"Пожалуйста, живи! Мама будет тебя носить на руках!" Истории петербургского хосписа

"Я каждый день проживаю как последний"

Вера не держит голову, не глотает и даже не может полностью закрыть глаза — на ночь мама подклеивает ей веки пластырем, а днем капает специальный гель. Ее нельзя просто взять одной рукой, как это делают с обычными детьми: она не может "собрать" руки и ноги и ухватиться за человека. "Полный релакс", как говорит ее мама Катя.

У Веры редкое генетическое заболевание, которое не поддается никакой терапии. Когда она родилась, то не задышала и не заплакала. Маме сказали: "Срок жизни у вас до месяца. В лучшем случае — до пары лет". Сейчас девочке полгода — "у нее зубы выросли, она у нас зубастая теперь дама". Всю беременность и первые десять дней жизни Вера была Дианой. "Я смотрела на нее и повторяла: "Я в тебя верю, я в тебя верю". Так я поняла, что она Вера, и поменяла ей имя".

Катя и Вера в хосписе с июля. Должны были приехать в конце мая, но, когда девочку уже одели в комбинезон, у нее остановилось сердце. Клиническая смерть, реанимация. Потом все-таки откачали и доехали сюда. Вера ест и дышит через специальные трубки — гастростому и трахеостому. Она подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, и сейчас Катя ждет, когда им выделят "свой" аппарат, чтобы уехать домой. Хотя забирать ее пока в любом случае нельзя — она нестабильная. У нее "прыгает" пульс — то 70, то 160. Она "белеет, синеет и так далее, и если день проходит более-менее спокойно, уже хорошо". Но Катя говорит, что ей теперь ничего не страшно: "Страх — не то чувство, которое ей поможет".

У них в палате воздушный шарик в форме единички — у Кати недавно был год со дня свадьбы, мама подарила. Муж сейчас в другой стране, общаться приходится только по видео, а вот мама приходит часто. Так что Катя может бегать по парку, успевает сходить на маникюр и пару раз в неделю ездит на работу, несмотря на декрет: "Вере была неделя, когда я подключилась к удаленке. Это мое желание — мне помогает, не дает погрузиться в переживания".

Катя хочет второго ребенка, но "просто бездумно рожать — однозначно нет и нет". Только после генетических обследований и, скорее всего, с помощью ЭКО: "Я реалист". Она старается не думать о том, что ее девочке может быть больно: у нее "свои миры", и главное — чтобы ей было хотя бы комфортно. "Я каждый день проживаю как последний. Я не то что не знаю, что будет завтра, я не знаю, что будет через час". Катя понимает, что ее дочка умрет, "такие дети не живут, полгода жизни — уже чудо". Но пока Катина мама читает внучке стихи и поет песни. И Вера любит ее слушать.

"Затаскиваешь маму в кабинет, и она у тебя плачет"

У Светланы Ивановны Минченко яркий костюм — розовый с оранжевым. "У нас никто не ходит в белых халатах, — говорит она. — Это один из принципов хосписа. А я ведь в белом халате проходила всю жизнь!"

Светлане Ивановне 76 лет, и больше полувека она работает в медицине: "Я не обсуждала другие варианты". Она педиатр-инфекционист, всегда хотела лечить детей: "Детки — они детки. Маленькие, беззащитные, требуют внимания больше. Потом, мама ждет, что ты поможешь ее ребенку, это же многое значит". Сначала работала в поликлинике, затем — в стационаре, а восемь лет назад стала главным специалистом по медицинским вопросам в петербургском детском хосписе: "Вечером поговорила с директором — утром пришла на работу". Хоспис существует с 2003 года, его основал протоиерей Александр Ткаченко. Сначала его подопечными были только дети, но с августа 2022 года тут помогают и взрослым.

Здесь в столовой — шведский стол, на дверь палаты можно повесить табличку "не беспокоить", а охранник у входа знает, что вот к той маме сейчас лучше не заходить, потому что в это время она завтракает. Мы в главном филиале, он рассчитан на 17 пациентов, здесь лежат самые тяжелые. Есть еще один, для детей "полегче". Но большинство ребят живут дома, медики приезжают к ним сами, хотя при необходимости они тоже могут на время лечь в стационар.

Всего у хосписа более 300 подопечных. У одних — врожденные неврологические заболевания, они не могут сами дышать, двигаться и есть. "Но этот ребенок живой — у него работает сердце, он пытается на мир смотреть, поэтому надо помочь ему жить", — объясняет Светлана Ивановна. Другие стали пациентами в результате несчастных случаев — как один мальчик лет четырех, которого "засыпал песочек", а точнее, на него обрушилась гора песка. Какое-то время он был без кислорода, и "тяжело повредилась центральная нервная система". Теперь он дышит и ест через трубки, перемещается только в коляске, и ему нужна противосудорожная терапия. А еще есть онкобольные дети — те, кого уже не вылечишь, но кому можно помочь прожить последние месяцы или дни без боли. Собственно, это и есть суть паллиативной медицины: она не борется с заболеванием, а помогает с ним жить.

Поэтому, как говорит Светлана Ивановна, для пациентов и их родителей, может быть, важнее даже не то, насколько опытен врач, а то, не хлопает ли дверью палаты санитарка. И на обстановку в хосписе влияет каждый сотрудник.

"Бежишь на работу — захватываешь маме кофе: "Держи, тебе привет с земли". Или идешь через парк, букетик цветов соберешь, протягиваешь: "Вам привет от лета". Иногда видишь — мама вся черная, как коршун, вьется над ребенком. Зовешь ее погулять вокруг хосписа. Кружочек, другой, она что-то рассказывает — и вроде немножко выдохнула". Это Елена, социальный работник. Она говорит, что "по ее темпераменту" было бы работать в МЧС, долго была в бизнесе, а в хоспис пришла "за смыслами". У нее много организационной и бумажной работы, но она постоянно то говорит с родителями, то развлекает детей. "Иногда выходишь из кабинета, чтобы что-то сделать, открываешь дверь — там стоит мама, у нее в глазах плещутся слезы. Ты затаскиваешь ее, закрываешь дверь, она у тебя плачет. Это происходит автоматически. Потом не можешь вспомнить, зачем хотела выйти". Зато у мамы после такого разговора "появляется кислород".

"Иногда к нам поступает ребенок, лежит, никого не узнает. А я помню, как приезжала к нему, и он меня ножками встречал. И вот теперь лежит. Но я же его видела, он мне игрушки показывал!" Это медсестра Наташа, она работает и в стационаре, и на выезде. Хоспис — ее первое место работы, она здесь 12 лет. "Честно? Просто близко к дому и нужна была пятидневка", — говорит она. За все эти годы она опоздала на работу один раз — из-за пробки. Ее сыну шесть лет, и "если у него что-то заболело, я сразу — так, мы идем к врачу". Мальчик у нее взрослый: иногда, если видит, что мама "нервная" после суток, сам говорит: "Мам, ты не спала? Давай ты поспишь".

Сюда могут прийти работать случайно, но случайные люди здесь не задерживаются. Однажды в хоспис устроился юрист. Он вообще никак не должен был взаимодействовать с детьми — пациенты и административные работники здесь на разных этажах. В первый же день он увидел в коридоре ребенка в коляске — и уволился. "Он испугался — как я тут буду работать? — говорит Светлана Минченко. — И это правильно, что он не остался. У наших пациентов сопли, слюни, мокроты, скрюченные ручки-ножки, но они ни у кого не должны здесь вызывать чувства брезгливости. Потому что мама сразу увидит его на вашем лице. Это ребенок, который нуждается в твоей помощи, и все. Какой бы он там ни был".

"Она не просила такой жизни"

"Он шустренок такой у нас, что ой-ой-ой! Крутится, запросто вынет все трубочки", — говорит Светлана Минченко, склонившись над Артемом. Ему около года, он недоношенный, и его мама Анна с ним всего два месяца. Через десять дней после родов у нее случился инсульт, она долго проходила реабилитацию. Артем у нее "первый, долгожданный и единственный" — врачи запретили рожать еще. И у него мамины ресницы.

В другой палате врач шепчет: "Сокровище наше". Это Есения, ей год и два месяца, она улыбчивая, "вспыльчивая и властная". Валя назвала так дочь из-за одноименного мексиканского сериала, который любила в детстве, и говорит, что девочка похожа на героиню. Они с мужем "шли" к ребенку семь лет: "Такой у нас пупсик — желанный, жданный". У Есении неправильно расположены внутренние органы: "Нет практически ничего нормального внутри — в брюшной полости пустота, а в грудной клетке винегретик". За первые девять месяцев жизни она пережила остановку почек, две остановки сердца и девять операций. Последняя длилась 17 часов.

"Меня сразу предупредили, что ребенок не выживет: умрет или во время родов, или в первые минуты. Что у нас нет ни шансов, ни вариантов", — рассказывает Валя. Но до полугода Есения набирала вес, переносила операции и "была девчонкой, которая переворачивалась, брала игрушки, узнавала". "И вдруг мне в три часа ночи звонят и говорят: была остановка сердца на 12 минут, и ребенок изменился".

Есения выжила, но два месяца "лежала, как бревнышко, смотрела в потолочек, не общалась". Врачи ее вытащили, и она снова начала что-то бубнить. Валя сначала испугалась: "Я думала, у нее мозг "полетел". Говорю неврологу: "Она дурочка! Смотрите, как дурная всем улыбается!" А врач мне: "Это ты дурочка, а она молодец. Посмотри на нее — адекватная, нормальная!"

Есения действительно выглядит очень "адекватной", обычной. Ну да, аппараты, трубки. Но у нее пухлые щеки, она улыбается, ей интересны люди — особенно мужчины, их она редко видит: ее папа из-за бизнеса вынужден быть далеко. Валя говорит, что это обманывает даже ее: "Я все понимаю, но не могу сама с собой совладать, не могу поверить, что она не будет долго жить. Я смотрю на нее и думаю: как? Она кажется более здоровой, чем многие другие дети…"

В хосписе Валя с Есенией пять месяцев. До этого девочка лежала в больнице, и мама могла проводить с ней максимум восемь часов в день. Теперь дочка не слезает с ее рук. "Я ей говорила: "Есения, пожалуйста, живи! Мама будет тебя носить на руках!" Она, видно, это прочухала, — смеется Валя. — Мы сюда приехали, она сказала: давай, должок возвращай, время пришло!" Если девочка не в духе, может не отпустить маму даже в столовую — будет "орать, краснеть, синеть". Это не потому что ей физически плохо, когда ей действительно плохо, ее никакие руки не успокоят. А кричать и плакать ей нельзя: одна из главных сложностей у нее — с дыханием, и, если Есения сильно раскричится, ее могут просто не откачать. Однажды она сидела у Вали на руках трое суток, почти не давая ей спать — время от времени ее подменяли сотрудники хосписа, отпуская подремать.

Пока непонятно, сколько они пробудут в хосписе: "Она хорошенькая, улыбчивая, а через десять минут может выдать такое, что все на уши встают". Валя с мужем купили квартиру в Петербурге, но ее родные в Ставрополье, в том числе 12-летний сын, который живет с бабушкой и которого мама не видела уже больше года. Оставлять Есению одну она не готова даже здесь: "Мать есть мать". За эти месяцы Валя выходила одна трижды, максимум — на пять часов, но "куда бы я ни вышла, потом несусь сломя голову". Иногда они гуляют с дочкой, недолго, минут по 15. "Она же почти всю жизнь в четырех стенах прожила, — говорит Валя. — Когда мы вышли в первый раз на улицу, ей был уже год и месяц. Был ветерок, и она начала хватать воздух, как будто хотела ухватить побольше. А потом увидела зеленый кустик, и он ей так понравился! Теперь, когда мы выходим, она шеей тянется в ту сторону: "Вези меня туда!"

"Вылечусь, возьму вам шашлыка и вина"

Одного онкобольного парня в хосписе вели с 15 лет. Ему уже исполнилось 18, "он, бедный, был весь в метастазах, в таких "орехах", как говорит медсестра Наташа. Он приехал из другого города, в Петербурге они с мамой жили у родственников — на пятом этаже без лифта. И "на финишной прямой" его решились отправить домой. Везли до вокзала со скоростью 20 км/ч — и даже так ему всю дорогу было больно. "У поезда он говорит: "Наташ, почему все смотрят на меня?" Я: "Саш, угомонись, давай поорем". Поорали на перроне". На прощание она его обняла, и он сказал: "Я сейчас уеду домой, вылечусь, а потом вернусь к вам. Возьму вам шашлыка, вина, и будем пить". Он умер в дороге — до дома ему не хватило двух часов.

…Мама одной пациентки, у которой тоже был рак, пыталась "лечить" ее нетрадиционными способами. Светлана Ивановна объясняет: родители делают это, потому что не могут принять, что ребенок умирает. "Она готова лягушку сушеную ему принести. Это психология матери, у которой уходит ребенок". Та мама возила дочь на какие-то лекции, а потом приходилось вызывать скорую, потому что девочке было больно даже сидеть. Предстояла ампутация ноги, и пациентку познакомили со сверстницей, которая прошла то же самое и уже ждала протез, — чтобы дети друг друга поддержали. Но оказалось, что поздно: пока сопротивлялись традиционному лечению, упустили время, и метастазы были везде. "Умирала она здесь, очень страшно. Лежала в комнате с открытыми окнами — и задыхалась, ей никакой кислородный концентратор уже не мог помочь, — вспоминает главная медицинская сестра Марина. — А мама сидела на лестнице и просто выла".

На нижнем этаже хосписа есть маленькая и очень холодная комнатка с кроватью, застеленной красивым бельем. Когда ребенок умирает, его тело приносят сюда — и близкие могут провести с ним столько времени, сколько им нужно. Здесь на полке стоят игрушечные машинки. И лежат алые цветы из войлока. И еще есть вышитая крестиком балерина в рамке. И самолетик из бумаги и деревянной палочки. Родители оставляют здесь вещи, как-то связанные с ребенком, — иногда это игрушки, а иногда поделки, созданные здесь же, на мастер-классах. Для детей и родителей тут всякое устраивают — от концертов с арфой до прыжков с парашютом. "Одного мальчика мы отправляли учиться готовить пиццу, — говорит социальный работник Лена. — И вот он вчера туда ездил — а на следующий день ушел".

Но есть в хосписе и подопечные, которые живут долго.

…"Золотая девочка Машенька" сама выучила японский. У нее генетическая болезнь, она передвигается в коляске, но в хосписе нашли благотворителей, которые свозили ее в Японию. А потом она поступила в университет во Владивостоке, и они с мамой уехали туда. Маша говорила медсестрам: "Мама станет жить отдельно, а меня дома будет ждать муж!" И так и будет — если она этого захочет.

Бэлла Волкова