В Госдуме представили фотовыставку «Свобода в движении»
В Госдуме в честь Всемирного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля, проходит фотовыставка «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».
Мероприятие проводят Всероссийское общество гемофилии и Комитет Госдумы по охране здоровья. В экспозиции представлены фотографии людей с гемофилией, которые, несмотря на диагноз, стремятся жить активной жизнью, работать, заниматься спортом.
Как отметил первый зампред Комитета Госдумы по науке и высшему образованию Александр Мажуга, название выставки иллюстрирует идею о том, что люди с гемофилией испытывают свободу в спорте, учебе, создании семьи, и это важно, так как за последние годы благодаря современным методам диагностики появилась возможность жить полноценной и качественной жизнью.
Зампред Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов подчеркнул, что выставка — это в первую очередь мероприятие, направленное на информационное освещение проблемы гемофилии. Он отметил, что в палате не все депутаты доктора и не все сведущи в заболеваниях, поэтому фотографии с соответствующими описаниями помогут познакомиться с диагнозом, с которым люди справляются и живут.
«Безусловно, самый большой стресс испытывают родители, когда только сталкиваются с этим диагнозом. Это большое испытание, и они его проходят с честью, в том числе при поддержке Всероссийского союза пациентов и государства», — заметил Леонов.
Член думского Комитета по обороне, заслуженный врач Российской Федерации Татьяна Кусайко поблагодарила семьи, в которых есть дети с гемофилией за терпение, выдержку, гражданскую позицию и за то, что они дают возможность менять ситуацию. Член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев отметил, что Госдума продолжит работу в улучшении возможностей для редких заболеваний в полном объеме, потому что «орфанная политика» только начинается.
«В этом году мы начали неонатальный скрининг на целый ряд заболеваний, из этой капельки крови, полученной пяточным тестом, можно получить очень много дополнительной информации о том, имеет ли ребенок вирусы определенные. Можно выявить очень много других позиций, включая и то, что касается пациентов, больных гемофилией», — уточнил Румянцев.
Он также отметил, что для законодателей, сейчас проблема состоит в том, чтобы внести в закон по охране здоровья позицию о том, что не только инвалиды могут получать пожизненное лекарственное обеспечение, но и те, кто имеет генетический диагноз. Румянцев выразил надежду, что нынешний созыв сможет решить эти вопросы.
