Эксперты: важно научить врачей разных специальностей выявлять орфанные заболевания

ТАСС, 14 января. Эксперты обсудили достижения и дальнейшие пути развития орфанной медицины в России в рамках сессии "Редкие правила". Oбеспечение помощи орфанным пациентам" на Гайдаровском форуме.

Участники сессии отметили ряд задач, работу над которыми необходимо продолжить, в том числе – проведение образовательных программ для врачей разных специальностей с целью повышения их осведомленности об орфанных заболеваниях. Это поможет ускорить постановку корректного диагноза орфанным пациентам и своевременно начать необходимое лечение, считают эксперты.

"Орфанные заболевания зачастую выявляются не только генетиками, но и врачами других специальностей, так как могут проявляться неспецифическими симптомами. Именно неспецифичность симптомов приводит к тому, что для постановки диагноза орфанного заболевания пациенты вынуждены годами ходить по специалистам", - отметила Елена Карташева, генеральный директор компании "Такеда" в России.

По словам экспертов, особое внимание также следует уделить работе по сокращению промежутка времени между постановкой диагноза и началом лечения.

"На данный момент решение о постановке диагноза и назначении терапии принимается врачебным консилиумом на федеральном уровне. Перенос принятия таких решений на уровень регионов позволил бы существенно сократить этот срок, – продолжила Елена Карташева. – Нам важно создать четко работающую инфраструктуру вокруг орфанного больного".

Участники сессии неоднократно подчеркивали огромную работу, которая была проделана Правительством РФ и Минздравом России в направлении повышения доступности инновационной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями: расширение программы высокозатратных нозологий, создание фонда "Круг добра" для поддержки детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями и разработка мер по обеспечению этих детей терапией по достижению 18-ти летнего возраста.