ПрекРАСное рядом: как помогают детям с аутизмом в Нижнем Новгороде

Пока Давиду не исполнилось 1,5 года, его мама Анастасия даже не подозревала, что у ребенка расстройство аутистического спектра (РАС). Только однажды на море малыш подхватил ротавирус, а после болезни вернулся домой совсем другим, замкнутым. Первой признаки аутизма у ребенка заметила его бабушка, которая по образованию педагог-психолог. Но ее слова не воспринимали всерьез, пока не пришло время собирать документы и справки для детского сада. Невролог-эпилептолог городской больницы сразу сказала, что у Давида под вопросом РАС. О страхах, надеждах и трудном пути к реабилитации мама особенного ребенка рассказала редакции сайта pravda-nn.ru. «До 1,5 лет Давид развивался нормально. По крайней мере, нам так казалось. И всякие его проявления характера просто списывали на то, что он маленький, — поделилась Анастасия. — У него никогда не было проблем со зрительным контактом (многие психиатры относят это к симптомам аутизма). Для него было важно смотреть в глаза близким людям». На осмотре в 2,5 года врача насторожило, что мальчик даже не пытался разговаривать, только «гулил» на каком-то своем языке. А еще его мало интересовали окружающие люди. Невролог рекомендовала родителям показать Давида еще нескольким специалистам. Модный диагноз «Мы начали активно ездить по врачам, сдавать анализы. Последним в этом списке был врач-психиатр, который по идее и должен был дать какое-то заключение. Но мы не могли понять, как записаться в районный ПНД (психоневрологический диспансер) – до них невозможно дозвониться, нет вообще никаких контактов, расписания, как они работают», — вспоминает Анастасия. Пришлось вести малыша в ближайшую платную клинику. Там психиатр заявила родителям: «О, аутизм – это модный диагноз. У вашего ребенка его нет, все нормально, в 3 года он заговорит». И посоветовала показаться, когда ребенок подрастет, пообещала потом выдать нужные направления. «Так мы потеряли полгода. Правда, параллельно начали заниматься с дефектологом. Нашли хорошего специалиста, который был готов взять нашего маленького ребенка (другие отказывались, ссылаясь на возраст). И это начало давать результаты», — рассказала нижегородка.Спустя положенное время Давида привели к этому же врачу. Оказалось, что она единственный детский психиатр и работает не только в частной клинике, но и в районном ПНД. Медик «старой закалки» вновь не признала аутизм и заявила родителям, что у ребенка «запущенный случай», органическое поражение мозга. И надеяться не на что – якобы мальчик проведет всю жизнь с сознанием годовалого младенца. Для Анастасии это стало шоком. Но женщина не отчаялась – мамочки других детей с РАС, с которыми она успела пообщаться перед приемом в больнице, успели ее предупредить о возможной ошибке. «Если бы я это услышала чуть менее подготовленная и осведомленная, возможно, была бы в истерике. Никакой корректности, никакой диагностики… Это все происходит в течение 10 – 15 минут. Она толком даже не смотрит способности ребенка, — поделилась мама Давида. — Потом оказалось, что этот психиатр — очень яркий персонаж. С ней уже неоднократно возникали проблемы при постановке именно диагноза РАС. Для нее аутизм – это когда человек сидит в углу, долбится головой об стену, и по-другому аутизм выглядеть не может». «Держите своего ребенка!» Родители продолжили возить мальчика по врачам. В ПИМУ после часовой диагностики врач подтвердила РАС и объяснила, что если с ребенком заниматься, у него будет шанс адаптироваться в жизни. И Анастасия стала искать, какие организации в нашем городе помогают особенным детям. Есть несколько КДЦ, где предлагают бесплатные осмотры и занятия, но попасть в них оказалось крайне сложно: где-то нужны направление и справки, почти везде огромные очереди на запись (ждать приходилось месяцами). А самое страшное – хамское отношение к клиентам и грубость. У специалистов вызывали раздражение особенные дети, которые проводят несколько часов в коридоре в ожидании приема без еды, воды и игрушек… Только потом мама Давида узнала, что в Нижнем Новгороде есть Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», где помогают развиваться детям с таким диагнозом. И в январе удалось записаться туда на первичную консультацию. Второй такой возможности нет Сейчас трехлетний Давид занимается в нижегородском Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца». Мальчик получает поведенческую программу раннего вмешательства ASSERT — она основана на прикладном анализе поведения. 5 дней в неделю, 4 часа в день с ним занимаются несколько специалистов. «Программа разработана для детей с аутизмом и другими нарушениями развития от 2,5 до 5 лет. Включает в себя набор методик и навыков, которым можно обучить ребенка. Есть диагностика, с помощью которой можно понять, что ребенку не хватает, с чем есть проблемы и чему его нужно научить, — рассказал кейс-менеджер программы Илья. — Инструктор работает с ребенком, старший инструктор руководит программой и тоже работает с ребенком, а кейс-менеджер составляет и адаптирует план для каждого конкретного случая». Анастасия рассказала, что благодаря ранним занятиям с дефектологом, до начала занятий в Центре мальчик уже мог сидеть за столом, выполнять какие-то задания и слушать заинтересовавшего его педагога. А теперь его научили коммуницировать с помощью карточек пекс, и он может высказать свои желания. Это уже хороший результат. PECS — Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. «Раньше все строилось только на ментальной связи. У него не было указательного жеста. Он не показывал и не говорил, чего хочет, мог просто стоять на месте, кричать и плакать, пока ты не угадаешь, что ему нужно. Пока в фонде был ремонт и сотрудники приезжали к нам домой, мы поставили цель научиться пользоваться карточками пекс. И он реально достаточно быстро стал ими пользоваться. И даже начал говорить – пытается повторять слова с карточек», — поделилась первыми успехами мама ребенка.По словам кейс-менеджера программы, основные проблемы, с которыми дети сюда попадают – отсутствие коммуникации и речи как таковой, неумение вести себя среди других детей, играть, отвечать на вопросы, отсутствие реакции на голос взрослого, невыполнение инструкций. Каких результатов сможет добиться каждый ребенок, предсказать довольно сложно. Многое зависит и от домашней работы, ведь родители и специалисты в тандеме делают одно большое дело. «Для меня самый значимый результат был, когда ребенок пришел и едва мог сказать хоть слово, плохо имитировал речь и повторял за взрослым, находился в собственной стереотипной однообразной игре. К концу года он очень изменился. От системы альтернативной коммуникации мы ушли, он начал пользоваться речью, говорить развернутыми предложениями, мог отвечать на вопросы и просить желаемое, научился играть со взрослыми и со своей сестрой, в том числе ролевые и сюжетные игры, — рассказал Илья. — Он сделал очень большой шаг и приблизился к норме своего возраста». Желающих попасть в программу всегда больше, чем мест. И это понятно – второй такой возможности нет. И на «второй год обучения» остаться нельзя. Хотя за судьбой выпускников специалисты стараются следить. Некоторым по итогам даже удается пойти в обычный детский сад. Ребятам немного постарше предлагают альтернативную программу интенсивного поведенческого вмешательства JASPER. Она помогает эффективно выстраивать взаимодействие, развивать совместное внимание, язык, коммуникацию, а также способствуют развитию игры и воображения. А для родителей особенных детей есть трехмесячный курс «Ранняя пташка». «Родителей учат взаимодействовать со своим ребенком, выстраивать с ним гармоничные отношения, которые помогают в дальней жизни как внутри семьи, так и во вне, — рассказала руководитель Центра поддержки семей «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде Анна Боброва. — Выйти на игровую площадку для многих уже большой стресс. После программы взрослые начинают понимать, от чего у ребенка возникает нежелательное поведение, и могут его спрогнозировать, чтобы потом помочь находиться в обществе. Они могут уже выйти куда-то».Независимо от того, попали родители с особенным ребенком в программу или нет, они могут найти много полезной информации на онлайн-платформе и в соцсетях фонда «Обнаженные сердца». Там в бесплатном доступе есть рекомендации нижегородских специалистов и зарубежных экспертов, передовой опыт в области аутизма, а также издания, которые помогут найти ответы на главные вопросы при работе с детьми. Это хорошее подспорье к методикам, имеющим доказанную эффективность. Анна Боброва подчеркнула, что с переездом в новое здание (ул. Нижняя Красносельская, 9А) у Центра появилось больше возможностей. Если в 2021 году в программах нижегородского Центра приняли участие 33 семьи, в 2022 году – 43, то уже в следующем нижегородская площадка сможет помочь 56 семьям. «Нам очень повезло, что в Нижнем Новгороде есть такая программа помощи, потому что во многих городах России ее просто нет. Я общаюсь с родителями – многие не знают, куда себя деть. А тут такая длительная (почти годовая) программа раннего вмешательства, — заметила мама особенного мальчика Анастасия. — Она уже сейчас дает свои плоды. На самом деле мы рассчитываем на какие-то перспективы, но пока не знаем, что будет дальше». Прекрасное далеко Руководитель ЦПС Анна Боброва рассказала, что за 11 лет работы заметила позитивную тенденцию: чем раньше с особенными детьми начинают работать специалисты, тем более высоких результатов они достигают. Некоторым замечательным выпускникам центра даже удалось попасть в общеразвивающие группы детских садов и обычные школы. Образовательные учреждения чаще готовы принимать ребят с РАС, когда у них нет проявлений нежелательного поведения. А оно в 80% случаев связано с отсутствием коммуникации у ребенка. Эта проблема вполне решаема. В настоящее время в нижегородском ЦПС работает 45 сотрудников, с учетом администрации и техперсонала — 6 и совместителей ‑8. Стажировку здесь в ближайшее время пройдут 12 человек. В программах ранней помощи задействован 21 специалист, в программах для взрослых – 10. Нижегородский центр стал стажировочной площадкой фонда «Обнаженные сердца», где профильные специалисты из Нижнего Новгорода, Нижегородской области, Санкт-Петербурга, Москвы, Челябинска и других городов страны обмениваются опытом по развитию программ. На сегодняшний день интенсивные программы ранней помощи реализуются для 44 ребят с аутизмом. В программе помощи для родителей каждые 3 месяца принимают участие по 24 семьи. Кроме того, в Центре действуют программы для 17 взрослых с РАС — по социально-бытовой адаптации, сопровождаемой занятости и сопровождаемому трудоустройству. Подробнее о каждой из них редакция сайта pravda-nn.ru рассказывала ранее в специальном материале. Анна Боброва отметила, что заключение медико-педагогической комиссии «необучаемый ребенок» постепенно уходит в прошлое. Если раньше родители прятали своих особенных детей, боялись с ними показываться в общественных местах, часто получали отказы и были «зашуганные», то теперь ситуация меняется. «Родители стали более открытые, более настойчивые. Они многое знают о правах своих детей и готовы их отстаивать. Они уже не прячут своего ребенка: общество должно его принимать таким, какой он есть. Детей с аутизмом все чаще можно увидеть в магазинах, на детских площадках, и пальцем в них уже не тычут», — сказала руководитель ЦПС. Анастасии, к слову, тоже приходилось защищать права своего ребенка. Давид в детском саду столкнулся с насилием со стороны нянечки. Педагоги оказались изначально не подготовлены к работе с особенными детьми. Став свидетелем ужасного отношения к ребенку, нижегородка решила забрать сына из учреждения. Получится ли туда вернуться – все еще остается под вопросом. «Пока есть большой страх, что после занятий в Центре мы не сможем найти место, где к нему будут так же хорошо относиться, где для него будет так много всего продумано, как в ЦПС, — призналась женщина. – План сейчас такой, что после окончания занятий в Центре, заниматься с ним будет бабушка. Как только поставили диагноз, она пошла учиться на дефектолога. Пока мы не знаем, куда ребенка определить, чтобы это не принесло ему ущерба».