МОСКВА, 8 сентября. /ТАСС/. Председатель правления фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко и председатель Межрегиональной благотворительной организации инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" Михаил Москалев подписали соглашение о сотрудничестве. Церемония подписания прошла в четверг на встрече с сообществом родителей детей с диагнозом "первичный иммунодефицит" в Общественной палате РФ.
"Сегодня мы подписываем соглашение о сотрудничестве и взаимодействии между фондом "Круг добра" и межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом". <…> Ваша общественная организация - постоянный участник наших встреч в "Кругу друзей фонда" - эту площадку мы создали год назад для общения с представителями пациентских организаций, которые помогают детям с тяжелыми заболеваниями, объединяют родителей таких детей", - сказал Ткаченко.
По его словам, в "Кругу друзей фонда" - более 20 таких организаций. Ткаченко пояснил, что "Круг добра" взял на себя ответственность за обеспечение детей с первичным иммунодефицитом препаратом для подкожного введения. Сейчас фонд может уделить внимание другим видам помощи, в которых нуждаются пациенты - психологической, формам реабилитации, помощи в получении образовании, досуговой помощи, отметил он.
"Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" сформировалось в 2007 году и объединяет пациентов и их законных представителей со всей страны. Он оказывает помощь тем детям, у которых случилась вот такая врожденная ошибка иммунитета, он позволяет им не чувствовать себя оставленными наедине с болезнью, не чувствовать себя беспомощными после постановки диагноза. Фонд помогает решить правовые вопросы, консультирует по вопросам, связанным с получением медико-социальной помощи, оказывает психологическую поддержку, организовывает консультации врачей, распространяет знания о заболевании, отстаивает интересы и права детей с первичным иммунодефицитом", - пояснил Ткаченко.
В перечнях фонда "Круг добра" - 56 редких и тяжелых заболеваний, у него почти 4 тыс. пациентов. Среди них - 392 ребенка с первичным иммунодефицитом, на которых фонд одобрил заявки на иммуноглобулин для подкожного введения "Кьютаквиг", уточнил он. Поставщик разделил поставку препарата на три партии. Первая (на 129 пациентов) поступила в страну в конце июня, вторая (на 120 человек) - в конце августа, третья ожидается в конце сентября, заключил Ткаченко.