«В жизни — отказано»: в Сети появился фильм про детей с муковисцидозом
На YouTube появился фильм «В жизни — отказано», посвящённый проблемам семей с детьми с муковисцидозом — редким генетическим заболеванием, требующим дорогостоящего лечения. Поводом послужила смерть 10-летней жительницы Нижнего Новгорода Евы Воронковой, не получившей от властей вовремя необходимый препарат, несмотря на решение суда. Об этом NEWS.ru рассказали в штабе писателя и политика Захара Прилепина.
Авторы фильма утверждают, что в Нижегородской области в случаях с больными редкими (орфанными) заболеваниями речь идёт о «целой преступной системе формальных отписок», из-за которых происходят смерти маленьких пациентов. Авторы фильма намерены контролировать расследование уголовного дела по факту гибели Евы Воронковой, а также пытаются разобраться в системе закупок и распределения редких лекарств в регионах и дополнительно отрегулировать эти процессы на законодательном уровне.
Наши действия уже дают результат. На днях на федеральном уровне принято решение давать таким больным, как Ева, спасительное лекарство. Этим займётся фонд «Круг добра». Но её родителей это не утешит. Если такое решение случилось бы год назад, то Ева могла жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребёнка, — сообщил NEWS.ru депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов.
По словам парламентария, проблема также заключается в том, что сроки получения жизненно важных лекарств при других патологиях также «остаются преступно затянутыми».
А что делать детям после наступления 18 лет? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые 2 млн рублей в месяц? — задался вопросами депутат.
Он добавил, что обратился к руководителям профильных комитетов Госдумы с предложением собрать в нижней палате круглый стол, чтобы решить, «как быть с тремя главными проклятиями родителей больных редкими болезнями: затянутые сроки/дженерики вместо работающих лекарств/что делать после 18 лет». По словам Кузнецова, на заседание их фракции «Справедливая Россия — За правду» приходила вице-премьер Татьяна Голикова, которой он доложил о ситуации и передал предложения по всем обозначенным вопросам, попросив поддержать создание рабочей группы с участием работников Минздрава, которые занимаются орфанными болезнями.
Депутат подчеркнул, что случай с Евой Воронковой в России не единичный, поэтому помимо изменений на законодательном уровне необходимо привлекать виновных в таких трагедиях к ответственности. В частности, Кузнецов призвал уйти в отставку министра здравоохранения Нижегородской области Давида Мелик-Гусейнова. Интернет-петиция за такое решение набрала по состоянию на 17:00 мск 21 декабря более 7,8 тысячи подписей.
Ранее NEWS.ru подробно рассказывал о гибели Евы Воронковой, которая 19 ноября впала в кому, после чего девочку с трудом доставили в Москву, но на следующий день её не стало. Врачи назначили ребёнку пожизненный приём препарата «Трикафта», однако получить его оказалось нереально. Год назад родители девочки начали судиться с чиновниками регионального Минздрава и даже выиграли процесс, но это не помогло избежать гибели. Отец ребёнка рассказал, как ему с супругой приходилось в буквальном смысле сражаться за жизнь дочери. После смерти Евы СК завёл уголовное дело по ст. 293 УК (халатность).
Премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с вице-премьерами 13 декабря подписал распоряжение, согласно которому почти 22 млрд рублей будет выделено на поддержку детей с тяжёлыми редкими заболеваниями.