"До 16 она сидела только у меня на руках — или орала". Девушка, которая никогда не встанет

"Лежит живое существо, и его все время колотит"

"Федя рано начал болтать, в год и семь, и сразу стал выпрашивать брата. Смотрел на малышей и говорил: "Мамочка, хочу блатика!" А когда я уже забеременела, запихивал кусочки яблока в пупок: "Я блатика кормлю!" В общем, мы рожали игрушку сыну, а получили игрушку всем. Да, Женечка?"

Женечка Антонине никогда не ответит, и никто не может сказать, понимает ли она что-то. Жене 21 год, она не говорит, не двигается и не видит. Она весит 21 кг — и это уже неплохо, 5 лет назад было 16. У нее тонкие длинные ноги и сильно искривленное тело. Это из-за судорог. У Жени эпилепсия и детский церебральный паралич.

Старший сын Антонины, Федор, родился на восьмом месяце. Женя — на шестом. Антонина винит в этом себя: "Мне же прописывали лекарство от преждевременных родов, но у него куча побочек, и я его не пила. Решила, что я умнее врачей, а они просто перестраховщики. В первый раз прокатило — зачем травить себя и ребенка лекарствами?" Плюс организм, видимо, не успел восстановиться после первой беременности. Медики ее потом ругали: говорили, что "так в наше время женщины не делают".

Антонина была дома, в Подмосковье, когда у нее отошли воды. Муж отвез ее в роддом, и там "сразу сказали, что это кошмар, плод не готов". Сделать кесарево сечение не получилось: близился Новый год, бригада была одна и работала с другими тяжелыми родами. Антонина очень хотела сохранить ребенка: "Если бы я была настроена выйти живой и здоровой, они бы сразу все сделали, не считаясь с тем, какой она выйдет. А тут ее старались приберечь". Она рожала Женю шесть дней.

Девочка родилась "симметричной, обычной". Еще на УЗИ было видно, что она сформирована нормально — просто после таких родов и с такой недоношенностью было мало шансов остаться здоровой. Она плакала сутками, и Антонина понимала, что что-то не так. Местный педиатр только говорила: "Бывают такие детки, не отчаивайтесь". "Я видела, что ребенок странный: кладешь ее на подушечку — а она несколько раз к ней поворачивается, как будто ей мешает что-то, натирает". В восемь месяцев их отправили на обследование в Москву — и только там выяснилось, что это судороги.

Тогда, почти 21 год назад, мало кто знал, как помочь такому ребенку. Жене пытались делать массажи — а она из-за них "захлебывалась от криков". Когда их выписали, у нее было 300–400 эпилептических приступов в день. Антонина помнит это, потому что вела дневник — он был нужен для подбора терапии. "Это было невозможно видеть: лежит живое существо, и его все время колотит. Как в предсмертной агонии".

В год стало ясно: это не пройдет. Одна врач предложила оставить девочку в интернате, но супруги отказались. "Для меня было так: либо она умирает у меня на руках, и я вижу, что ребенок свое отжил. Либо она со мной". Но тогда медики были уверены, что Женя не доживет и до двух-трех лет. Сказали: "Сильно не травмируйтесь".

"Сидишь, кормишь и на пять минут вырубаешься"

"Она кричала по ночам, я ее укачивала на подушке. А сын рядышком пытался уснуть. Потом смотрю — тоже берет подушку и качает. Я говорю: "Сыночка, что ты делаешь? А он: "Мама, не мешай, я блатика качаю, здоровенького. Женька, не кличи, ты блатику спать мешаешь!" Пришлось на третьего решиться".

Жене было три, когда родился Петя. На самом деле супруги на него не "решались": беременность была случайной. "Я много чего Боженьке пообещала, пока рожала. Что если он сохранит живым ребенка, то я в него и поверю, и заповеди его буду выполнять… и тут такая первая проверка — я не могла от своих слов отказаться".

Антонина вспоминает, что все родственники тогда "замолчали", и даже мужу было некомфортно — хотя сделать аборт он не предлагал. Было страшно, что родится еще один ребенок с патологией. Но вслух говорили другое: "Ты не справляешься и с этими двумя, будешь падать от усталости, нам нужно будет всем уволиться с работ". Антонина их понимает: "Им хотелось нормальной жизни, а не подвигов. Они дали понять: если ты хочешь подвиг — пойдешь одна. Или живи как все. А я не могла".

На этот раз Антонина "уже всего боялась, всех слушалась", принимала нужные лекарства, и Петя родился здоровый и в срок. "Он вышел с самодовольной улыбкой, как будто большую работу проделал, — смеется она. — Дети все такие разные рождаются. Когда я рожала старшего, я его в процессе придушила — не знала, как правильно, мне не объяснили. И он вышел очень сердитый. А Женька была перепуганная, обиженная, как мышонок. Такая несчастная".

В те годы Антонина жила "на автопилоте", неделями спала по три часа в сутки, и "каждое утро было мучением" — не хотелось начинать день.

Хорошего эпилептолога удалось найти, только когда Жене исполнилось пять. До этого у нее было по 100 приступов в день — меньше, чем в первый год жизни, но это тоже очень много. Но главное — девочке "каждые полчаса что-то надо". У Антонины и сейчас стоят будильники: покормить, напоить, дать одно лекарство или другое. Утром, "даже если тебя еще шатает", надо быстро дать воды: у Жени так деформирована челюсть, что рот не закрывается и пересыхает. Лекарство нельзя давать на голодный желудок. А кормить девочку приходилось часами: "Она давилась, что-то сглатывала, что-то выплевывала. Я удивляюсь, как она выжила — ведь она постоянно была в состоянии голода. У меня весь день так проходил. Бывает, сидишь, кормишь и на пять минут вырубаешься — даже уронить ничего не успеваешь. Видно, организм так набирает нужный сон".

Но все-таки, как она говорит, "были просветы, когда ребенок жил — не только мучился круглыми сутками".

Однажды, когда младшему было около двух месяцев, Антонина положила детей на кровать рядом, чтобы грели друг дружку и не капризничали, включила им сказку и ушла стирать. Она не волновалась: Петя еще не переворачивался, а Женя не может пошевелить ни рукой, ни ногой. И вдруг услышала "дикий визг" сына. "Прибегаю — у него голова лежит на уровне ее подбородка, а она его облизывает. У него макушка вся в слюнях, мокрая, ему противно, и он плачет! У нее только лицевые мышцы работали, и то ей было любопытно, кто рядом с ней… То есть какие-то проявления жизни у нее были, она не была овощем".

Антонина говорит, что она "ревнивая мама" и никому не хотела доверять Женю. В итоге как-то, лежа в больнице на операции, она объясняла мужу и маме что-то про график приема лекарств, едва выйдя из наркоза. "Мама говорила: доченька, я под твоим ревнивым взглядом ничего с ней не могу! Не нервируй меня, выйди из комнаты, я все сделаю". Муж работает на заводе, устает и может посидеть с дочкой, если попросить. А со старшим сыном Антонина оставляла девочку даже на несколько часов, когда нужно было оформить какие-то документы. Маленьким он помогал ее купать, а как-то сам донес сестру до ванной, хотя мама попросила только принести тазик. Может быть, поэтому он стал медиком.

"А младший к ней не прикасается. Не может смотреть, как она мучается. Я думала, привык, раз с рождения видит, но нет. Когда я просила его помочь, говорил: "Мам, это все равно что хромой просит безногого оказать ему помощь". Ему 18, он учится в колледже на химика и считает, что у него "не было детства". Антонина и за это чувствует себя виноватой.

Она винит себя, даже если поговорит с кем-то 20 минут по телефону: "Ты понимаешь, что украла это время у больного ребенка. Обычный ребенок скажет: "Мам, у меня живот болит, имей совесть, дай пожрать". А она не может. Прозевал — и потом чувство вины". Когда говоришь ей, что нормально что-то упускать, годами делая такую тяжелую работу, она отвечает: "Просто мне нужно дисциплинировать свое время".

"Я знаю, что не одна, и этого достаточно"

"Я существо невежественное, — говорит о себе Антонина. — Я не думала, что она доживет до своего возраста — с моей заботой". Она так и считала себя ужасной матерью, которая "родила государству больного ребенка, обузу" и вообще все делает не так. Пока шесть лет назад случайно не попала под опеку детского хосписа "Дом с маяком".

До этого семье встречались отдельные хорошие специалисты, которые помогали с какими-то конкретными проблемами. Как с судорогами, например. Но только в хосписе Жене подобрали комплексную терапию, подключив неврологов, гастроэнтерологов и вообще всех, кто был нужен. А главное — в хосписе Антонину убедили поставить Жене гастростому. "Я вообще не знала, что они существуют! Сначала боялась: как это — делать дырку в животе? Это операция, наркоз, а для эпилептиков это большой риск. Но меня убедили". После этого Женя наконец стала набирать вес, а Антонина теперь может не тратить целые дни, пытаясь ее накормить.

Еще в хосписе сделали для Жени особое кресло — для него специально брали слепок ее спины. Из-за искривлений тела девочке не подходят обычные сиденья. "До 16 лет она сидела только у меня на руках — или орала. Оставляешь ее, чтобы ужин приготовить, она кричит — и пока готовишь, ненавидишь уже всех, и этот ужин тоже. А тут — посадила, включила мультики, и у меня есть 30–40 минут, чтобы сделать что-то по дому. Только так я смогла разгрузить себе руки". Семья живет в частном доме, и, кроме обычных домашних дел, у Антонины еще огород. А еще — две собаки: дворняжка и хаски, подаренная друзьями и то и дело норовящая убежать. Антонина и сейчас иногда не спит с Женей до четырех утра — а в шесть надо накормить мужа завтраком. А потом — разбудить младшего сына, чтобы не опоздал в колледж. "Теоретически можно днем поспать, но организм привыкает довольствоваться четырьмя-пятью часами сна. Это нормально".

Женя любит голос отца. Даже начинает что-то бубнить в ответ. "Папа говорит: "Да, пожалуйся, пожалуйся на маму! Что она с тобой делала? Зубы чистила! В носу ковырялась? Ну вообще хулиганка мама, деспот!" Еще ей нравится слышать голоса маленьких детей — она даже может рассмеяться. И аудиосказки — но только те, что читают по ролям, не одним голосом. Антонина говорит, что улыбаться и смеяться Женя начала только после подбора медикаментов и ухода в хосписе — до этого ей в лучшем случае было не больно.

Когда дети еще были маленькими, Антонина иногда ходила с ними в храм — а потом "падала и сутки отлеживалась, потому что был физический перегруз". Позже только узнала, что к таким, как она, батюшка может приехать домой. Сейчас у нее всюду висят иконы. А еще — карта России. Антонина часто говорит с мамой по телефону — та живет в Воронежской области, и в последние годы ей слишком тяжело приезжать. "Оказалось, что я совсем не знаю географию, и когда мы с мамой что-то обсуждаем, я такие ляпы делаю! Она говорит: "Дочечка, ну тебе же 47 лет, ну немножко просвети себя, карту повесь! Ты же была отличницей в школе…" Я повесила, чтобы не позориться".

Раньше Антонина очень боялась, что Женя умрет: "Когда умирает ребенок, это всегда страшно". Сейчас — меньше: девочка уже все-таки пожила. "Теперь я боюсь умереть раньше нее, — говорит она. — Оставить на чужие руки".

Сколько еще может прожить Женя — неизвестно. Но важно, чтобы эти годы она прожила с комфортом. Семье хватает средств на все необходимое: какие-то затраты покрывает государство, с чем-то помогает "Дом с маяком", Женя получает пенсию, а родители — деньги за уход за инвалидом. Но то самое кресло, которое "Дом с маяком" изготовил специально для Жени, теперь ей не подходит: за последние шесть лет она выросла, и деформации позвоночника изменились. Хоспис собирает деньги на новое кресло, которое поможет Антонине "освободить руки". Помочь можно по ссылке.

Бэлла Волкова