"Человек с характером". Как "Дом с маяком" помогает Саше расти и вставать на ноги

"Раз он не умер в первый месяц — можно жить дальше"

"Человек с характером". Как "Дом с маяком" помогает Саше расти и вставать на ноги
© ТАСС

"Я хотел много детей, — говорит Михаил. — Просто: прихожу — а дома дети, хорошо. Ну вот, теперь у нас весело".

У Насти и Миши шестеро детей, Саша — младший. Они всегда знали, что не станут делать аборт ни при каких обстоятельствах: Настя — верующая, к тому же "в юношеском возрасте видела фильмы про аборты". "Я даже не ходила в первом триместре на УЗИ, которое показало бы какие-то отклонения, — рассказывает она. — А остальные ничего и не показали". Беременность была тяжелой, из-за токсикоза Настя не могла есть. Зато роды — самыми легкими. "Мне показывают его, говорят — вот, с ним что-то не так. Я смотрю — обычный красный сморщенный ребенок. А мне отвечают: череп удлиненный, уши низко посажены, пальчики сросшиеся. Я думаю — ну, ладно…"

Саша не мог дышать сам, и его сразу забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. "Это было похоже на космический корабль: очень навороченный бокс, куча датчиков, — вспоминает Михаил. — И я подумал: уж по крайней мере уйти ему вот так не дадут, спасут и откачают". Дальше были больницы, обследования, версии: то говорили, что нашли порок сердца, то — что почки не работают. В третьей по счету реанимации нашелся врач, который видел таких детей и поставил диагноз: синдром Апера. "И я подумала: о, слава богу, — рассказывает Настя. — Когда ясно, что с ребенком, уже можно жить и что-то с этим делать". Чтобы Саша мог дышать, ему поставили носовой катетер. И только через месяц после родов он впервые оказался дома.

У Саши был очень большой язык — из-за этого он задыхался, когда ел и спал. В носовом катетере скапливалась жидкость, ее надо было убирать. Обычно это делают специальным прибором — аспиратором. "Мы не знали, где его купить, и почему-то мне казалось, что он стоит огромных денег, а мы как раз взяли ипотеку, — вспоминает Настя. — Я сама отсасывала жидкость ртом. И на улице тоже, когда гуляли".

У Насти и Миши не было мыслей отказаться от ребенка. Хотя Миша признается, что "это был удар". "Но мы не видели вариантов. Он наш, значит, мы за него отвечаем. Я не представлял, чтобы мы сдали Сашку в детдом. Для меня это неприемлемо". Детям объяснили, что это просто "очередной ребенок" — ну, с особенностями. "Никто не испугался, — говорит Миша. — Потом уже постепенно до них доходило, что ему просто нужно больше внимания, потому что его легко потерять". "Да, было страшно и непонятно, что делать дальше, — вспоминает Настя. — Но уже нельзя было отмотать пленку и сделать по-другому. Мы понимали — что есть, с тем и будем жить".

"Есть люди, которые знают, что с ним делать"

Настя говорит, что им приходилось идти на ощупь — информации было мало, а в поликлинике врачи вообще боялись особенного ребенка. Когда Саше было восемь месяцев, она нашла реабилитационный центр рядом с домом, и там посоветовали обратиться в детский хоспис "Дом с маяком". "И вот там у нас появилось ощущение некоей уверенности, — говорит Миша. — Мы поняли, что есть люди, которые знают, что с ним делать". Саше сразу купили аспиратор, мешок Амбу, пульсоксиметр, какие-то мелочи, которые родители не тянули финансово — или вообще не знали, что они нужны.

Когда Саше был год, он все еще весил столько же, сколько при выписке из роддома. Из-за нехватки веса ему нельзя было делать необходимую операцию на черепе. Пробовали менять смеси для кормления — ничего не помогало. В "Доме с маяком" посоветовали поставить трахеостому — это значит, что в трахее делают отверстие, а в него устанавливают трубку, через которую человек дышит.

Оказалось, что Саше просто не хватало кислорода. "Если по-простому, то организм не давал команды расти", — говорит Миша. Поставили трахеостому — и мальчик набрал нужный для операции вес за два месяца. "Это было чудо: вес год не двигался, и тут мы видим, как он начинает расти буквально на глазах". А еще Саша перестал хрипеть и задыхаться по ночам.

Страшно все равно было, да и сейчас Настя боится недосмотреть и сделать что-то не так. "В первый раз, когда трахеостома выпала, мы вызвали скорую. Казалось, ребенок сейчас умрет. Врачи быстро приехали, но мы долго добирались до больницы из Новой Москвы, и когда доехали, он уже был синенький, — вспоминает Настя. — А сейчас мы эту трубку можем сами поменять спокойно даже в темноте".

В прошлом апреле Саше сделали операцию на череп, потом — разделили сросшиеся пальчики. И это стало вторым чудом: мальчик, который до этого только ползал, стал вставать, опираясь на что-то, ходить в ходунках. Сейчас он даже может делать шаги, держась за чью-то руку. "То, какой он сейчас, и то, каким он родился, — это две большие разницы", — говорит Михаил.

"У него своя скорость"

Миша работает в IT, Настя по образованию педагог, но работала менеджером и много занималась волонтерскими проектами. С появлением Саши у них "сразу не стало денег". Старших детей Настя кормила грудью — а Саше нужна была смесь. Со старшими не уходило столько подгузников — "это мрак, дорого". В общем, "по сравнению с обычным ребенком траты были гораздо больше". "Дом с маяком" помог оформить пенсию по инвалидности, и стало легче.

Для трахеостомы нужны фильтры — они стоят 200 рублей за штуку, и их уходит четыре штуки в день. Еще нужны специальные салфетки, да и сами трубки надо периодически менять. Но сколько эти трубки стоят, Настя не знает: "Слава богу, мы их сами никогда не покупали". Сначала это делал "Дом с маяком", теперь — государство. То же самое со специальным питанием, салфетками и фильтрами. Но всех этих мелочей — их называют расходниками — часто все равно не хватает, и тогда детский хоспис их докупает.

Еще хоспис приобрел для мальчика специальную кровать, которую можно было поднимать и опускать с помощью пульта, — когда ребенок стал вставать, семья ее вернула, но поначалу она очень помогала. Сейчас родители сами покупают Саше только подгузники — их вообще-то тоже дает государство, но им больше подходит другая марка. "Я не знаю, справились бы мы без помощи хосписа, — говорит Настя. — Мы еще получаем надбавку к пенсии как москвичи, нам легче, чем людям в регионах. Выживают ли такие дети там — я не знаю. И у них "Дома с маяком" нет".

Но едва ли не самое важное, что дает детский хоспис, это дневной стационар. "У мам таких детей очень маленький круг общения, — говорит Настя. — Раньше, когда я гуляла с Сашей, мне хотелось, чтобы кто-нибудь подошел и спросил о нем или сказал "кто это у нас тут такой хорошенький". Мне было бы легче". А здесь все дети — такие. А еще здесь есть взрослые — няня, которая может забрать Сашу, физиотерапевт, который учит его ходить, игровой терапевт, который с ним занимается. А еще здесь есть джакузи и бассейн. И много игрушек и места, чтобы ползать. Настя может прийти сюда с кем-то из старших детей, а может просто читать, пока с Сашей занимаются. Это спасает от, наверное, главной беды таких мам — когда они оказываются запертыми с ребенком. А самому ребенку люди помогают развиваться.

Саше еще предстоит несколько операций. "Будет ли он говорить? Шансов мало, но они есть, — считает Настя. — Мы не думали, что он сможет ходить, но сейчас он вроде бы учится — значит, есть надежда, что когда-нибудь он сможет сам себя обслужить". Но это именно надежда, а не уверенность. Хороший вариант для него, по словам Насти, это сопровождаемое проживание. Плохой — если с родителями что-то случится. "Старшим детям мы говорим: если нас не будет, а вам станет слишком трудно — ну, сдавайте его в детдом. Ведь им придется еще и о младших заботиться".

Дома Саше нравится ползать вместе с роботом-пылесосом и закрывать люк стиральной машины — отец считает, что это потому, что так он может "увидеть результаты своей деятельности". Он не любит пробовать еду: ни кефир, ни яблоки, ни пюре — только если его развести в бутылочке. Хотя шоколад оценил, но в целом он к этому равнодушен. "Он начинает ругаться, если ему кто-то кладет что-то в рот — мол, чего вы себе позволяете, собственно говоря! — говорит Миша. — Но потом он может понять, что это вкусно, и успокоиться". А если Саша куда-то пополз, бесполезно брать его за руки и вести в другую сторону — он все равно развернется обратно. "Он человек с характером точно", — говорит о нем Настя. Поэтому в него веришь — кажется, что он научится всему, что для него вообще возможно.

Синдром Апера, который диагностирован у Саши, — это редкое генетическое заболевание. По некоторым данным, оно встречается у одного из 100 тыс. детей. Это отклонение в развитии кистей рук и аномалия развития черепа, которая, в свою очередь, приводит ко многим другим проблемам. Считается, что довольно часто синдром не влияет на развитие интеллекта, а пациенты могут жить долго. Вопрос лишь в качестве жизни.

Детский хоспис "Дом с маяком" работает в том числе для того, чтобы дети с подобными заболеваниями могли развиваться, а их родители не были заперты с ними дома. Сейчас из-за ситуации в стране и мире "Дому с маяком" и его подопечным как никогда нужна поддержка. Помочь можно по этой ссылке, и помните: даже 100 рублей имеют значение, когда нас много.

Бэлла Волкова