девочки, «никто не афиширует это — дети тихо и молча умирают».

Это мы бились за лекарство и судились, а некоторые родители, видимо, не хотят никакой огласки, — резюмировал Воронков.

Как заявил NEWS.ru депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, он будет контролировать развитие этой «печальной истории» и намерен «довести её до прозрачного и публичного конца — чтобы не ушло в песок, чтобы другим было неповадно и подобные ситуации не повторялись».

{{expert-quote-14361}}

Author: Дмитрий Кузнецов [ депутат Госдумы ]

Случай Евы — вовсе не единичный, просто другие так не прозвучали. Для нас очевидно, что ответственность должна наступить не только для чиновников нижегородского Минздрава, непозволительно затянувших дело с получением лекарства. Есть лица, не реагировавшие на отчаянные обращения родителей девочки, не предоставившие реанимобиль, в Москву Еву пришлось отправлять на машине благотворительного фонда. Поэтому первая наша задача — не дать спустить на тормозах расследование уголовного дела (уже видно, что одного дела явно недостаточно). И вторая — разобраться в самой системе закупки и распределения редких лекарств в регионах и дополнительно отрегулировать эти процессы на законодательном уровне. Пойду стучаться в наши профильные комитеты. Здесь прошу помощи фондов, юристов, правозащитников, которые этим вопросом занимаются профессионально. Помогите правильно объяснить, что делать коллегам-депутатам.

В Минздраве Нижегородской области обещали провести служебную проверку после гибели Евы Воронковой. В ведомстве также заявили, что обеспечение лекарствами детей с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями проходит в рамках федеральной программы «14 высокозатратных нозологий».

Про «Трикафту» чиновники не вспомнили, но отметили, что с 2020 года пациенты с муковисцидозом получают отечественный препарат «Тигераза» взамен швейцарского лекарства «Пульмозим». Власти объясняют исчезновение последнего тем, что компания-производитель Roche якобы прекратила поставки в Россию из-за наличия аналога. При этом в СМИ есть упоминания о недовольстве пациентов российским заменителем, а поставки «Пульмозима» должны прекратиться лишь с 2022 года, но пациенты жалуются на качество «Тигеразы», которую им начали «навязывать ещё год назад».

Как писал NEWS.ru, проблемы с доступом к лекарствам для пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями усугубила политика импортозамещения, которая, по словам журналистки и члена СПЧ Екатерины Винокуровой, «зиждется на правиле „третий — лишний“, которое ввели в 2016 году». Оно искусственно исключило часть заграничных препаратов вне зависимости от потребности больного: если в тендере на закупку препарата участвуют два отечественных препарата или изготовленных в нах ЕАЭС, то производитель зарубежного аналога не попадает на торги.

Кроме того, на ситуацию влияет и низкая, по мнению Всероссийского союза пациентов, бюджетная обеспеченность программы «14 высокозатратных нозологий». В сентябре организация обращалась к главе Минзд Мурашко с просьбой обратить внимание на процесс защиты заявок на препараты для лечения заболеваний по данной программе на 2022 год. В противном случае при назначении лечения медики будут вынуждены руководствоваться не врачебными, а экономическими соображениями из-за недостатка финансирования.

Сложности с выделением бюджетных средств на закупку лекарств в рамках «14 высокозатратных нозологий» возникают не первый год, подчёркивают эксперты. Например, год назад в СМИ появились данные о сокращении расходов на закупку лекарств по данной программе в 2021–2023 годах, о Минфине опровергали это.