"Здесь жизнь как жизнь". Радости и желания детей, борющихся с раком

"Я просила Бога: пошли человека, чтобы я поверила"

"Однажды Маша сказала: "Мамочка, я понимаю, что происходит что-то страшное. Но доктор же сказал, что это лечится". Она слышала, как я спросила нашего врача: "Это можно вылечить?" А та ответила: "А мы здесь для чего?"

Маше 11, она запросто делает мостик и садится на шпагат прямо в больничном коридоре. Анна тут же легко растягивается рядом с дочкой. Ей 39, у нее трое детей. Когда два года назад ей сказали, что у дочери рак, она не верила, что ее ребенок выживет.

Машу с пяти лет готовили к школе, она поступила в лицей, "где уже во втором классе решают сложные уравнения". Занималась акробатикой и танцами, выступала и читала стихи на конкурсах. "Ребенок очень активный, и, когда она стала жаловаться на боли в суставах, никто не мог подумать, что у нее может быть такое", — говорит Анна. В декабре 2020 года у девочки поднялась температура. Врач назначил антибиотик, но сбить не удавалось. Решили сдать кровь. Оказалось, лейкоз. Так мама с дочкой попали в детское отделение Московского областного онкологического диспансера в Балашихе.

Анна вспоминает, что "мир остановился, ничего, кроме диагноза, не существовало". Муж пытался ее успокоить, приводил примеры: вот у брата однокурсника был лейкоз, он поправился, и еще у кого-то из знакомых было… "Я говорю: "Я их не видела!" Просила Бога: пошли человека, которого можно было бы потрогать, чтобы я поверила".

И в конце декабря такой человек появился — к Анне и Маше пришла психолог-волонтер "с наидобрейшим выражением лица и выразительными глазами". Она тоже заболела в девять лет, лежала здесь же и лечилась у того же врача, и теперь она — "большая, красивая, образованная". "Я ее обняла, — рассказывает Анна. — И для меня это стало знаком, что все будет хорошо. Мы — команда, мы будем лечиться". Когда Маше пришлось в первый раз побриться налысо, девочка стала рисовать, продавать рисунки у папы на работе, и на эти деньги ей купили парик из натуральных волос. А отросший ежик покрасили в ярко-красный.

— Спасибо вам огромное! — говорит Анне врач, пробегая мимо по коридору.

— За что?

— За все!

"Все" — это что-то вроде родительского комитета, который Анна создала и возглавила. В детском отделении работает несколько благотворительных фондов, и прежде всего — фонд "Подари жизнь". Сюда приходят звезды и просто волонтеры, здесь устраивают праздники и мастер-классы. Из-за химиотерапии у пациентов сильно снижен иммунитет, и дети не могут видеться не только с друзьями, но иногда даже с родными. И часто больница для них — это единственное место, где можно пообщаться со сверстниками. Иногда отсюда уезжают с истериками — не хотят домой. "Родительский комитет" стал помогать фондам, поздравлять местных медиков и накрывать столы. Анна вместе с Машей учила детей рисовать. В декабре девочка заканчивает лечение, и дела пришлось "передать другой мамочке", но Анна по-прежнему помогает.

"А меня, — рассказывает она, — в последнее время стал преследовать страх рецидива". Анна много смеется и даже о первых днях болезни рассказывает как-то бодро. А на этих словах начинает плакать. "Это переросло в фобию, я поняла, что мне нужно переключиться. Вспомнить, что жизнь продолжается, что она прекрасна. И вот я пошла учиться ландшафтному дизайну — у нас есть свой участок, а мне всегда нравились растения".

Маше уже можно иногда "есть вкусняшки" (в зависимости от анализов — во время болезни многое запрещено) и даже ходить на тренировки по акробатике.

— Вчера ходила, а сегодня руки болят, — говорит она.

— Маша, а тебе бывает больно? — спрашиваю я ее.

— Ну да, но терплю, потому что надо терпеть. Я когда сижу около процедурки (процедурный кабинет — прим. ТАСС), мамочки спрашивают: "Маша, у тебя анализ на костный мозг с наркозом берут?" — "Нет". — "А как тогда?" — "Просто берут". — "Ааа, а нам с наркооозом всегда!"

Анна поправляет дочь: "Терпеть боль не надо, надо лечиться". И хотя она боится рецидива, сейчас уверена, что Маша будет жить: "Я уже видела здесь столько результатов".

"Я не пойду в палату, это страшно!"

— Жанн, у тебя нет дырокола?

— Жанна, нужен скотч!

— Девушки-красавицы, маленький вопрос — у вас клея нету?

Жанна находит то одно, то другое, отвечает на телефонные звонки, забивает данные в компьютер, передает курьеру документы, спрашивает его: "Шоколадку возьмешь?" Это ее обычный рабочий день. Жанна работает в благотворительном фонде "Подари жизнь", она координатор волонтеров. В онкодиспансер приходят люди от разных фондов, но только у "Подари жизнь" здесь есть свой маленький офис — крохотная комнатка, в которой можно найти, кажется, все — от одноразовой простыни до пластилина.

Когда-то Жанна преподавала музыку, растила двоих сыновей и просто жертвовала фонду деньги — практически с момента его создания. А в 2019-м захотела стать волонтером: "Дети выросли, и я подумала, что надо применить свое желание помогать". Но когда пришла на первое собеседование, сразу решила, что это не ее.

Одни пациенты лечатся стационарно, то есть лежат в палатах. Другие — амбулаторно, то есть иногда приходят на осмотр и анализы, здесь это называют просто "амбуланс". Волонтер может выбрать, куда он хочет ходить. Мастер-классы и игры обычно проводят для "амбуланса". В стационар приходят к конкретному ребенку — читать, рисовать, просто поговорить. "После четвертого раза я сказала, что хочу в стационар. Хотя до этого была уверена — ни-ког-да! Я не пойду в палату, это страшно!"

Спустя два с половиной года Жанна стала координатором. Теперь у нее больше организаторской и бумажной работы, но с детьми она по-прежнему общается. "Иногда они ко мне приходят, маме говорят "уйди", и мы с ними разговариваем. А недавно мама новенького приходила, полтора часа что-то рассказывала". Всего у фонда здесь 250 подопечных, и Жанна каждого помнит по имени и в лицо. А мастер-классы она полюбила: "Вы сидите, что-то делаете, и дети могут рассказывать о сокровенном. Не о химии, не о лекарствах. И эта работа руками разгружает голову".

"А вдруг чудо произойдет?"

Волонтер Галина находит у Жанны пакет с втулками от туалетной бумаги. "Да, — смеется она, — у нас ничего не пропадает". Из этих втулок на мастер-классах делают конфеты, солдатиков и мышей.

Галина и Марина волонтерят здесь пятый год. Галина — тамада и художник, у нее много маскарадных костюмов, она любит одеваться в свинку Пеппу. Марина когда-то хотела быть больничным клоуном, "но я себя иногда вижу на фотографиях, возраст... не напугать бы!". У обеих давно внуки, они называют себя "две бандерши", и Галина всерьез жалуется, что ей тяжело бегать: недавно ломала шейку бедра. Говорят, от пациентов не устают, а заряжаются. Даже если сложно.

...Леша З. как-то хандрил. Галина пришла с ним порисовать. Мама, посмотрев на это, сказала: "Учителя заходят, Леша говорит "я болеееею" — в образе. А как рисовать с Галей, так сразу: "Дааа, с Галей рисовать, да!"

А Леша Д. — это вообще! Ему 13, и он умеет вязать. Как-то сказал: "У меня для вас подарок, Галина Алексеевна. Вы что любите-то?" — "Загадка! Я много чего люблю!" А он вытащил из кармана вязаное мороженое. А потом как-то вместе с мамой перебирал дома украшения, увидел комплект с бирюзой и сказал: "О, это к глазам Галины Алексеевны подходит!" И попросил подарить ей. Она не хотела брать, но мама мальчика сказала: "Как я могу ему отказать? Он вас любит!"

"Прихожу, спрашиваю, как Иришка?" — "Рычит на всех". — "Можно я попробую с ней порисовать?" Полтора часа рисовали, мама говорит: "Господи, она никого не принимает, только вас", — рассказывает Галина. Такие "свои" дети есть у многих волонтеров. Хотя лучше меняться, в том числе чтобы волонтер не привязывался, иначе потом может быть тяжело. Но совсем не привязываться не удается.

У Жанны весь кабинет завешан рисунками — это подарки детей и родителей. На одном изображена она — на каблуках и в коротком платье. Это рисовала Дуня. Ей семь лет, она "творческая девчонка", сейчас лечится амбулаторно и может ходить по больнице в цветных париках и маскарадных костюмах. Жанна всегда носит брюки — у сотрудников и волонтеров ноги должны быть закрыты по гигиеническим причинам, если платье, то только с колготками. "Ну и мне в юбках было бы проблемно лазать по стремянкам, коробки всякие тут ворочать, — говорит Жанна. — Но я говорю: "Дуня, я поняла намек!" И на следующий день пришла в платье, правда, Дуни тогда не было.

Настя тоже любила разные парики. В первый раз она заболела в 15 лет. В 17 ее выписали, и через четыре месяца она вернулась с рецидивом. "Во второй раз она, конечно, поплакала перед тем, как голову побрить, но в общем не стеснялась". Она вела блог, рассказывала о своей болезни, экспериментировала с макияжем и хотела учиться на логопеда. Она лежала в стационаре и не могла пойти на свой последний звонок — его устроили для нее прямо в палате. Настя переживала, что из-за плохого самочувствия не сможет сдать ЕГЭ и придется потерять год. Экзамены она сдала, но результатов уже не узнала. Их потом выкладывала мама — баллы были высокие, Настя обязательно поступила бы туда, куда хотела.

А Алине как раз исполнилось 18. "Мы зашли к ней с шариками, она вспорхнула, села, такие огромные глаза счастливые… И в ночь ее не стало". Через день от сердечного приступа умер ее папа. Успел сказать волонтерам: "Спасибо, что вы были рядом".

Волонтеры и координаторы видят, как уходят их подопечные. Но до последнего надеются. Иногда к Жанне приходит мама, которой врачи честно сказали, что счет идет уже на дни. "Я всегда говорю: "А вдруг чудо произойдет?" И мама говорит: "Я верю". И я как-то тоже всегда верю".

И дети тоже верят в жизнь — хотят на море, планируют выучиться на дизайнера, смеются и ругаются между собой, если кто-то из друзей выписался и присылает фото разрешенного теперь фастфуда тому, кому его еще нельзя.

…А маленькая Маша, которой делают анализы без наркоза, успокаивает детей, плачущих на процедурах. Говорит: "Вы чего кричите? Вена от этого прячется. Вы же лечиться сюда пришли, надо лечиться". И дети ее слушают. Маша уже знает, что вырастет и станет онкологом. Как ее лечащий врач.

Бэлла Волкова

Если вы хотите помочь фонду "Подари жизнь" поддерживать детей, которые борются с раком, то сделать пожертвование можно по ссылке. Помните: из копеек складываются миллионы, любая сумма принесет пользу.