«Мне кажется, они ждут, что Ярик умрёт». Мама паллиативного ребёнка рассказала о том, с чем столкнулась в энгельсской детской больнице

15 июля на встрече министра здравоохранения региона с представителями пациентских сообществ проблему признал заместитель министра Денис Грайфер. Правда, всего две недели назад, отвечая на редакционный запрос «Свободных новостей», тот же Грайфер уверял: никаких проблем с оснащением паллиативное отделение Энгельсской детской больницы не испытывает.

Редакционный запрос мы направляли потому, что некоторое время назад к нам обратилась бабушка одного из пациентов паллиативного отделения – Ярослава Романова. Она рассказала о том, что внуку не всегда выдают положенную ему смесь, что медперсонал пропустил у мальчика отек внутренних органов, а также из–за ненадлежащего ухода мальчик подхватил внутрибольничные инфекции.

Давящую атмосферу в отделении, нехватку расходников и отношение среднего медперсонала к пациентам и их родителям отметили многие из тех, кто присутствовал на встрече с министром.

Всё могло быть иначе?

Ярослав Романов появился на свет чуть меньше года назад. Первые два месяца рос и развивался как обычный ребёнок. Только слишком часто и громко кричал, – рассказывает его мама Дарья Астахова. Врачи, к которым Даша обращалась по поводу криков, разводили руками: а чего вы хотите, это же ребёнок. Ему так положено.

В 20–х числах октября прошлого года, когда мальчику исполнилось два месяца, маме пришлось вызвать скорую. Очередной приступ крика привёл к рвоте, малыш стал белый как мрамор, а глаза разбежались. Скорая помощь привезла маму и малыша в Энгельсскую детскую больницу.

– Нас определили в инфекционное отделение, – вспоминает молодая мама. – Сказали, что у Ярика ОРВИ и гастрит. Ему поставили свечку от температуры и дали средство от животика.

Малыш продолжал кричать. Ему становилось всё хуже. Через сутки Даша забрала сына и ушла из больницы под расписку. Сама отвезла мальчика в детскую инфекционную больницу №5. Там с мнением коллег из Энгельса не согласились.

– Врач, который нас осматривал, сказал, что у Ярослава явная неврология, – рассказывает молодая мама. – Нам вызвали детскую реанимацию, которая снова отвезла нас в Энгельс.

Потом мальчик путешествовал из одного реанимационного отделения в другое. Два месяца он провёл в реанимации областной детской больницы, где врачи пытались стабилизировать его состояние. 28 декабря мальчика перевели в детский паллиатив. Отёкшего и с пролежнями.

– В чем причина его состояния, что случилось с моим сыном, мне никто не рассказывает, – говорит Даша. – Я подозреваю, что если бы проблему обнаружили при нашем первом обращении, всё могло быть иначе: Ярик не лежал бы полгода в паллиативе. Первоначально подозревали кровоизлияние в мозг, но на снимках МРТ, которое делали в тот же день, никакого кровоизлияния не видно – это подтвердил нам московский специалист, к которому зимой ездила моя мама. Нас уговорили поставить Ярику трахеостому, несмотря на то, что он дышал сам. Иногда он выкашливал трубку аппарата ИВЛ, а к нему не подходили по два часа. Долгое время московские клиники отказывались брать сына на обследование именно потому, что у него стоит трахеостома и для транспортировки требуется портативный ИВЛ, который нам никто выдавать не торопился.

По словам Даши, в минздраве ей по поводу портативного аппарата ИВЛ сказали примерно следующее: «ваша заявка принята, но деньги уже все потрачены, так что в этом году никаких аппаратов ИВЛ не ждите».

Паллиатив за свой счёт

По словам Даши, в отделении выдают смесь для кормления. Но не всегда дают ту, которая подходит её ребёнку. Сначала Ярослав получал гипоаллергенный Нан. Но после 24 февраля поставки этого питания прекратились – причину Даша не знает. Просто её сына перевели сначала на порошковый Нутрилак, потом на жидкий.

– От жидкого Нутрилака Ярика рвало фонтаном, – вспоминает Даша. – Я много раз уговаривала врачей перевести его хотя бы на сухой. Но перевели его в итоге на Беллакт, когда смесь, которую он срыгнул, попала в трахеостому и у него началась пневмония.

Покупать смесь самостоятельно Даша не может: ей всего 18 лет. Закончив первый курс медицинского училища в Энгельсе, она взяла академический отпуск, чтобы вырастить Ярослава. Отец мальчика, уговоривший девушку рожать, ушёл из семьи, как только понял, с какими проблемами у сына они столкнулись. Пенсия по инвалидности уходит на покупку подгузников, заметно подорожавших с конца февраля, необходимых лекарственных препаратов, которых не выдают в больнице, а также на покупку расходных материалов к аппаратам, например, стационарному пульсоксиметру.

– Когда я рядом с Яриком, я надеваю ему на пальчик свой портативный пульсоксиметр, – объясняет Даша. – Но я рядом с ним и могу отследить его состояние. Когда мне требуется выйти, требуется подключить стационарный монитор, чтобы он подал сигнал для медсестёр, если что–то пойдёт не так. Для Ярослава нужен неонатальный датчик. Таких в паллиативном отделении нет. Приходится заказывать самим. Но поскольку их нет и в аптеках города, мы их заказываем из Китая. Сами датчики недорогие, а их транспортировка обходится в две тысячи рублей. Покупать приходится постоянно, поскольку они часто ломаются.

Кроме того, в отделении Даша столкнулась с тем, что нет шприцев по 60 грамм для кормления малышей, и на всё отделение – один ингалятор. Вместо имеющегося в больнице препарата от боли в животе, который Ярославу не подходит, семье пришлось самостоятельно купить другие – эспумизан и лактозар. А также пришлось приобрести препарат бактериофаг для лечения золотистого стафилококка, который обнаружился в трахеостоме.

– Нам о стафилококке ничего говорить даже не планировали, – уверяет мама Ярослава. – Мы узнали, потому что случайно проговорился медбрат.

Даша уверена, что внутрибольничная инфекция завелась в трубке не просто так, а потому, что фильтры в аппарате ИВЛ не меняли в течение нескольких месяцев.

Ждали, пока умрёт?

Больше всего Дашу возмущает не отсутствие препаратов или расходников, а отношение к её сыну медперсонала отделения.

– Мне говорят, что он овощ, что ни на что не реагирует, и лучше ему никогда не станет, – рассказывает молодая мать. – Но я же вижу, как он двигает ручками и ножками, как пытается удерживать взгляд, по настроению улыбается. Он бы и головку уже сам держал, только ему трахеостома мешает. Ярик просится на руки – очень капризничает, аж выгибается весь. И пока не возьмешь на руки, не успокаивается. Иногда он точно так же просит есть или включить ему мультики. Какой же он овощ?

Всё это было до того, как мальчик снова попал в реанимацию в июне.

– Ярик стал вялый, мы стали говорить об этом заведующей отделением, – говорит Даша. – Консилиум принял решение снова подключить его к аппарату ИВЛ – до этого сын дышал через трахеостому. Потом мама моя заметила, что у сына стал сильно выпирать родничок. Это было в четверг. Её просьбы осмотреть малыша никто из врачей не услышал. В реанимацию его спустили только в понедельник. Там выяснилось, что у Ярика отёк родничка и сильная анемия.

В это время Даша уже получила согласие от врача в Национальном центре здоровья детей (НЦЗД) в Москве взять Ярослава на обследование и реабилитацию. По её словам, помощь врачей из Москвы помогла определить, что у её сына пневмония, а обследования, подсказанные московскими коллегами, выявили, что одна доля лёгкого у ребёнка усохла.

– Эту проблему выправили, объясняет Даша. – Но как местные врачи не увидели этого на рентгене сами, я не знаю. Иногда мне кажется, что они ждут, что Ярик умрёт. Мне ведь так и говорили: что вы переживаете, дети умирают, такое бывает.

В начале июля Ярослава, несмотря на тяжёлое состояние, всё–таки взяла московская клиника. В НЦЗД ему провели две операции и установили гастростому для кормления. Малыш остаётся стабильно тяжёлым и на днях снова возвращается в Энгельс. Его снова ждёт реанимация или паллиатив.

– Оказывается, даже если нам найдут портативный ИВЛ, нас не смогут отпустить домой, – разводит руками Даша, которая полгода прожила в паллиативном отделении вместе с сыном. – В Красном Куте, где у моих родителей дом, и где нам с Ярославом было бы удобнее всего жить, нет реаниматолога. Поэтому выписать нас туда они не имеют права. Жить в Энгельсе – значит, снимать квартиру минимум за десять тысяч рублей плюс коммуналка. Во–первых, это непосильные траты. Во–вторых, я даже отлучиться в магазин не смогу – не оставишь же малыша одного. Выхода из этой ситуации я не вижу.

Паллиативом можно прикрыть недосмотр и врачебные ошибки

Анастасия Арбекова, волонтёр движения «Дари добро Энгельс–Саратов», помогает семьям, в которых растут паллиативные, не первый год. Её дочь также имеет паллиативный статус. В своё время она так же бороласьза то, чтобы её дочь выписали из больницы домой.

– За названием «паллиатив» можно спрятать всё, что угодно: некомпетентность, врачебные ошибки, недосмотр, – уверена Анастасия. – Ведь это помощь неизлечимым больным, которые рано или поздно умрут. За этот июнь в паллиативном отделении энгельсской больницы умерло три ребёнка. Мне кажется, что это произошло не только из–за их диагноза, но и из–за недосмотра. Я сама до сих пор помню ощущение, что врачи смотрят как бы сквозь тебя и мотают головой. На 15 коек с детьми с особенностями развития, которым нужно врачебное внимание 24 на семь, там всего один медбрат. Но персонал в палаты не заходит. В моём случае просто швыряли таблетки на стол и уходили. Со всем справляются родители, а они, привязанные к детям постоянно, физически и психологически измотаны. Конечно, там не все медработники такие. Заведующая Лариса Сергеевна Борисова всегда старается помочь. Но над ними есть начмед, которая всем детям вставляет палки в колёса. Не даёт детям ни единого шанса. Хотя такое бывает, когда при хорошем уходе паллиативный статус снимают.

Анастасия отмечает, что дети часто подхватывают внутрибольничные инфекции из–за того, что вовремя не меняются расходные материалы.

– Замена фильтров на ИВЛ, если у ребенка бактериальная инфекция, необходима каждые 12 часов, если бактериальный фон стабильный, то раз в 24 часа, – объясняет она. – Контуры на ИВЛ и увлажнителях должны меняться раз в семь дней, а дети проводят на одном и том же контуре по полгода. Аспирационные катетеры должны утилизироваться каждый раз после санации. Их повторное использование недопустимо. Но там их используют повторно. Такое пренебрежение к правилам приводит к пневмониям, в том числе гнойным.

Кроме того, Арбекова отмечает, что сама атмосфера в отделении гнетущая: «санитарки подслушивают телефонные разговоры мам с родными, запрещают перемещения по отделению, закрывают душевую».

– Ну, и самая главная, наверное, сложность – иногда пропускают воспалительные процессы, которые усугубляют состояние ребёнка, – подводит итог Арбекова.

Она видит выход в том, чтобы обучать персонал в хосписах, таких, как Дом с маяком в Москве. Поскольку помощь неизлечимо больным детям – это целая философия.

Официально: денег не хватает, специалисты выгорают

Минздрав, в ответ на редакционный запрос, отчитался, что в паллиативном отделении всё прекрасно: оно «обеспечено оборудованием согласно стандартам оснащения. Расходные материалы имеются в достаточном количестве. Препаратов в отделении для пациентов достаточно. Питательные смеси, в том числе для лечебного питания, имеются в необходимом количестве, в том числе для детей первого года жизни. Обоснованных жалоб на работу отделения паллиативной помощи детям ГУЗ «ЭДКБ» с момента открытия отделения не поступало».

Спустя две недели, на встрече министра здравоохранения с общественниками, выяснилось, что не всё так радужно, как в официальном ответе. Что есть проблемы с общим финансированием – паллиатив в регионе обеспечивается за счёт областного, а не федерального бюджета. Что тарифы ОМС, по которым оплачивается работа стационарных и выездных паллиативных служб, не покрывают реальных затрат на лечение. Прозвучала даже фраза, что большая часть денег, получаемых стационарами по ОМС, уходит на зарплаты персоналу.

Правда, по словам Олега Костина, на саратовский паллиатив выделил средства и.о. губернатора области Роман Бусаргин. На них планируется дооснастить детское отделение, закупить необходимую аппаратуру для детей, имеющий паллиативный статус, для ухода за ними на дому. Купить и оснастить второй автомобиль для выездной детской паллиативной службы, которая базируется в 7–й детской больнице Саратова. А также решить вопрос по расходным материалам.

Впрочем, на расходные материалы средства выделяются регулярно. Только закупается на них не то, что необходимо пациентам.

Анастасия Арбекова принесла на встречу с Костиным нетканые салфетки. Они нужны, чтобы подкладывать их под гастростому или трахеостому. Важен именно нетканый материал, чтобы нитки не забивались в рану и не вызывали воспалений. Министерство же закупает вместо них обычную марлю. Хотя по цене оба материала примерно одинаковы.

Ирина Машинистова, представительница объединения «Радость движения», отметила, что невозможно получить по рецепту изотонический раствор и хлоргексидин для обработки трахеостомы и расходных материалов для аппаратуры. Несмотря на то, что препараты входят в перечень жизненно необходимых лекарственных средств.

Сами трахеостомы получить от государства тоже практически невозможно.

Что касается отношения медперсонала к паллиативным пациентам и их родителям, практически все представительницы общественных организаций в один голос сказали – все мамы говорят: куда угодно, только не к Черняку. Михаил Черняк, главный врач Энгельсской детской больницы, присутствующий на собрании, пытался отбиться, заявив, что его специалисты выгорают.

Что один из реаниматологов только что уволился, а заведующую паллиативным отделением Ларису Борисову он с трудом уговорил остаться. Впрочем, прислушаться к родительницам обещал, и обещал попробовать изменить гнетущую атмосферу во вверенном ему стационаре.

Сейчас министерство собирает заявки на необходимые аппараты для паллиативных детей, чтобы закрыть потребность в них на текущий момент. Но проблема паллиативной помощи всё равно будет остро стоять ещё долгое время. Ведь из–за целого комплекса проблем тот же Ярослав Романов так и не сможет попасть домой.

P.S. Окончательный диагноз Ярославу Романову до сих пор не поставлен.