С рождением ребенка жизнь каждой женщины сильно меняется. Режим, нагрузки, ответственность. Но вы когда-нибудь задумывались, как сильно меняется судьба каждого члена семьи с рождением ребенка-инвалида? Каково это — знать, что твой ребенок даже после 18 лет останется ребенком, останется с тобой и, скорее всего, никогда не станет опорой в жизни. Пройти через гнев, отрицание, эмоциональное выгорание, справиться с собой и научится любить ребенка таким, какой он есть, принять его особенности и стать особенной мамой. Как смириться с тем, что все деньги будут уходить на реабилитацию, на лекарства? Как принять крест на карьере из-за необходимости оказания постоянного ухода за малышом? Как вынести общественное пренебрежение, а то и осуждение, потерять мужа, друзей, которые не выдерживают таких изменений жизни? В России живет около 5 миллионов женщин, ухаживающих за детьми с ОВЗ и инвалидностью. Это мамы, бабушки, сестры, тети. Они отдают свою жизнь за жизнь своего ребенка. И именно их, обыкновенных героев, в 2020 году Народный Фронт объединил в один федеральный проект, который назвали просто «ПРО НЕЕ». Проект за год собрал на своих площадках почти 50 000 участниц, 41 регион открыл клубные представительства, и теперь почти в половину субъектов России эти особенные женщины находят психологическую поддержку, подруг, возможности для получения новых знаний и помощь в трудоустройстве. Они обучаются, общаются, принимают и оказывают поддержку. Они начали жить! Они вспомнили, что они — женщины, пройдя «Преображение, Ступени и Передышку» (блоки проекта), теперь у них загорелись глаза, и слоган «Счастлива женщина — счастлив мир» уже для них не просто слова, а девиз по жизни. У каждой из них — своя история, полная любви и боли, надежд и разочарований, побед и поражений. Мы расскажем вам о трех женщинах, сумевших изменить судьбу. Анастасия Жура Я — профессиональная певица, пишу песни, мечтаю стать рок-звездой. До появления детей у меня состоялось много концертов. Дни бурлили творчеством: репетиции, съемки, проведение вокальных уроков. С рождением малышей эта азартная суета исчезла. Чтобы не впасть в депрессию и как-то разнообразить одинаковые дни, я начала проходить разное онлайн-обучение. Так, я получила образование психолога-расстановщика, прошла школу здоровья, научилась печь ПП-десерты и стала студенткой текстового курса. До трех лет мой первенец Лев развивался нормально. Но не так давно специалисты выяснили, что у нашего мальчика РАС. Честно, я будто жила с ощущением, что рожу необыкновенное дитя. Именно поэтому я оказалась единственной, кто не отрицал диагноз. Даже не знаю, что ударило больнее: отказ хорошей подруги общаться из-за особенностей сына или новость о высокой стоимости реабилитационных занятий. Было тяжело. Порой хочется закрыть входную дверь и уйти в никуда. Но в иные моменты в нашей семье все идет настолько идеально, что начинаешь выстраивать в голове счастливое будущее. Несмотря ни на что, я осталась при своем мнении: дети — настоящее волшебство, уникальный феномен моего бытия. А пение — дело всей жизни, к которому я мечтаю вернуться. Недавно я попала в проект «ПРО НЕЕ» для женщин, воспитывающих детей с ОВЗ и инвалидностью. Это событие вдохнуло в меня волну сил и послужило поводом для приятных знакомств. В проекте с нами работал отличный психолог, который переориентировал каждую маму на себя и свои потребности. Моя потребность — петь в группе авторские композиции и выступать на большую аудиторию. Об этом сейчас все мои мысли. Елена Ташматова Меня зовут Елена, я мама восьмерых детей, двое из деток с особенностями развития. Нашим девочкам-двойняшкам уже по 17 лет. Они родились, когда у нас уже было двое детей. Мы все с нетерпением ждали их появления, но никто и не мог подумать, какие сложности нас ждут впереди. Камилла — вторая из двойни, у нее более сложные заболевания. Когда мы впервые услышали диагноз «умственная отсталость», он прозвучал для нас ужасающе. Мне казалось, что нет никакого будущего ни для дочки, ни для нас. Конечно, мы прошли через большое количество врачей, консилиумов, специалистов. Ходили на занятия, посещали реабилитацию. Но всегда не покидало ощущение, что ты один со всем этим новым, непонятным особенным миром. Поэтому, как и большинство родителей детей с ОВЗ, я могу сказать, что прошла большой путь к принятию и изменению себя. В 2011 году мы переехали из Москвы в Подмосковье. Этот выбор был в первую очередь ради детей. Здесь более спокойный темп жизни. Именно здесь я приняла все особенности детей. Мы проживали в чудесном городе Звенигород, и я каждый раз задумывалась: почему я ни разу не видела ни одного ребенка-инвалида. Где же они все? Оказалось, что все, как и я, сидели по домам, жили своей жизнью и каждый справлялся со сложностями самостоятельно без какой-либо поддержки. И тогда я решилась на создание нашей организации для мам детей с ОВЗ и инвалидностью. В последствии, мы присоединились к проекту «ПРО НЕЕ». За 5 лет в нашем регионе объединились более 80 семей с детьми-инвалидами, мы провели более 200 мероприятий и ежедневно поддерживаем общение в онлайн, что не дает каждой из мам почувствовать себя один на один с проблемами. Мы оказываем друг другу поддержку: моральную, информационную, продуктовую, вещевую, юридическую, а главное — наши дети не оторваны от социума, от общения, от развития образовательного и культурного. У нас проходят праздники и фестивали, куда приезжают особенные дети из других городов. Переехав в Подмосковье, мы поняли, что есть силы и любовь и на других детей. Так у нас родилось еще четверо. Я активно занимаюсь семьей, общественной деятельностью, помогаю вместе с нашими детьми нуждающимся людям. Дуся, как и я, стала волонтером Подмосковья. Мы много уделяем времени благотворительности. За свою общественную работу и воспитание детей в 2016 году я получила медаль от губернатора Подмосковья «Материнская слава». Множество городских и областных наград, благодарностей. Но это не самое важное: самое важное — видеть, что и другие родители с детьми-инвалидами ощущают твою поддержку общаются между собой, живут полноценной жизнью. А наши особенные девчонки оказались очень любящими и добрыми сестрами. Они с радостью помогают с младшими детками, по дому тоже незаменимы. Сейчас Камилла учится в 10 классе по специальности «садовник» в специализированной школе для детей с ОВЗ «Гармония». Дуся оканчивает 11 класс той же школы по специальности «повар». Конечно, им не окончить университетов и не получить красных дипломов. Зато они знают, как жить в социуме, как помочь близкому человеку и как быть счастливыми! Надежда Носова 10 лет я делаю все возможное, чтобы мой ребенок с аутизмом стал полноценным членом общества. У меня были очень тяжелые роды, ребенок родился с асфиксией. Сутки провел в реанимации. Врачи сразу предупредили о возможных последствиях и предложили отказаться от малыша. Кто бы мог подумать, что спустя года мой Кирилл станет гордостью гимназии, победителем международных олимпиад, стипендиатом губернатора, баянистом, лауреатом многочисленных конкурсов, артистом в инклюзивном театре и YouTube-блогером. Я всем сердцем чувствовала, что у моего ребенка все будет хорошо, именно поэтому даже не думала отказаться от него. Конечно, есть и сложности: у Кирюши было несколько приступов эпилепсии в 2 года, и он полностью потерял речь, а снова заговорил только в 5,5 лет. До сих пор проблема с речью никуда не делась, слова в предложениях перемешаны. Язык не успевает за мозгом, теряются окончания. Сын быстро утомляется, ему тяжело долго концентрировать внимание. Он любит отвлекаться и задавать миллион вопросов. Когда Кириллу было 9 лет, казалось бы, все самое сложное миновало, но тут нашей младшей дочке Злате поставили тот же диагноз, она стала инвалидом в 3 года! Принять это было очень непросто, жизнь словно повторила сценарий. Злата намного сложнее Кирилла, и я понимаю, что мой декрет длиною в жизнь будет наполнен борьбой. Я стала другим человеком, более требовательным, но бесконечно любящим. Будучи мамой двух детей с особенностями развития, я не понаслышке знаю проблемы таких женщин, как я. Мамы детей-инвалидов эмоционально выгорают, находясь с ребенком 24/7. Лично для меня стало спасением участие в проекте «ПРО НЕЕ», где я стала помогать операторам проекта с организацией. Мы участвовали в дефиле, фотосессиях, модных завтраках со стилистом, занимались зумбой, йогой, аэрорастяжкой, ходили на бьюти-процедуры в салоны красоты, научились делать макияж для себя — это лишь малая часть того, что происходит в проекте совершенно бесплатно. Сама я — вечная студентка. Сейчас учусь на дефектолога, вожу машину, постигаю СММ, веду страничку в Инстаграм. Кстати, курсы по работе в социальной сети я прошла тоже в рамках проекта «ПРО НЕЕ». Ну и конечно, я люблю эту жизнь, люблю своего ребенка и мужа, для которого наши дочь и сын — лучшие дети на свете! Таких женщин, как Анастасия, Елена и Татьяна в «ПРО НЕЕ» десятки тысяч. Больше полезных материалов для особенных женщин и историй из жизни участниц проекта смотрите в аккаунте @pro_nee_women в Instagram.
