Депутат Кузнецов призвал нижегородских родителей бороться за жизнь детей с редкими заболеваниями
Депутат Госдумы РФ Дмитрий Кузнецов встретился с родителями детей, страдающих муковисцидозом. Поводом для встречи стала смерть 10-летней Евы Воронковой, которая вовремя не получила лекарств от Минздрава.
Дмитрий Кузнецов обещал отцу девочки, Роману Воронкову, что он будет бороться за то, чтобы ее смерть была не напрасной. Так, накануне на федеральном уровне было принято решение предоставлять лекарства тяжелобольным детям.
Но ее родителей это не утешит. Если такое решение случилось бы год назад, то Ева могла жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Ещё из плохого: сроки по другими жизненно важным лекарствам остаются преступно затянутыми. А что делать детям после наступления 18 лет? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые 2 млн рублей в месяц? — высказался депутат.
Дмитрий Кузнецов заявил, что на следующей неделе предложит руководителям профильных комитетов собрать круглый стол, чтобы обсудить проблемы длительных сроков предоставления лекарств детей с редкими болезнями, выделения дженериков вместо работающих препаратов, а также ситуацию с больными старше 18 лет. Кроме того, депутат намерен задать эти вопросы заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой.
По итогам расследования трагедии, которое взяла на контроль Госдума, планируется смонтировать фильм, посвященный ситуации с предоставлением лекарств детям с редкими заболеваниями в Нижегородской области.
Также Дмитрий Кузнецов поддержал требование родителей провести «круглый стол» на эту тему на базе Общественной палате региона. Подводя итоги встречи, депутат Госдумы призвал родителей присоединиться к расследованию причин гибели Евы и к борьбе за жизнь своих детей.
С предложениями можно обращаться в Общественную приемную Захара Прилепина в Нижнем Новгороде по адресу: улица Гоголя, 52 или по телефону +7 (987) 082-81-56.
Напомним, по факту смерти Евы возбуждено уголовное дело по ст. 293 УК РФ (халатность). По словам родителей девочки, они обращались в Минздрав, но там им отказали в выделении лекарства. После этого семье пришлось отстаивать права ребенка в суде. В министерстве сообщили, что отправили отцу девочки не отказ, а ответ с разъяснениями по вопросам оказания медицинской и лекарственной помощи. Аналогичный ответ получили еще несколько семей в Нижегородской области, которые вместо своевременного лечения вынуждены были обратиться в суд.
