«Она заявила, что моя мать наркоманка и, скорее всего, мертва»: почему дети с ВИЧ забрасывают терапию после совершеннолетия

Мы попросили нескольких молодых людей с ВИЧ поделиться личным опытом перехода из педиатрии во взрослое отделение. На конец 2021 года в России было зарегистрировано почти 10,5 тысяч несовершеннолетних пациентов с ВИЧ. В детстве большинство из них не задумывается о диагнозе: родители принимают за них решения, записывают к врачу и следят за графиком терапии. Кроме того, инфекционисты в детских отделениях более внимательны к юным пациентам, чем специалисты в отделениях для взрослых, где все ориентировано на самостоятельных людей, а поток посетителей существенно выше, и инфекционистам попросту не хватает времени, чтобы уделить каждому достаточно внимания. Молодым людям, переходящим из педиатрических отделений во взрослые, приходится впервые принимать ответственные решения, и не все с этим справляются. Некоторым оказывается проще отказаться от походов в Центры СПИДа, а значит, и от препаратов, подавляющих нагрузку вируса в крови. Для этого материала мы попросили нескольких людей с ВИЧ поделиться личным опытом перехода из педиатрии во взрослое отделение, а также выяснили у врачей-инфекционистов и представителей НКО, почему возраст с 18 до 22-х лет – наиболее опасный с точки зрения приверженности антиретровирусной терапии. С корабля на бал Кате 18 лет. Она перешла во взрослое отделение несколько месяцев назад. По ее словам, о том, что на следующем приеме педиатр ее не ждет, она узнала от своего психолога в «Центре СПИД»: «Мой переход из детского отделения во взрослое произошел автоматически и никто меня об этом не уведомил. Меня прикрепили к конкретному врачу, но кто это, в какой кабинет идти – об этом не сообщили. Я тогда случайно встретила моего психолога, и она подсказала, что следующий приём состоится уже на этаж выше, а потом буквально за руку отвела меня к лечащему врачу». С похожими ситуациями сталкиваются многие вчерашние подростки, поскольку в России отсутствует регламент, описывающий процедуру перехода, который бы обязал медучреждения подчиняться единому алгоритму. Зачастую все зависит от личной воли и наличия времени у врача. Молодые люди узнают, что в привычном кабинете их больше не ждут непосредственно в день приема – так они резко попадают во взрослую жизнь с другими правилами и, зачастую, новым форматом коммуникации между врачом и пациентом. Хорошо, если в этот момент подростка сопровождают родители, которые помогают им адаптироваться, найти инфекциониста, к которому их прикрепили. Так, Лера из Екатеринбурга узнала о том, что ей нужно переходить во взрослое отделение, от мамы. По словам девушки, когда она пришла в Центр СПИД незадолго до совершеннолетия, то попыталась уточнить, куда ей приходить в следующий раз, но врачи лишь отмахнулись от нее. В итоге девушке пришлось самостоятельно искать, где находится отделение для взрослых людей с ВИЧ, а мама Леры, у которой тоже ВИЧ, помогла выяснить в регистратуре, к кому именно ее прикрепили. Без конца и края У Алисы из Санкт-Петербурга другая проблема: если в педиатрическом отделении она могла прийти за терапией в любое время, и ее всегда принимали, то сейчас ей приходится часами сидеть в очереди. И нет гарантии, что она попадет на прием в запланированный день. Неудивительно: по данным Роспотребнадзора на декабрь 2021 года в России было зарегистрировано порядка 1,137 млн людей с ВИЧ, из них только 10,5 тысяч приходится на педиатрические отделения. Посетители детских отделений имеют возможность прийти в Центр СПИДа по записи и не пересекаться с остальными посетителями, однако люди с ВИЧ во взрослых отделениях лишены такой возможности из-за того, что людской поток здесь существенно выше, и далеко не все желающие получить консультацию врача или АРВТ-терапию, приходят по записи. Для молодых людей, с детства привыкших к определенному порядку, очереди становятся настоящим испытанием: «Когда первый раз сидишь в очереди со взрослыми людьми, чувствуешь сильное давление, напряженную атмосферу, шум – это очень отпугивает и лишний раз приходить не хочется. Начинаешь пропускать поход к врачу, не забираешь вовремя терапию, а потом прием таблеток перестает быть привычкой, – отмечает Кристина, которая перешла во взрослое отделение около года назад. – Я привыкла, что в педиатрическом тебе уделяют внимание, постоянно слушают, взвешивают и интересуются здоровьем. Во взрослом никому до этого нет дела. Ты приходишь за таблетками, врачи спрашивают, все ли хорошо, ты уходишь, и все». Твоя мать наркоманка Однако проблема не только в нехватке времени у специалистов и длинных очередях: зачастую со вчерашними подростками в коридорах больниц заговаривают люди, ожидающие приема у доктора, и далеко не каждая беседа оказывается приятной: «В Центре СПИДа в очереди за мной сидела женщина средних лет, и она начала интересоваться, моим возрастом. Когда я ответила, что 2002 года рождения, она заявила, что моя мать наркоманка и, скорее всего, мертва. Меня это испугало и смутило, я не знала, как реагировать, ведь я впервые оказалась в новом отделении, - вспоминает Катя, - После этого я еще долго не понимала, чего ожидать от людей, которые старше меня». В нулевых вирус был особенно распространен среди употребляющих наркотики, поэтому у людей в головах по-прежнему сохранился стереотип, что вирус иммунодефицита – удел так называемых групп риска: мужчин, имеющих секс с мужчинами, потребителей инъекционных наркотиков, а также коммерческих секс-работников. Тем не менее, в 2022 году средний портрет ВИЧ-инфицированного существенно изменился: все чаще вирус иммунодефицита передается половым путем среди гетеросексуальных людей со средним достатком – согласно справке Роспотребнадзора, по состоянию на 31 декабря 2021 года 67,8% больных, впервые выявленных в 2021 году, сообщали только о гетеросексуальных контактах, через внутривенное употребление наркотиков инфицировались 27,8% людей, через гомосексуальные контакты лишь 3%. Тем не менее, молодые люди, недавно перешедшие из педиатрического отделения, где они фактически не взаимодействовали с ровесниками с ВИЧ, оказываются психологически не готовы к активной коммуникации с людьми, поэтому некоторые из них со временем начинают пропускать посещение Центров СПИД, чтобы избежать нежелательных контактов, а затем и вовсе принимают решение не приходить за терапией совсем. Тем более, что прием АРВТ-препаратов требует постоянства, терапию нельзя переносить по времени или забрасывать на несколько дней, ведь это может спровоцировать рост количества копий вируса в крови. После 18 лет, когда дети поступают в университет и оказываются в совершенно новой для себя обстановке, прием препаратов уходит на второй план. Тем более, что многие из них уезжают из родительских домов и живут с ровесниками на съемных квартирах или в университетских общежитиях, и им оказывается сложно объяснить соседям по комнате, что за таблетки они принимают. Многие не готовы свободно говорить о своем заболевании, ведь в этом возрасте молодые люди как никогда уязвимы и зависимы от мнения окружающих, и нечаянно брошенное слово или неловкие вопросы о вирусе иммунодефицита могут стать для подростка с ВИЧ серьезным барьером в общении со сверстниками. Кроме того, многие из них попросту забывают о терапии из-за водоворота новых событий, в которые они оказываются вовлечены. Им приходится учиться жить самостоятельно: решать, с кем общаться, когда ложиться спать, чем пообедать и как распределить бюджет. И терапия оказывается далеко не на первом месте в списке дел. Это еще одна опасность взросления, не менее важная чем столкновение со стигмой со стороны общества – новые друзья, влюбленности, учеба и развлечения. Что думают взрослые Ольга Кузина, психолог, руководитель автономной НКО «Центр социальной помощи» в Тольятти согласна с тем, что переход из педиатрии во взрослое отделение часто сам по себе становится для молодых людей провоцирующим фактором для отказа от лекарств, однако по ее мнению проблема приверженности терапии имеет корни в семье. Она специализируется на помощи семьям, где у детей есть ВИЧ, и часто сталкивается с тем, что родители не объясняют детям важность приема антиретровирусных препаратов. Лекарства, блокирующие распространение вируса в организме, имеют строгую схему приема, которую нельзя нарушать. На сегодня существует несколько вариантов сочетания препаратов – от 2-3 таблеток за раз несколько раз в день до 1 таблетки. Если люди с ВИЧ пьют лекарства, не нарушая рекомендации врача, то количество копий вируса в крови резко падает до близких к нулю показателей – это называется неопределяемой или нулевой нагрузкой. АРВТ-терапия как раз направлена на достижение такого результата, поскольку при неопределяемой нагрузке люди с ВИЧ могут жить обычной жизнью, у них не возникает риска развития оппортунических инфекций. Однако далеко не все родители или опекуны детей с ВИЧ обладают этими знаниями: «Для примера возьмем детей, которые живут с бабушками. Как правило, пожилые люди у нас сильно напуганы лозунгами о ВИЧ из нулевых и дальше заголовков из газет того времени их знания не продвинулись», – говорит Ольга. – Например, мы работаем с бабушкой, которая живет с ВИЧ-инфицированным внуком. С воспитанием и содержанием ребенка у нее особо нет проблем, но она ничего не знает про ВИЧ и всю ответственность скинула на ребенка уже с 9 лет. Когда я пришла к ним домой, все эти препараты стояли на полу коробками. Она думала, что он ходит к врачу, и все нормально, а по факту – нет. Когда в СПИД-центре спрашивают, пьет ли он таблетки, он подтверждает, но на самом деле не понимает, для чего они – абсолютно никто не потрудился ему объяснить, зачем это нужно, еще и органами опеки постоянно пугают. Обычно такие дети к 18 годам могут захотеть сделать перерыв, забыть про терапию и про статус, и никто им ничего уже не скажет. Таких случаев достаточно много». Но даже те родители, которые владеют информацией о вирусе, часто затягивают с разговором о ВИЧ, поскольку испытывают чувство вины и страдают от самостигмы. Исследование Ipsos, проведенное в 2020 году совместно с Благотворительным фондом Светланы Изамбаевой показало, что родители постоянно ощущают внутреннее давление и ответственность из-за необходимости сохранять статус ребенка в тайне, как правило, в семье даже близкие родственники не подозревают о диагнозе. Однако представители некоммерческих фондов, работающие с ВИЧ, рекомендуют заводить разговор до наступления переходного возраста, в 10-11 лет. Так, Светлана Изамбаева, основатель Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, отмечает, что дети не имеют предрассудков относительно ВИЧ, характерных для взрослых, они не воспринимают вирус иммунодефицита, как зло. Однако, если пропустить нужный возраст, или вовсе откладывать разговор, пока ребенок не узнает обо всем случайно, последствия могут быть катастрофическими: подростки, как правило, болезненнее воспринимают информацию, они склонны меньше доверять взрослым, а также чаще выражать недовольство через протест, и отказ от АРВТ-терапии может стать одним из способом выразить свое несогласие. Для того, чтобы облегчить разговор о ВИЧ, специалисты разрабатывают специальные методические пособия, а НКО «Дети+» даже придумал сказку «Капельки здоровья», где в простой и доступной форме объяснены главные вещи, которые необходимо знать о заболевании. Как решить проблему с приверженностью? Чем больше подросток будет знать о ВИЧ, тем выше вероятность, что он сохранит приверженность лечению, даже несмотря на сложности перехода из одного отделения в другое, поэтому многие специалисты рекомендуют вовлекать детей в групповую терапию, где с ребятами работают не только психологи и инфекционисты, но и равные консультанты, такие же молодые люди, только имеющие чуть больший опыт жизни с диагнозом. Практика показывает, что в переходном возрасте мы более всего склонны доверять ровесникам, чье мнение оказывается даже более ценным, чем мнение взрослых. Еще одним из способов повлиять на приверженность подростков терапии являются детские слеты для детей с ВИЧ. По большому счету основная задача таких мероприятий – объяснить подросткам, зачем они принимают препараты, донести, что от приема лекарств напрямую зависит не только качество их жизни, но и сама жизнь. Кроме того, это возможность лично познакомиться с другими детьми с диагнозом, многие из которых ощущают себя обособленно из-за того, что в обычной жизни вынуждены скрывать ВИЧ-положительный статус. Активисты приглашают на слеты в качестве равных консультантов молодых людей с успешным опытом приема терапии, которые рассказывают на лекциях, которые проходят в рамках образовательной программы в лагерях, о том, как они пришли к приему ВИЧ-терапии, делятся личным опытом и отвечают на вопросы ребят. В этом году слет для 25 подростков с ВИЧ впервые провели в Ханты-Мансийске. Лагерь был организован некоммерческой организацией – это обычная практика в России, однако, отмечает Екатерина Степанова, врач-инфекционист из H-Сlinic, работающая с благотворительным фондом Светланы Изамбаевой, возможностей у фондов, гораздо меньше, чем у региональных Центров СПИДа, и они ограничены в средствах по сравнению с возможностями госучреждений. Еще одной мерой для удержания подростков в терапии может стать появление социальных работников или равных консультантов, прикрепленных к Центрам СПИД, которые смогут на месте проконсультировать молодых людей по всем возникающим вопросам, а в некоторых случаях и физически проводить к новому врачу во взрослом отделении. Однако все специалисты сходятся в главном: без повсеместного роста информированности населения о ВИЧ, проблема не уйдет, ведь одна из главных причин, из-за которой подростки забрасывают лечение – недостаток знаний по теме и страх стигматизации со стороны окружающих.