Лева Малахов живет в Новосибирске с родителями и младшим братом Леней. У Левы несовершенный остеогенез — с самого рождения у него чрезвычайно хрупкие кости. Мальчик перенес множество переломов, прошел 13 курсов лечения препаратом, укрепляющим кости, ему сделали семь операций — укрепляли бедра титановыми штифтами, которые периодически приходилось заменять. После года нормальной жизни — без переломов и больниц — Лева сломал левое бедро буквально на ровном месте. Рентген показал, что внутрикостный стержень погнулся, сместился и перестал выполнять свою защитную функцию. Сейчас мальчика спасет только операция — установка нового раздвижного штифта взамен испорченного.

Все позапрошлое лето Лева просидел дома в гипсе. Вышел на улицу только осенью, когда уже похолодало, и дал себе зарок: быть очень осторожным, не бегать и не прыгать, чтобы без переломов дожить до следующего лета и насладиться теплом и солнцем. У него почти получилось: год без единого перелома — для Левы это рекорд. До нынешней осени он не дотянул всего несколько дней.

27 августа мальчик сломал ногу. Он не бежал. Не падал. И даже не спотыкался. Просто сделал шаг вперед — и вдруг щелчок, шум падения, а через секунду ребенок катается по полу и кричит: «Никогда в жизни больше не встану и не буду ходить! Мои кости ломаются, как сухие макароны!»

У Левы редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Из-за нехватки коллагена кости пористые и хрупкие.

Первые признаки заболевания у мальчика заметили еще до его рождения. Врачу на УЗИ показалось, что ноги у ребенка как будто укорочены. Однако генетик заверила, что с ребенком все в порядке. Лева родился в срок, рос и развивался, опережая ровесников. К четырем годам уже умел читать. Незнакомые люди поражались, как маленький мальчик в коляске так бегло читает вслух уличную рекламу. Дома Лева читал все подряд, включая папины книги по экономике.

За первые полтора года жизни у малыша случилось два перелома бедер. И ему приходилось неделями лежать на растяжке по пояс в гипсе.

— После третьего перелома кости деформировались, — вспоминает Наталья, мама Левы. — На консультации в Новосибирском НИИ травматологии и ортопедии диагноз «несовершенный остеогенез» поставили под вопросом и тут же сообщили, что болезнь не лечится и в нашем городе нет специалистов по этому заболеванию. Пришлось ехать в Москву. Там мы отыскали лучшего специалиста в этой области — профессора Наталию Белову. Знакомство с ней изменило нашу жизнь.

Доктор сразу подтвердила Леве диагноз и сказала, что вначале необходимо укрепить кости препаратом памидронат. А затем укрепить их с помощью титановых конструкций.

Деньги на лечение молодой семье собрали читатели Русфонда. После семи курсов мальчик начал вставать и ходить. Но укрепить кости титановыми штифтами врачи не успели — в три года Лева неудачно упал и в третий раз сломал правое бедро. На этот раз перелом оказался особенно тяжелым, нога сильно распухла.

— Лева полтора месяца лежал дома по пояс в гипсе, вспоминает Наталья. — Отек спал, нога свободно болталась в пустоте, но гипс не стали переделывать. В результате бедро срослось буквой Г, левая нога стала короче почти на три сантиметра. Когда я это увидела, упала в обморок прямо в процедурном кабинете.

Гипс сняли, Леву экстренно прооперировали — укрепили бедра с помощью титановых стержней. Правда, деформацию исправить до конца не удалось. В мае 2017 года Лева сломал левое бедро как раз в этом уязвимом месте. Титановый стержень воткнулся в колено — ребенок не мог ходить из-за страшной боли.

В московской клинике GMS Леве заменили титановые штифты на телескопические, которые раздвигаются по мере роста ребенка.

— Операция шла почти восемь часов, — вспоминает Наталья. — Деформированную кость распилили на три части и собирали заново, спутанные мышечные волокна расправили. В костный канал поставили телескопический штифт. А через десять месяцев Леве установили раздвижной штифт и в правую бедренную кость. Лева смог пойти в обычную школу. Частично учился дома, был круглым отличником.

В прошлом году штифты заменили новыми, так как они достигли максимальной длины. И прокапали еще несколько курсов памидроната.

Больше года мальчик жил обычной жизнью: плавал в бассейне, ходил в обычную и музыкальную школы, монтировал в компьютере ролики, катался на велосипеде. За это лето Лева сильно вытянулся и повзрослел.

— Я многое успел в этом году, — перечисляет мальчик. — Весной посадил с мамой редиску и петрушку, семь раз купался в озере, девять раз катался на велосипеде. Не успел только съездить в зоопарк. А теперь не смогу ходить в школу.

Рентгеновские снимки показали, что штифт внутри кости погнулся и перестал выполнять свою поддерживающую функцию.

Вернуть Леву к обычной жизни поможет срочная операция. Но у семьи нет средств на ее оплату. Надежда только на нас.

Стоимость операции — 2 094 360 рублей.

50 000 рублей внесло ООО «ЮСМП Групп».17 238 рублей собрали телезрители ГТРК «Новосибирск».4967 рублей собрали телезрители «НСК 49».261 112 рублей собрали читатели rbc.ru, infopro54.ru, tayga.info и rusfond.ru

Не хватает 1 761 043 рубля.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Леве Малахову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ЛЕВЕ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.Всего собрано свыше 18,070 миллиарда рублей. В 2022 году (на 15 сентября) собрано 1 007 794 973 рубля, помощь получил 909 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга (НРДКМ) в конкурсе «Москва — добрый город». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.