В Вологде формируют штат специалистов, которые будут помогать семьям, воспитывающим детей с инвалидностью

Проект #БЫТЬВМЕСТЕВАЖНО реализует Межрегиональная экологическая и благотворительная общественная организация «Зелёный полюс» при поддержке Фонда президентских грантов.

Инклюзию — в общество

Вологжанка Анна Полысаева воспитывает дочь с диагнозом «тяжелая форма ДЦП». Девочке уже 10 лет. Всё это время ее мама поддерживает связь с другими родителями особенных детей.

- Мы обсуждаем различные проблемы адаптации, реабилитации, социализации и принятии обществом таких детей, — рассказывает Анна. — Года три назад у многих мам, воспитывающих детей с ТМНР, созрел запрос на няней, потому что в Вологде эти дети сегрегированны обществом и большую часть своей жизни проводят дома, соответственно, и мама тоже.

Наши мамы ездят в другие города, страны и наблюдают, что там иная ситуация. Для детей с любыми видами нарушений создаются или созданы условия для активной социализации, а их семьи живут обычной жизнью: родители работают, имеют возможность полноценно отдохнуть, а дети — гармонично развиваться, и это нормально.

При поиске няней мы сталкивались с разными проблемами, самая частая — специфичность ухода за детьми с ТМНР и поведенческими проблемами. Чем старше дети — тем сложнее. Потом мы поняли, что няни — это не решение проблемы, а скорее крик о помощи родителей, которые исчерпали весь свой ресурс и самое время надеть на себя маску (как в самолете), и стали искать системный вариант решения проблемы.

И вышли на программу Community Based Inclusive Development (CBID) — «Инклюзивное развитие местного сообщества». Состоялся разговор с руководителем АНО «Физическая реабилитация» Екатериной Клочковой. Это врач, физический терапевт из Санкт-Петербурга. С начала 90-х она ведет клиническую работу с детьми с нарушениями развития и их семьями, а также обучает специалистов, работающих в области реабилитации. В 2009–2013 годах являлась ключевым экспертом проекта «Техническая помощь Программе поддержки секторальной политики в области социальной защиты — компонент по предоставлению услуг Таджикистану» (Проект финансировался Европейским союзом). Она помогала развивать концепцию CBID в Таджикистане, где за 10 лет уровень развития инклюзии вырос с нуля до показателей европейских стран.

Целью внедрения CBID является мобилизация местного сообщества для нормализации жизни людей с инвалидностью и их семей. Подход CBID направлен на устранение барьеров, которые мешают людям с инвалидностью участвовать в жизни общества и пользоваться теми же правами человека, что и все остальные. Изначально программа была разработана ВОЗ для стран третьего мира и была сфокусирована на обучении семьи человека с инвалидностью, но постепенно эта модель доказала свою эффективность и в развитых странах, в особенности в регионах, находящихся далеко от крупных центров. И затем уже развивалась по траектории межсекторального взаимодействия, сфокусированной на максимально высоком уровне жизни человека с инвалидностью.

- Региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов является партнёром проекта, — рассказывает председатель РО ВОРДИ Вологодской области Сергей Кузьмин. — Организация в своё время была создана родителями детей-инвалидов для объединения НКО, органов власти и родителей для обеспечения достойного будущего наших детей, а именно, чтобы жизнь детей с ОВЗ и их семей была максимально приближена к жизни среднестатистической семьи.

По словам Сергея Николаевича, проект #БЫТЬВМЕСТЕВАЖНО запущен родителями особенных детей, которые знают, что нужно их детям для развития, реабилитации и просто жизни.

- Проект очень серьёзный и амбициозный, — отмечает Сергей Николаевич. — Для его реализации, на мой взгляд, необходимо объединение больших ресурсов, как государственных структур и некоммерческого сектора, так и рядовых вологжан, — всех, кто так или иначе может оказать помощь. Даже принятие особенностей человека с инвалидностью — уже большой вклад в его социализацию. И реализация проекта позволит выявить наиболее часто встречающиеся пробелы в организации помощи и сопровождения «особенных» семей. Эти проблемы могут лечь в основу предложений в органы исполнительной и законодательной власти.

Построить маршрут

- После выписки из больницы весь груз проблем и ответственность по уходу за ребенком-инвалидом 24/7 ложится на плечи родителей, — признает Анна Полысаева. — А это требует огромных ресурсов и сил. Родителям необходимо разбираться с целым комплексом медицинских, педагогических, социальных и юридических проблем и на старте, и по мере взросления ребенка. Но родители не обладают нужной экспертизой, опытом и знаниями, и вся эта ситуация — огромный стресс для них. Всё-таки специалисты это специалисты, а родители это родители, у них своя зона ответственности.

Вологжанка считает, что требуются специалисты, которые помогали бы приоритизировать цели и не теряться в море информации.

- Как оформить инвалидность, ИПРА, подобрать и настроить ТСР, выбрать сад, адаптировать столовые приборы, игрушки, как найти подходящую школу, специалистов, где пройти реабилитацию — проблемы у всех семей одни и те же, но каждый родитель — первопроходец, — говорит Анна. — Родители хотят лучшего для своего ребенка и понимают, что от объема, качества и своевременности получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества. В Европе в рамках модели CBID поддержку семьям оказывает система социальных координаторов. Такая система успешна, потому очень сокращает количество недостоверной информации.

Координатор — специалист, который в курсе разных видов помощи в том городе, где он живёт. Он знает, как выглядит маршрут ребёнка с тем или иным нарушением, какова система ранней помощи, какие есть в городе доступные сады, школы, как устроена жизнь подростка с теми или иными особенностями, где можно получить профессию и многое другое. Координатор ведёт семью, выявляет проблемы, помогает с адаптацией среды, выстраивает маршрут реабилитации ребенка.

- Решения проблем, которые возникают у семей, ищутся на совместных встречах с реабилитационным комитетом 3–4 раза в год, — говорит Анна. — В комитете присутствуют специалисты из разных сфер: психологи; представители Управления образования города; Департамента здравоохранения региона; Областного центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи; ВОРДИ; сами люди с инвалидностью; родители — все, кто имеют отношение к детям с инвалидностью. Таким образом, люди с инвалидностью, правительство и общественные организации работают вместе над устранением препятствий на пути полноценного участия и интеграции, с которыми сталкивается эта группа людей и их семьи (родственники).

Результат: происходит инклюзивное развитие местного сообщества (CBID), которое включает всех своих членов и в нем не остается ни уязвимых, ни исключенных групп. Сегодня этот подход успешно внедрен в 90 странах мира.

Проводник

Сейчас в проекте 15 семей и 15 координаторов, которые проходят обучение. Пока родители и специалисты участвуют в своего рода тренировочном процессе.

Екатерина Калишева узнала о проекте из соцсетей. Опыт работы с особенными детьми у неё есть: вологжанка почти четыре года является тьютором для детей с ослабленным зрением в детском саду № 98 «Хрусталик».

- Я связалась с организаторами, прошла конкурсный отбор, — говорит Екатерина Сергеевна. — Сейчас мы взаимодействуем с семьями: ходим к ним домой, учимся реабилитации, создаем окружающую среду для детей, помогаем им внедряться в общество обычных людей.

Координатор своего рода проводник, который служит связующим звеном между родителями и различными структурами. Кроме того, зная, что такое реабилитация и первая медицинская помощь, специалисты помогают привить элементарные навыки.

- Мы будем помогать готовить ребенка к детскому саду, школе. Будем встречаться с родителями, ставить цели. К примеру, за месяц нужно научить ребенка есть ложкой, потому что он пойдет в детский сад и ему необходим будет этот навык... Это маленькие шажки, которые перерастают в более масштабные.

Будущие координаторы обучаются на онлайн-платформе. В мае к ним приедет врач-реабилитолог из Санкт-Петербурга Екатерина Клочкова. Но обучение, по мнению участников проекта, не настолько сложный этап, как сама работа с семьей.

- Общество должно к этому прийти — нужно развивать помощь семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми заболеваниями, — считает Екатерина Калишева. — Да, это непростая работа. Но благодарность самих детей перекрывает все трудности. У меня есть ребёнок, который выпускается из 4-го класса, девочка с ДЦП. Ей было очень тяжело социализироваться, но сил положено много, и прогресс заметен. И я вижу, что она очень благодарна мне. Я всегда стараюсь стать другом для своих воспитанников, выстраиваю взаимоотношения с родителями. Если оказывать помощь маме, она поймет, что мир не такой жестокий.