"Много сил потратила, чтобы над нами не смеялись". История юной модели с синдромом Дауна

Рождение Наташи стало для Надежды Литвиненко спасением. Когда-то у женщины было трое детей, двое младших — 4-летняя Оля и 12-летний Ваня — погибли при пожаре в 2009 году, когда они жили в станице Раздорской, остался старший сын.

"Когда Ванечке был годик, мне приснился сон, что он у меня умер на руках. Через десять лет этот сон исполнился. Целый год до пожара мне казалось, что у меня горит дом", — делится воспоминаниями Надежда.

Лучики Надежды

По ее словам, эти дети были гениальными. Например, Ваня разбирался в физике, его хотели отправить учиться в московскую специализированную школу.

"Я сейчас живу не столько ради себя, сколько ради Наташи. И ради таких же, как она. Родители нашей организации "Лучики добра" друг другу помогают", — говорит она.

"Лучики добра" — ростовская общественная организация, фонд, который Надежда юридически оформила (фактически он объединял семьи с 2013 года под кураторством фонда "Забота") в 2019 году, чтобы помогать детям с синдромом Дауна. Сейчас в сообществе около 210 семей со всей области. Все родители фонда работают, организуя мероприятия и разные активности, направленные на одно — всестороннее развитие их детей.

Еще Надежда организует показы мод, причем долгое время это была самостоятельно сшитая одежда. Исключением стал только благотворительный фонд имени Святой великомученицы Анастасии Узорешительницы, основанный компанией "Глория Джинс" и организовавший первую коллекцию одежды.

Но дети быстро вырастали, и дальше родители решили шить своими силами. "Через соцсети мы смогли собрать кучу ткани, сделали коллекцию "В русском стиле", потом фонд "Я есть" помог создать коллекцию одежды "Цветочная феерия". Потом решили сделать "Джинсовую феерию", к 1 сентября ее закончим. Сейчас мы ищем бренд, который готов нас взять своим представителем. Хочется научиться зарабатывать с помощью моделинга, перерасти благотворительную помощь. Я чувствую потенциал, благодаря которому детки могут профессионально работать", — рассказывает Надежда.

Помещение фонда больше походит то ли на офис, то ли на склад — повсюду вещи в коробках и без. В соседней комнате Наташа и еще одна девочка занимаются с логопедом.

"То, что вы видите вещи вокруг, — это "круговорот вещей в природе". Когда-то фонд "Я без мамы" выделил нам пару "Газелей", набитых вещами, потом фонд "Мамочки Ростова" передал еще "Газель" вещей, и я распределяла это все по нашим семьям. Потом поняла, что это востребовано, потому что в деревне вещи быстрее изнашиваются. Выделили целый диван, на котором храним вещи, чтобы люди могли выбрать себе что-то подходящее. И даже беженцев мы одевали с этого дивана, собрали им целую гору вещей", — поясняет Надежда.

"Неожиданный подарок"

Когда-то, после гибели младших детей сводные братья порекомендовали Надежде посетить психолога в Москве. "Когда я с ним разговаривала, он в какой-то момент сказал мне: "А не хочешь ли ты начать помогать людям? У тебя была такая беда, и ты сама смогла с ней справиться". Уже тогда было посеяно зерно, что нужно помогать. Я всю жизнь кому-то помогала", — рассказывает Надежда, пока мы ждем Наташу с занятий.

Девочка родилась в 2011 году, через два года после трагедии. В период, когда женщина восстанавливала после пожара дом, она случайно познакомилась с будущим отцом девочки: у нее сломалась машина, пришлось ехать попутками, так они и встретились. Мужчина помог вылезти из беды и вернуться к жизни.

"И когда я забеременела, я благодарила Бога, потому что он мне дал утешение и отраду в 40 лет. Фактически у меня были корыстные цели", — улыбается Надежда.

Во время беременности результаты тестов показали риск рождения ребенка с отклонениями, и Надежде предложили пройти генетическое исследование. Риск был 1 к 10. Она отказалась со словами: "Все, что Бог мне дал, — мое, никому не отдам". Отец девочки не смог принять диагноз, и Надежда снова осталась одна.

"После того как Наталья родилась и диагноз подтвердили, ко мне подошла врач, которая меня курировала, и сказала: "Я так полагаю, тебе бесполезно предлагать отказаться от ребенка?" У меня реакция на такие слова всегда агрессивная. Отказываться? Да вы что! Единственное, что я тогда сказала: "Те были гении, значит, эта будет нормальная".

"Посмотри, она модель!"

Первые два месяца Надежда с дочкой провели в больнице, женщину тогда поддержали друзья-генетики, которые принесли много научных журналов о детях с синдромом Дауна.

Надежда вспоминает, что информация не всегда была утешительной: "Например, я узнала, что такие дети могут забыть навыки, которым ранее обучились. Бывает, поплачешь, а потом смеешься: "Ну ничего, опять будем учить". Благодаря этим журналам я выявила все, что нужно проверить, пока мы были в больнице. И "наезжала" на доктора, что нужно провести конкретные исследования. Доктор меня встречала со словами: "Ну что, еще придумала, куда надо?" Так жизнь и проходила — в основном по обследованиям и выполнениям инструкций врача".

Окружение Надежды с рождения девочки твердило: "Посмотри, она модель, лапушка и красавица!" Потом друзья сообщили об арт-студии Виктории Шкариной, и Надежда решила записать дочку на занятия. Это был новый опыт не только для Литвиненко, но и для студии. Первые годы репетиции проходили вместе с мамами.

"Я замечаю, что все, что нужно для Наташки, нужно и остальным детям нашего микросообщества. И получаются массовые мероприятия. У нас даже есть модели "арт-солнечные", которые могут выступать группой, но каждый по-разному. Наталье очень нравится. Я много потратила сил на то, чтобы над нами не смеялись. Я сделала все для того, чтобы Наташа выступала максимально профессионально. У нее высокий уровень подготовки, репетиции перед показами проводятся по несколько часов в день", — рассказывает Надежда Литвиненко.

В чем еще талантлива Наташа

Тем временем девочка вышла на перерыв между занятиями и сразу сообщила, что сегодня стоматолог вырвал ей два зуба, она написала диктант на пятерку, в школе любимые предметы — английский, русский и математика. А еще показала, что умеет громко рычать. Надежда пояснила, что недавно с логопедом удалось поставить звук "р".

"Мы занимались около полугода у логопеда по гранту Николая Чудотворца (проект фонда Николая Чудотворца "Могу сам", направленный на реабилитацию детей с особенностями развития). На самом деле нам очень много нужно помощи и коррекции в плане здоровья, поведения. Спасибо, что есть такие гранты и проекты", — говорит Надежда, обнимая улыбающуюся дочку.

Девочка также занимается в театре-студии Аниты Цой "Браво", увлекается плаванием и чирлидингом. В ответ на мое восхищение ее бесстрашием (во время занятий девочку подкидывают) Наташа снова смеется: "Нет. Я — телепузик!"

Юная модель ходит в 3-й класс. Последний год на домашнем обучении. "Инклюзия есть, но обычные школы не знают, как с этим жить и что делать", — говорит Надежда.

"Мы первые два года ходили в школу с тьютором и приучали всех, что мы не кусаемся. Качество образования было не очень хорошим. Нам не предоставили индивидуальную программу, в первом классе ее гнали по общей программе. Школа оказалась слишком консервативной. Мы принесли нумикон (программа и набор наглядного материала, разработанные в Англии в 1996–1998 годах для детей, испытывающих трудности при изучении математики — прим. ТАСС) и сказали, что она по нему считает. Нам ответили, что этого в программе нет. Зато школа очень много дала с точки зрения социализации. Она с удовольствием с детьми ходила в столовую", — объясняет Надежда. Во втором классе все-таки удалось договориться со школой, чтобы поменяли учебники.

Интуитивная реабилитация

Когда Наташе было три года, мама стала ее брать на показы. Так начался путь модели Натальи Литвиненко, которая в возрасте семи лет стала победительницей конкурса "Топ-модель — 2018", выиграв борьбу за корону у 33 участниц. Только после награждения публика узнала о болезни девочки.

"Я брала Наталью на руки и становилась ближе к сцене. Вот модель идет, я говорю: "Смотри, она дошла до точки, приняла позу, дошла до другой точки, остановилась. Обрати внимание". То есть я словами проговаривала каждое движение модели. Получается, что все, что я делала с ее рождения, я делала интуитивно. Получалось, что это было согласно методике, применяемой для особенных людей. Потом почти два года нам помогал оплачивать занятия в студии моделинга фонд "Я есть". Это был ряд предметов: фотопозирование, актерское мастерство, дефиле, хореография. И я каждый раз просила педагогов проговаривать замечания по каждой позе. И результат налицо", — рассказывает Надежда.

Еще одним мощным средством социализации и реабилитации девочки неожиданно стал цирк. Надежда около пяти лет назад обратилась в Ростовский цирк с просьбой принять детей их сообщества на занятия в цирковую студию, а затем и на представления. Это получилось не сразу, но получилось (теперь на представления в цирк в качестве зрителей приглашают не только детей из "Лучиков добра", но и других организаций для детей с особенностями развития).

"Там Наташа привыкла к громким звукам — сначала свободные места были у оркестровой ямы, и эти посещения цирка стали крутой реабилитацией", — говорит Надежда, все так же широко улыбаясь.

Мечта о "солнечном" городе

В "Лучиках добра" практикуют "обмен" детьми для того, чтобы ставить их в нетипичные ситуации и хотя бы понемногу учить жить без родителей.

"Я мать-одиночка, мне 53 года, и мы с Наташкой всегда вместе, мы неразлучники. Мне не на кого ее оставить. Я поняла, что она без меня уже не может. Как-то я оставила ее у людей, которых она хорошо знает и всегда с удовольствием к ним ходит. И она им такую истерику устроила… Очень важно ставить их в нетипичные ситуации, выводить из зоны комфорта. Чаще гулять, исследовать новые маршруты, общаться с людьми. Приучить к законам общества", — поясняет Надежда и отвлекается на женщину, которая пришла в фонд за вещами и едой.

Участники "Лучиков добра" — представители благотворительного фонда "Дари еду". Они распределяют продукты по всей области. "Нам нужно помещение, чтобы это все складывать и не мешать занятиям детей. Мы очень просим город выделить помещение для "Лучиков добра". На данный момент у нас здесь и занятия, и склад. Мы претендуем на определенное помещение. Сначала нам сказали, что его выделят, но пока отказываются сделать документы и передать нам. Приходится судиться, на днях было очередное судебное заседание", — рассказывает Надежда.

Главная мечта "Лучиков добра" — создать "солнечный" город, где в будущем дети с особенностями развития смогут жить без родителей и работать.

"Речь идет о том, что, пока дети маленькие, мы возим их на занятия реабилитации. В дальнейшем они вырастают и становятся никому не нужными. Мама умирает, возить больше некому, и ребенок просто живет, ходит туда-сюда, ест, спит, и все, в жизни ничего не происходит. Я как человек, много лет проработавший в музее (с 1990 по 2011 год Надежда работала в Раздорском этнографическом музее-заповеднике главным научным сотрудником — прим. ТАСС), вижу в наших детях творческий потенциал и считаю, что наш город должен быть экскурсионным, фестивальным объектом. Нам нужно организовать занятость и достойное проживание. Вижу структуру, как у монахов в монастыре. Туда могут приезжать разные организации, проводить семинары. Сделать так, чтобы была комфортная среда для всех", — говорит Надежда.

Научиться жить в обществе

Наталья также настоящий волонтер фонда "Дари еду". Периодически они с мамой посещают магазины, у которых по соглашению собирают еду для нуждающихся. В один из супермаркетов пригласили и меня. Наталья сама подошла к стойке администрации, объяснила, что ей нужно, дождалась, когда принесут бокс, и переложила продукты в пакеты. В этом году девочка как юный волонтер получила премию "Прорыв года".

Несмотря на то что Наташа привыкла к публике и вниманию, проблемы с коммуникацией все равно возникают. Например, однажды нужно было забрать у поставщика хлеб, что девочка делала не раз. Однако, увидев очередь, она растерялась и не смогла справиться с задачей самостоятельно, пришлось звать на помощь маму.

"Есть еще много моментов, над которыми нужно работать. У Наташи совсем другой уровень восприятия. Допустим, дети играют в подвижную игру, и Наташа тоже хочет бегать, но правил игры понять не может. Получается, что бессмысленно пробегает между деревьев и все. Но все терпеливо ждут. И вот она поучаствовала в игре, потеряла к ней интерес. Но все счастливы", — рассказывает Надежда, складывая пакеты с едой в машину.

Однажды, когда был очередной показ и Наталье нужно было переодеваться, она куда-то пропала. Как оказалось, ушла в зал смотреть остальные выступления.

"Всегда говорю: тем родителям, которые получают особенного ребенка, не нужно стремиться сделать из него "нормального", потому что, как бы вы ни бились, как ни старались, выстрелить эта "ненормальность" может в любой момент. Надо просто стремиться к тому, чтобы научить ее жить в обществе. Но также нужно смириться, что она не такая, как все, и просто любить ее такой, какая она есть. Наверное, это самое главное, для чего стоит жить, для чего стоит все это показывать. Просто оберегать, чтобы они себя не повредили", — говорит Надежда и приглашает меня в гости.

Медаль для Наташи

Ремонт в квартире Литвиненко идет в течение десяти лет, Надежда занимается им сама. Окно нашла на улице, установить помогли знакомые, плитку в ванной положила самостоятельно, своими руками соорудила шкаф-купе, полки для которого нашла на улице. В квартире есть и розовый уголок маленькой принцессы, за порядком там Наталья следит сама, а также активно помогает маме по хозяйству.

У Натальи множество корон за победы в конкурсах красоты, а в 2018 году она стала участницей телепрограммы "Лучше всех". Когда с Надеждой пытались связаться продюсеры программы, у нее не было денег даже на оплату интернета. О том, что ее ищет "Первый", Надежде сообщили друзья. "И мы с дочкой за счет телеканала на пять дней отправились в Москву", — вспоминает Надежда.

Каждый день они ходили на репетиции. "Организаторы даже готовы были пригласить на репетицию Максима Галкина, который обычно их не посещает, чтобы Наташка смогла привыкнуть. Она тогда почти не разговаривала, мы с ней много раз тренировали, что ей нужно сказать. Пересмотрели несколько передач, чтобы понять, какие вопросы могут быть. Каждое мероприятие у нас проходит визуальную подготовку, чтобы у Наташи не было внутреннего стресса и комка", — рассказывает Надежда. Наташа время от времени подбегает, чтобы обнять маму, а затем и меня.

Наталья быстро освоилась и ответила на все вопросы Максима Галкина.

"Я была так удивлена, что мой ребенок разговаривает. Получается, она все время надо мной "издевалась", что не может. Когда она Галкину рассказывала, какие занятия у нее есть, она даже пальчики загибала, будто считать умеет. И получилось все замечательно. У нее бывает, что она повторяет то, что ей говорят. Максим спрашивает: "Какой детали тебе не хватает?" Она говорит: "Детали, детали", — смеется Надежда. — Он услышал "медали": "Правильно, медали!" У нее была четкая задача отвечать на все вопросы, и, я думаю, она справилась".

Реабилитация сценой

Яркая публичная жизнь помогает справляться с грузом бесконечных реабилитаций другого рода. У Натальи неоперируемый порок сердца, эпилепсия, которая проявляется в том, что девочка может упасть на ровном месте.

"Мы три с половиной года пили препараты, которые тормозили развитие ребенка, так что теперь прикладывали все силы, чтобы ее развивать. У нас вальгусная постановка стопы, мы делаем ей специальные стельки, чтобы она могла ходить, у нее вторая степень сколиоза, из-за которого мы даже юбки не можем носить нормально, потому что они спадают. У нас нистагм глазного нерва. То есть если один глаз закрыть, то второй начнет хаотично дергаться. Также у Натальи сходящееся косоглазие: она, чтобы прочитать книжку, сводит глаза в кучу, загоняет их в самый уголок и так читает, чтобы глаз перестал дергаться. Она еще левша у меня", — делится Надежда, одновременно выкладывая передо мной огромное количество дипломов Наташи.

Она считает, что все выходы, медали, дипломы за участие помогают воспринимать вторую сторону жизни, от которой никуда не деться. Большую часть времени они проводят в больницах и на реабилитациях. И все эти занятия — это тоже реабилитации, которые помогают поддерживать мозг в рабочем состоянии.

"Я могу уже сама писать научную работу "Реабилитация сценой". Ты выходишь на сцену, все на тебя смотрят, и столько психонейронных связей начинает работать. У нас дети после всех показов и мероприятий будто прошли большой курс реабилитации. У них случился большой скачок в развитии, в понимании событий, в поведении, — рассказывает Надежда Литвиненко. — И вот эти все выступления как луч света в темном царстве. Это такие вспышки, которые помогают нам жить. Есть что вспомнить и о чем поговорить".

Уже через неделю я смотрела, как Наталья Литвиненко уверенно шагает по подиуму. Голова высоко поднята, идет строго до точки. Улыбается, поднимая бровь и принимая знаменитую "модельную" позу. А я думаю о том, кто из них более солнечный — Наташа или все же ее мама?

Алина Шишова