Просто встала и пошла: жительница Белогорска без руки одна воспитывает ребёнка с ДЦП
«Спрашивали, зачем родила»
Сначала диагноз было сложно принять. Татьяна не понимала и не верила в происходящее.
Когда врач в восемь месяцев сказала про ДПЦ, я даже не поняла сначала. Как так, ДЦП, вы что, издеваетесь, что ли? Негативно к этому отнеслась. Но потом пришлось принять как оно есть. Что суждено, то суждено. Другие говорили: «Зачем ты его родила? Надо было отказаться! Он тебе не нужен!» Я промолчала и пошла дальше.
Поддержки со стороны не было. Её и сейчас нет, признаётся Татьяна. Несмотря на свою инвалидность, женщина со всем справляется.
Конечно, это тяжело, в первую очередь морально. Не избежала семья косых взглядов и перешёптываний за спиной. Но постепенно Татьяна научилась не обращать на это внимания.
Многие говорят, что должно помогать государство, однако это не так просто, подмечает Татьяна. Даже оказанная помощь не всегда во благо.
Нам никто не помогает, кроме неравнодушных людей, - с грустью в голосе говорит женщина. - Всё своими силами. От государства ты ничего не дождешься. Сколько мы просили... Подгузники вот привезли недавно, четвёрку, а на кого их надевать? Четвёрка - это на ребёнка до года! Они маленькие. Это хорошо, мы в Новосибирске купили подгузники, будем пользоваться. А эти… некуда. В подъезде нам поставили пандус деревянный, он тяжеленный. Но мы обходимся так.
Даже выбраться с детьми в город - настоящее испытание. На линии есть специальный автобус, в который можно зайти с инвалидной коляской. Но по выходным он не выходит, поэтому приходится сидеть дома.
Бесплатные реабилитации в ведущих центрах страны тоже непросто получить, рассказывает Татьяна:
Многие пишут - вы можете бесплатно. Но бесплатно только сыр в мышеловке. Я сколько просила… Даже делала заявку в Санкт-Петербург. И вот представьте, в четверг я получила письмо с приглашением в реабилитационный центр, а в пятницу уже должна быть там. Естественно, я так быстро всё не сделаю. Я пыталась им дозвониться, но так и не смогла.
С другой стороны, чтобы поехать на платную реабилитацию, нужна крупная сумма, которую невозможно накопить с имеющихся выплат.
Моя пенсия 12 тысяч, у Даньки - 22 тысячи вместе с компенсацией. На это нужно жить, одеваться, всё покупать. Поэтому надежда только на неравнодушных людей. Я им очень благодарна за помощь.
«Всё только на бумаге»
Несмотря на свой диагноз, Данил очень общительный и активный мальчик. В свои четыре года он очень любит играть с другими детьми. Особенно нравится общаться с девочками. Настоящий джентльмен, шутит его мама.
Но социализировать ребенка с инвалидностью трудно. Такие возможности есть разве что в реабилитационных центрах. В Приамурье, к сожалению, условий для этого нет.
Детский сад нам не дают, компенсацию за садик - тоже. Данил неходячий. Это только по бумагам всё замечательно, есть тьютор, а на самом деле ничего нет. Никаких условий, кому такие дети-инвалиды нужны? Только их родителям. Нет даже площадок, чтобы организовать для малыша с ОВЗ досуг. Нет особых условий для детей-колясочников. Всё для здоровых деток, а с инвалидом некуда сходить.
Развлекать Данилку приходится дома. Татьяна рассказала, что мальчик любит рисовать, складывать кубики и пирамидки. С удовольствием смотрит мультфильмы, как и любой обычный ребёнок.
Не прекращается дома и реабилитация. Постепенно Татьяна смогла приобрести всё, что необходимо для занятий с Данилом: утяжелители, мячики, специальные палки для ЛФК, шведскую стенку и прочее. Нанимает мама Данила и тренера, который обходится в восемь тысяч рублей за десять занятий.
Старший брат Данила, Кирилл, очень его любит. Он играет с младшим и помогает маме в быту.
«Мы встанем и пойдём»
Конечно, занятия дома не заменят полноценную реабилитацию со специалистами. Данилка прошёл два курса в Томске, и это дало невероятный результат.
Плюсы реабилитации в Томске в том, что там с детьми занимаются комплексно: массажи, мобилизация суставов, ЛФК, занятия на дощечке, костюм-тренажёр и многое другое. Если проходить в Амурской области, у нас нет комплексного подхода, по отдельности можно организовать массаж или ЛФК. Но программ, которые включают в себя всё необходимое, наши клиники предложить не могут. А некоторых услуг Приамурье нет вообще, - объясняет Татьяна.
В Томске есть все условия, в том числе для социализации. В реабилитационном центре Данил может пообщаться с другими детьми, которые приезжают на лечение из разных городов и даже других стран.
Конечно, можно проходить реабилитацию в Москве, но это слишком дорого. По словам Татьяны, лечение в столице обошлось бы в полмиллиона рублей, в то время как томский центр просит 300 тысяч.
В Томске всё забито на несколько месяцев вперед, туда многие едут. Когда мы проходили реабилитацию, человек 20 уже было там, а недели через две заезжало ещё 40. Бедные специалисты работали без продыху.
Есть надежда, что Данил пойдёт своими ножками. Но для этого нужно ехать ещё, и не один раз.
Когда первый раз поехали в Томск, он вообще не мог встать. После первой реабилитации мы уже начали хоть как-то стоять на ногах возле стенки. После второго курса он ползать начал! Он уже может сам залезть на диван и слезть с него. А недавно дополз до кухни и встал возле стула, - с восторгом рассказывает Татьяна.
Она подытоживает:
У нас есть цель, что мы встанем и пойдем своими ногами. Это и заставляет идти вперед.
ВАЖНО!
Сбор до января
Данил может пойти сам, но для этого нельзя прекращать реабилитацию. У семьи есть возможность пройти ещё один курс в Томском реабилитационном центре. Обойдётся он в 300 тысяч рублей. Там Данила уже ждут 9 января.
Также нужна инвалидная коляска, которой Данил сможет управлять сам. Стоимость её - 190 тысяч.
Если кто-то хочет оказать семье помощь, может перевести любую сумму по номеру карты 2202 2024 3413 4163 или по номеру телефона 8-914-398-76-90.
По материалам Комсомольской правды - Благовещенск
Ещё больше интересных новостей и статей на портале 2x2.su