Мама из Багратионовска подала в суд на минздрав и выиграла: чего годами добиваются родители детей с диабетом
Калининградские родители не первый год борются за то, чтобы детям-диабетикам бесплатно выделяли системы мониторинга сахара в крови. Почему это важно и что отвечают власти, разбирался «Клопс».
В чём вопрос?
Больные диабетом пользуются глюкометром: это минимум десять проколов пальцев в день. Система, о которой идёт речь, менее травматична и более точна. Датчик с тонкой, как волосок, иголкой крепится на плече и делает порядка 300 измерений в сутки. Данные выводятся на смартфон или ридер. Такие системы не дают по рецепту: калининградцы покупают их сами, тратя минимум 9 000 рублей в месяц.
Выиграли суд у минздрава
Родители безуспешно пишут чиновникам, а одна семья даже подала в суд на региональный минздрав. У 13-летней девочки из Багратионовска сахарный диабет со сложным течением.
«Пошли осложнения: пубертатный период, скачки сахаров. Без мониторинга это сложно регулировать. Поскольку в других регионах были прецеденты с выигранными судами, мы решили подать иск. Сейчас минздрав подал апелляционную жалобу в областной суд. В июле будет рассмотрение», — рассказала мама школьницы Светлана.
На суде представители минздрава доказывали, что система мониторинга не жизненно важная. Юристы упирали на то, что важны измерения именно с помощью глюкометра, а врачам важны показатели средней концентрации глюкозы за длительный период. Родители говорят, что при нестабильном течении диабета этот анализ нецелесообразен.
«По глюкометру сейчас может быть низкий сахар, а через час — высокий. А при мониторинге эти скачки можно увидеть и принять меры. Особенно ночью. Глюкометром каждые полчаса ночью нереально мерить сахар», — объясняет Светлана.
Суд она выиграла. Дочь должна получить 27 датчиков в год. Минздрав подал апелляцию на это решение.
Такие прецеденты есть и в других регионах, например, в Тамбовской области. 16 июня 45.RU написал о жительнице Кургана, которая добилась, чтобы систему мониторинга для девятилетнего сына покупали за счёт бюджета. В 2021 году горожане устроили серию пикетов под окнами депздрава.
Большинство калининградских родителей получают от властей отказы. Региональный минздрав шлёт в ответ на жалобы одинаковые длинные письма: «Право на получение льготных медицинских изделий регулируется распоряжением правительства РФ от 31.12.2018 №305-р (ред. от 14.01.2022 №5-р). <...> «Система непрерывного мониторинга глюкозы в крови» не включена в указанный перечень». Чиновники уверяют, что система НМГ не «может заменить глюкометр, а лишь дополняет его». Минздрав и прокуратура настаивают: нет правовых оснований для «осуществления закупочных процедур за счёт средств федерального и регионального бюджетов в рамках льготного обеспечения».
«Везде получили отказ»
Сыну Анжелы 13 лет. Вся семья вынуждена не спать ночами — год назад у ребёнка выявили диабет. «Скачет сахар. Ложится спать — сахар в норме. К часу или двум он может резко упасть. Мы с мужем ставим будильник на каждый час, встаём и колем ему пальцы. Если мы это не сделаем, ребёнок впадёт в кому».
Родители купили систему мониторинга. Когда что-то не так, у мамы срабатывает сигнал на телефоне: «Я звоню сыну и говорю, сколько нужно подколоть».
У мальчика, как и у многих детей с диабетом, стоит помпа. Это устройство непрерывно вводит под кожу инсулин из специального резервуара. Помпу ставили в Москве.
Мальчику по инвалидности выделяют около 15 тысяч рублей: «Наш мониторинг стоит около 6 тысяч, хватает на две недели. Я докупаю тест-полоски». В семье трое детей, подростку-диабетику нужно особое питание.
Восьмилетний сын калининградки Елены заболел три года назад. Маленький Ваня похудел, его мучила жажда. Когда стало хуже, врачи поставили диагноз: сахарный диабет.
«Он перестал ходить в садик. В 5 лет не было понимания, что вчера он кушал со всеми, а сегодня многое уже нельзя. Воспитатели не знали, что делать, а у меня не получалось всё время сидеть под дверью группы».
Сахар измеряли 18-20 раз в сутки, истыкав иголкой все пальчики. Ваня ещё не мог определять своё самочувствие, а показатели скакали. Родители писали в Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии Минздрава РФ. Главный внештатный эндокринолог, академик РАН Иван Дедов рекомендовал носить систему мониторинга. Семья купила датчик.
«Жизнь улучшилась в разы. Теперь в день всего 5-10 измерений. Сын ходит в школу, я могу с помощью приложения отслеживать его сахар и в случае чего звонить ему».
Татьяна, мама 11-летнего сына, уже не хуже юриста разбирается в документах — пришлось научиться ради ребёнка.
«С марта прошлого года действует стандарт оказания медицинской помощи детям с диабетом первого типа. Детям должен быть предоставлен мониторинг глюкозы. Куда мы за год только не обращались, везде получаем отказ».
У таких семей много других трат: обеззараживатели, спецпитание, тест-полоски. Пенсии не хватает. В школе детям с диабетом негде измерить сахар, они делают это в коридоре, туалете. В детских садах области есть всего одна спецгруппа. Большинство малышей сидят дома или мамам приходится бегать в садик и контролировать питание.
«Нас отправляют в Ессентуки, но родители больше года ждут путёвки. Оздоровительного лагеря для наших детей нет, в обычный их не берут. Коммерческий стоит 58 тысяч», — говорит Татьяна.
16 июня «Коммерсант» сообщил, что федеральную программу «Борьба с сахарным диабетом» после нескольких лет обсуждений намерены запустить в 2022 году. 32,6 млрд рублей планируют потратить на закупку систем непрерывного мониторинга глюкозы, 9,8 млрд — на приобретение инсулиновых помп. Эндокринолог, медицинский директор компании «Инновационная фармацевтика» (ИФАРМА) Юлия Трахтенберг считает, что необходимо обеспечить находящихся на инсулинотерапии пациентов системами непрерывного мониторинга глюкозы.
Редакция «Клопс» отправила информационный запрос в областной минздрав с просьбой пояснить, планируется ли обеспечить калининградских детей системами мониторинга по примеру других регионов.
В прошлом году «Клопс» разбирался, как в регионе живут дети с сахарным диабетом. По словам главврача ДОБ Александра Малярова, в регионе значительно чаще стали диагностировать эту болезнь у детей.