Никто не отказал в доставке лекарств детям

Более того, "Круг добра" обратился к поставщикам с просьбой найти альтернативные варианты поставок препаратов из-за введенных ограничений на авиасообщение. Участники фармацевтического рынка подтвердили, что они рассматривают варианты доставки препаратов - от наземного до стыковых авиамаршрутов. Также ими обещано уложиться в ранее оговоренные даты поставок.

- Это пример единения в попытке дать право на жизнь и улучшить ее качество детям, - считает главный детский онколог-гематолог минздрава Александр Румянцев. Он назвал победой "Круга добра" такой исход на фоне вводимых ограничений, а 2021 год - "урожайным для орфанных заболеваний". По данным минздрава, за прошлый год фонд ввел в оборот лечения 44 новых орфанных заболевания, в 2022-м - 4 новых болезни, хотя предстоит освоить методику лечения и обеспечения лекарствами всего 260 орфанных заболеваний.

Ткаченко и Румянцев подчеркнули, что приоритет "Круга добра" - создание дополнительного механизма оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями и их обеспечение лекарствами, включая не зарегистрированные в стране. Рассмотрению возможностей поставок такого лекарства - онасемноген абепарвсвек (торговое название "Золгенсма"), шла речь на экспертных советах фонда.

Он завершил переговоры с компанией "Новартис" о поставке "Золгенсма" для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это уже третий препарат, утвержденный решением экспертного совета, два других - "Нусинерсен" и "Рисдиплам" - приобретены и переданы детям.

Как заявил протоиерей Александр Ткаченко, дети не должны страдать из-за сложной международной обстановки. "Право ребенка на жизнь и здоровье должно быть выше других соображений", - отметил он.