Ройзман и "Золгенсма"

Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман стал участником скандала, связанного со сбором средств на препарат "Золгенсма" четырехлетнему ребенку. В соцсетях он активно продвигал историю Марка из Краснодара, которому срочно нужен "волшебный" укол стоимостью 121 миллион рублей.

Кампанию со сбором средств несколько месяцев поддерживала "Новая газета". Врача Александра Курмышкина, который позиционировал себя лечащим врачом четырехлетнего мальчика, в СМИ называли святым.

Когда благотворительный фонд Ройзмана объявил сбор средств, "Золгенсму" представляли как единственный в мире препарат, позволяющий вылечить ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Русфонде обратили внимание на то, что организаторы акции не рассматривали другие лекарственные средства ("Спинраза" и "Эврисди"), объясняя тем, что "они лишь поддерживают, но не лечат". Якобы только после "Золгенсмы" пациент начнет ходить.

После того, как жертвователи перевели на счет фонда Ройзмана 121 миллион рублей, случился громкий скандал. Федеральный консилиум отказал родителям мальчика в закупке препарата. В СМИ началась истерия, которая разрешилась, как только на ситуацию обратили внимание медицинские эксперты, которые указали, что "Золгенсма" не эффективна в отношении детей старше двух лет (!) и препарат "Рисдипалм", которым ребенок сейчас обеспечен, не совместим с "золотым лекарством", передает "Уралинформбюро".

Ребенку – четыре года, а, значит, препарат "Золгенсма" ему не показан, поскольку он одобрен исключительно у детей до двух лет. Вероятность драматических позитивных изменений у ребенка четырех лет после введения препарата устойчиво стремится к нулю. Скорее всего, он совсем никак не повлияет на конкретного ребенка. "Золгенсма" – это не витаминка и не гомеопатия. У него есть серьезные побочные эффекты, в том числе и тяжелое поражение печени", – объяснил известный врач-невролог Павел Бранд.

Стоит отметить, что Евгений Ройзман в своем блоге в Instagram убеждал подписчиков, что до появления фонда "Круг добра", который принимает решение по закупке "Золгенсмы", его команде "никто не отказывал и все шли навстречу".

Журналист, экс-сотрудница "Новой газеты" Анастасия Миронова, разбирающаяся в теме СМА, поделилась в своем паблике выводами по скандальной истории. По ее словам, на сегодня появляется ряд вопросов к Евгению Ройзману: где отчеты по деньгам в случаях, когда ребенок не получил укол; и кто реально все-таки встал и пошел после укола. Она отметила, что замалчивает позицию и главред "Новой" Дмитрий Муратов, поддерживая, судя по всему, нежелание комментировать ущерб, который мог быть нанесен в результате такой благотворительности.

В какой-то момент Миронова написала в одном из аккаунтов бывшего градоначальника уральской столицы. "Читали ли вы последние сообщения с разоблачениями доктора Курмышкина? Вы высосали из карманов почти миллиард на "Золгенсма", ни у одного из детей, на которых вы собрали, прогресса нет. Сотни других, не дождавшись помощи, за это время умерли или лежали в мучениях. Объяснитесь уже", – спросила она у Евгения Ройзмана.

В ответ, как она говорит, прозвучало: "Хорош врать".

В свою очередь, директор фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин в эфире радиостанции "Эхо Москвы" рассказывал, что в поддержке пациентов с орфанными заболеваниями выходят на первый план определенные коммерческие группировки, которые имеют в правительстве мощное лобби. "Поэтому, когда мы сами собираем деньги и сами управляем, кому какой препарат назначать, исходя из интересов ребенка, а не коммерческой компании, с которой есть договоренность, это сильно меняет их планы. Мы идем навстречу интересам пациентов и перед этим не приходим к ним с поклоном договариваться, сколько процентов перед этим мы должны им дать", – говорил он. По его словам, он представляет интересы 456 семей, защищает их права в судах и практикует в частной клинике.

Александр Курмышкин. Фото: БФ "Помощь семьям СМА" во "ВКонтакте"

Но эксперты Русфонда засомневались в его компетентности. Они сравнили запись в группе фонда Курмышкина во "ВКонтакте" о его карьере с данными из открытых источников.

Так, Курмышкин представляет себя как врача-невролога, кандидата медицинских наук и иммуногенетика. Специальность, по его словам, он получил в 1983 году, а в 1992-м защитил диссертацию по специальности "Нервные болезни".

Участники расследования биографии доктора выяснили, что Курмышкин окончил лечебный факультет Казанского государственного медицинского университета в 1986 году. Также они не нашли упоминаний в научной литературе, что врач "изобрел рефлекс, который назвал своим именем".

Представители Русфонда указали на то, что доктор приписывал себе два случая исцеления "нейроглиобластомы" – заболевания, которого не существует в Международной квалификации опухолей ЦНС WHO (2007 год, 4-е издание). Кроме того, выложенные самим Курмышкиным документы о переподготовке, как объяснили эксперты, не дают ему права делать какие-либо назначения и представляться лечащим врачом.

В расследовании подчеркивается, что в официальной номенклатуре специальностей медицинских работников "врачи-иммуногенетики" не упоминаются. А появление диплома о профессиональной переподготовке, по данным Русфонда, говорит о том, что на 2020 год Курмышкин имел перерыв во врачебном стаже более пяти лет.

Важно отметить, что с 2020 года в России невозможно работать врачом без соответствующей аккредитации. При наличии удостоверения о профессиональной переподготовке, которое есть у Курмышкина, закон позволяет ему трудиться участковым врачом-терапевтом либо врачом-стажером под контролем врача-специалиста (статья 69 ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан"). Вдобавок к этому выяснилось, что доктор числится в клинике, которая занимается медицинской деятельностью, снимая помещение в бизнес-центре в Санкт-Петербурге.

Словом, Курмышкин больше похож на человека, который заинтересован в продаже "Золгенсмы". И те, кто так или иначе занимается в России благотворительностью, порой играют на судьбах людей.

Мирослава СЕВЕРНАЯ