"У людей с аутизмом наблюдаются серьезные проблемы с коммуникацией, — рассказывает Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации "Аутизм-Регионы", сама мама 13-летнего мальчика с аутизмом. — Им трудно воспринимать, что им говорят, им трудно говорить. Бывает много сенсорных дефицитов, например, когда человек не может есть твердую пищу, боится громких звуков, или предпочитает одежду только одного цвета. Он есть на разных уровнях восприятия. Очень часто у людей с аутизмом бывает агрессия, причем направленная по отношению к себе. И вот здесь педагогам особенно тяжело, потому что никто их не учил, как с этим работать. Очень многие думают, что это можно решить нейролептиками, но они поведение не лечат. Поведению можно только научить".
Инклюзивное образование: реализация и создание ресурсных классов
С 1 сентября 2013 года в силу вступил закон "Об образовании", согласно которому, дети с ограниченными возможностями здоровья, в частности, ментальными нарушениями, могут учиться как в специальных классах, так и в обычных. Образовательные условия таких учеников определяются адаптивной программой, а для инвалидов — в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Согласно закону, специальные образовательные организации для таких детей создают власти регионов.
Ресурсный класс — это специальная образовательная модель, позволяющая создать для обучающегося, в зависимости от его потребностей и возможностей, инклюзивное образование и индивидуальное обучение. "При этом ученик официально зачислен в общеобразовательный класс, а ресурсный класс — это место, где ему оказывается поддержка специалистов", — отмечали в Министерстве образования и науки.
Первые ресурсные классы для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) в России появились в 2015 году, рассказали эксперты фонда "Обнаженные сердца", клинические психологи Татьяна Морозова и Святослав Довбня. Инициаторами их создания выступили родители, которые стали знакомиться с передовыми подходами к обучению. Особенностью ресурсных классов стало то, что в них стали применяться идеи прикладного анализа поведения (ПАП) — единственного метода, который показывает высокую эффективность при обучении детей с РАС.
В ресурсном классе обучение проходит по адаптированным образовательным программам, согласно которым, обучающиеся последовательно включаются в учебную деятельность общеобразовательных классов, посещают уроки по школьным предметам, которые они могут изучать вместе со своими сверстниками при поддержке тьютора. При этом процент времени совместного обучения для каждого из учеников может быть разным. На уроках в общеобразовательном классе учеников сопровождают тьюторы, которые при необходимости помогают им в выполнении заданий и общении с одноклассниками. Тьютор также помогает адаптировать материал урока в соответствии с особенностями восприятия ученика, которого он сопровождает.
"Тьютор — это индивидуальный педагог для ребенка"
Наталия Мальтинская, кандидат медицинских наук, поведенческий аналитик и магистр специальной психологии (дефектолог), автор курса прикладного анализа поведения (ПАП) в Новосибирском государственном педагогическом университете (НГПУ)
Мое личное определение, что тьютор — это индивидуальный педагог для ребенка, который реализует индивидуальную программу, чтобы закрыть конкретные дефициты, которые у него есть. Он занимается с ребенком формированием его академических навыков, помогает ему включаться в среду типично развивающихся сверстников. То есть у него очень обширный функционал, который выходит за пределы тех профессиональных обязанностей, которые прописаны для тьютора.
Такой специалист должен обладать дополнительными компетенциями в области ПАП. На нашем курсе они получают базовые основы, закончив их, могут работать в ресурсном классе под курацией специалиста, поведенческого аналитика. Куратор должен быть у них обязательно. Базовый курс для тьютора рассчитан на три недели, но, чтобы стать куратором, нужны более глубокие знания. Сейчас уже не только родители говорят, насколько эффективен ПАП, но и сами специалисты. Те специалисты, которые прошли наши базовые курсы, уже говорят, что им намного легче становится работать с детьми с аутизмом.
У кураторов тоже есть свой наставник — супервизор. Чтобы стать супервизором, нужно пройти полный курс ПАП, который состоит из пяти модулей. Потом нужно подтвердить количество часов практики. К сожалению, в государственных университетах в рамках программ бакалавриата и магистратуры таких курсов нет, и зачастую выпускники профильных специальностей даже не знают о таких практиках. Для повышения квалификации таких специалистов мы создаем специальные курсы. Они могут создаваться на базе государственных вузов, но все равно будут коммерческими. Также такие курсы есть, например, в институте ПАП в Новосибирске. У него статус некоммерческой организации, имеющий образовательную лицензию. То есть, институт этот может обучать специалистов. Соответственно, я, например, преподаю также в этом институте, помимо НПГУ. Но это не системное обучение.
По информации Ассоциации некоммерческих организаций "Аутизм-Регионы", сейчас курсы для изучения ПАП существуют на базе четырех отечественных государственных вузов. Это: Московский государственный психолого-педагогический университет, Новосибирский государственный университет, Новосибирский государственный педагогический университет и Белгородский институт развития образования.
Анна Устиновская, мама 11-летнего Димы, куратор ресурсных групп в Татарстане, сертифицированный поведенческий специалист, учредитель МГОО "Просто другие"
Диме поставили диагноз РАС, когда ему уже исполнилось пять лет. Мы стали изучать специальные методики, которые помогают компенсировать дефициты у детей с РАС и параллельно водили его на занятия к специалистам, но прогресс был небольшой. Тогда мы решили отвести ребенка в организацию, где работали специальные педагоги, применяющие методики на основе ПАП.
Уже через две недели занятий мы увидели первые результаты. Я отчетливо помню, как Дима начал осознанно отвечать на вопросы "да" и "нет". Это было удивительно! Параллельно у Димы формировались другие важные навыки, которым мы не могли научить его сами: он стал сам одеваться, уверенно пользоваться ложкой, научился самостоятельно играть, используя визуальное расписание.
В сентябре 2017 года в Казани открылись сразу пять ресурсных классов для детей с РАС. Диме тогда было ещё шесть лет, и мы продолжали водить его в центр, где при помощи ПАП его усердно готовили к школе. В 2018 году сбылась наша мечта: сын пошёл в первый класс общеобразовательной школы.
Весь первый класс Дима провел в ресурсной зоне, к одноклассникам приходил только на отдельные уроки, на несколько минут и в сопровождении тьютора. При этом на переменах он мог неограниченно проводить время с одноклассниками. Хотя и здесь требовалась помощь тьютора: у Димы совсем не было навыков общения, он не знал, как предложить поиграть вместе, да и просто даже как узнать имя одноклассника. Всему этому ему помогали научиться специалисты с компетенциями в ПАП: тьютор, куратор, супервизор.
Со временем Дима всё больше времени проводил в общем классе. Тьютор первое время сидела рядом и оказывала практически полную помощь: показывала, как нужно выполнять задание, объясняла, как правильно привлечь внимание учителя, напоминала правила поведения в классе. Постепенно помощь тьютора уменьшалась, Дима становился всё более самостоятельным.
Однажды, в конце второго класса, настал момент, когда тьютор пересела на заднюю парту, а место рядом с Димой заняла одноклассница. Для нас это был настоящий праздник! В третьем классе Дима уже учился полностью самостоятельно, тьютор лишь время от времени заглядывала в класс, чтобы убедиться, что всё идёт хорошо. Диму также научили, если он устал, поднять руку и попроситься в ресурсную зону вместо того, чтобы кричать или плакать, как раньше.
После третьего класса мы были вынуждены перевести всех своих детей-школьников (а их у нас трое) в другую школу. Тут и встал вопрос: а сможет ли Дима перейти в обычный 4-й класс, где 30 других детей и учитель без специальной подготовки? Мы решили рискнуть, директор новой школы поддержала нас. Так Дима полностью перешёл в самостоятельное "плавание". Конечно, поначалу одноклассники задавали много вопросов учительнице — ведь поведение нашего сына всё же отличается, и речь у него немного странная… Но несколько "уроков доброты", проведенных в классе волонтерами, помогли решить все вопросы.
Татьяна Шпакова, мама 13-летней Даши, соучредитель и руководитель профсообщества Белгородской региональной общественной организации (БРОО) "Мир без границ", куратор ресурсных классов, специалист по ПАП
Даша родилась спокойной, нормально спала по ночам и все время улыбалась. После двух лет мы заметили, что она не отзывается на имя, боится до паники людей с темными волосами, громких звуков, незнакомых помещений. При этом, не ощущая опасности, заходит в воду по макушку, перечислять можно долго. И, как итог, заключение врача психоневрологического отделения известной государственной клиники — "расстройство аутистического спектра". Первое осознанное слово Даша сказала почти в четыре года. Когда пришло время идти в первый класс, Даша не могла толком ответить, как маму с папой зовут, по-прежнему боялась незнакомых помещений и имела много других особенностей. Тогда мы создали в нашем городе организацию, сообщество родителей — БРОО "Мир без границ", силами которой был открыт один из первых в области и России ресурсный класс, с прикладным анализом поведения. И школьные будни начались.
В первом полугодии первого класса Даша большую часть времени обучалась не в своём общеобразовательном классе, а на индивидуальных и групповых уроках в ресурсном. Педагоги ресурсного класса помогали ей осваивать школьную программу, формировали много других нужных для обучения и жизни навыков. У Даши, как и у других учеников ресурсного класса, было индивидуальное расписание посещения уроков в своём классе.
Первыми инклюзивными уроками стали рисование и технология, и то не полностью. Даша ходила только на часть урока в класс, а потом они с тьютором дорисовывали, дорезали то, что не сделали на уроке уже в ресурсном классе. В целом, везде в школе Дашу сопровождал тьютор. Постепенно время на уроках и их количество стало увеличиваться. Делали это педагоги ресурсного класса очень осторожно, постепенно и опираясь на сильные стороны и успехи ребёнка. Было и положительное подкрепление, и процедура самоконтроля, и поведенческие договоры, обучение навыкам воспринимать фронтальную инструкцию, записывать домашнее задание и много чего ещё.
В четвертом классе Дарья училась на всех уроках в своём классе и без сопровождения тьютора. Это была огромная победа!
Казалось, что все подводные камни инклюзии и тьюторского сопровождения мы обошли. Счастливые, мы перешли в пятый класс, и тут началось: разные кабинеты, разные учителя, разный темп и стиль подачи материала, слёзы на уроках и дома. Но тьютор и остальные педагоги ресурсного класса снова стали тем щитом, который помогал справиться со всеми проблемами методами прикладного анализа поведения.
Сейчас Дарья заканчивает шестой класс. Она сама ходит в школу, сама учится, возвращается из школы, сама делает уроки. Спасибо прикладному анализу поведения за методы с доказанной эффективностью, спасибо нашему учителю начальной школы Надежде Ивановне за терпение, точное следование рекомендациям, доброту.
Профессиональное образование для детей с РАС
В настоящее время программы профессионального образования для детей с РАС в России отсутствуют, рассказывает исполнительный директор Российской общественной организации помощи детям с РАС "Контакт", член совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Елена Багарадникова. "Если в школьном возрасте дети все-таки массово в школу попадают, то потом детей, которые смогли после девятого или одиннадцатого класса продолжить обучение очень немного, — говорит Елена. — Есть программы, которыми пользуются колледжи, но они не адаптированы под особенности детей с аутизмом. Поэтому они исчезают из поля зрения образования, и найти подходящую профессию становится невозможно, а следовательно, такие люди остаются на попечении родителей, по сути дома. Вот эти проблемы в большинстве случаев решают НКО. Здесь нет системного подхода: то есть, нашелся хороший человек, который хочет сделать доброе дело — и где-то что-то заработало для 15-30 человек. Но все это капля в море".
По ее словам, они с коллегами обошли ряд колледжей, и с одним из них договорились, что сделают с ними экспериментальную группу для детей с аутизмом и задержкой психического развития, которые учились по соответствующей адаптированной программе и окончили девять классов с аттестатом, сдав адаптированные экзамены. "Это будет первый такой опыт в Москве. Там откроют группу из восьми человек, которые обучались по программе для детей с РАС. Здесь уже решение принято, документы мы в июне к ним подаем. Группа набралась за день", — рассказывает Елена.
Пятеро детей из этой группы заканчивают сейчас десятый класс, один заканчивает одиннадцатый класс. Они будут учиться специальности "Мастер обработки цифровой информации" — работать с базами данных, изображениями, наполнением сайтов. "Данная программа будет разработана с учетом особенностей восприятия, обучения и последующего трудоустройства детей с аутизмом. Сейчас мы с ними собираемся на день открытых дверей, будем смотреть, как устроен колледж, и будем писать программу. У нас есть некоторый срок — за лето мы должны это сделать", — отмечает Багарадникова.
По ее словам, точно такая же история — с творческими специальностями. "У нас был запрос про детей с РАС, которые занимались музыкой. Мои коллеги обратились в одно из московских музыкальных училищ и, возможно, если все сложится, на их базе мы сможем сделать группу. Мы подали заявку на грант на разработку этой программы. Если получится, то по аналогии мы можем продолжить этот ряд, потому что есть дети, которые учились бы в театральных училищах. С ментальными нарушениями они туда поступить не могут, но при этом они играют в театрах. Вопрос процесса обучения мы сейчас обсуждаем. Мы считаем, что им обязательно необходим тьютор, хотя бы один на группу. Хотя бы на первое время нужен человек, который будет отвечать за них, и на их вопросы, помогать им адаптироваться к этой среде. Вполне возможно, что через полгода уже в этом необходимости не будет", — рассказывает Елена.
Проблема дефицита специалистов и самый прогрессивный регион страны
"У нас большая проблема, что нет специалистов в школах, а также средств на их обучение и оплату труда. На тьюторов не учат системно, поэтому зачастую школе их просто негде взять, и нет денег на то, чтобы их обучить, и на оплату их труда. И даже в тех школах, где родители добились, чтобы тьютору платили, это все равно зарплата очень невысокая, — рассказывает Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации "Аутизм-Регионы". — Она близка к средней, около 20-30 тыс. рублей, но поскольку тьютор работает как педагог, ее бывает недостаточно, чтобы удержать специалиста от ухода в коммерцию. И даже когда тьютор прошел обучение на курсах, ему нужна поддержка квалифицированного специалиста, а у нас таких специалистов нет". Поэтому приходится привлекать куратора извне — человека, который очень много времени взаимодействует с тьюторами и супервизорами, который вовлекается в какие-то сложные моменты, когда другие не справляется. "И этим специалистам вообще непонятно, откуда платить. То есть, если тьютор устраивается в школу, то обосновать школе расходы на куратора и супервизора очень тяжело. Поэтому, чаще всего НКО приносят деньги из грантов. Если мы их выигрываем, то у нас есть деньги платить кураторам и супервизорам", — подчеркивает Екатерина.
По ее словам, есть только один регион, это Воронежская область, где государство полностью финансирует обучение детей с аутизмом в ресурсных группах и ресурсных классах.
Именно в Воронеже открылись первые ресурсные классы в России. Ресурсные структуры появились в двух школах, а также в детском саду № 196, рассказала ТАСС директор Государственного бюджетного учреждение Воронежской области "Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи" Ольга Недорезова. За последние годы в Воронежскую область приезжали представители более 50 регионов России для изучения воронежского опыта работы с детьми-аутистами. По ее словам, многие семьи переезжают в Воронеж только потому, что надеются на созданные здесь условия для детей-аутистов, которых нет в других регионах.
В настоящее время в Воронежской области 659 детей с расстройством аутистического спектра занимаются в 40 ресурсных классах начальной школы и двух автономных классах (то есть, перешли из начальной в основную школу — в шестой и седьмой классы) общеобразовательных школ и в 13 ресурсных группах детсадов. Также есть и те, кто успешно сдал ЕГЭ и получает высшее образование, но их единицы, отмечает Ольга.
Недорезова уточнила: новые ресурсные классы формируют и открывают каждый год в зависимости от запроса родителей. В среднем ежегодно открывают от четырех до шести новых классов, в основном, в Воронеже, но также и в муниципалитетах на базе своих школ. Запрос формируется ежегодно до 30 марта, собирают просьбы родителей, изучают детей уже занимающихся в ресурсных группах детсадов.
"И, примерно, понимаем, что 50 детей должны пойти в первый класс, и эти 50 семей сказали, что не пойдут в коррекционную школу, не будут обучаться на дому, а хотят в ресурсном классе, поэтому мы анализируем: где дети живут, в каком микрорайоне, формируем запрос и обращаемся в управление образования городского округа города Воронежа, и вместе с ними кропотливо и трепетно выбираем школу с ресурсами для открытия этих классов. Но, в общем и целом, школа от этого только приобретает, она становится насыщеннее, предметно-пространственная среда богаче, есть возможность индивидуально сопровождать не только детей с аутизмом, которые приходят, но и остальных ребят, которые в этом нуждаются. Каждый год количество ресурсных классов у нас увеличивается, но это зависит от запроса родителей", — подчеркивает Недорезова.
Варвара Соболева, Елена Рузанова