"Нам выдали катетеры неподходящего размера — мы взяли, но и они кончаются"

В Татарстане второй год не могут обеспечить жизненно важными средствами реабилитации детей с редким пороком развития

Второй год татарстанские дети-инвалиды со спинномозговой грыжей остаются без жизненно важных средств реабилитации, которые по закону должны получать бесплатно. После публикации в "Реальном времени" в региональном отделении Социального фонда России нашли возможность закупить небольшое количество необходимых медицинских изделий, но промахнулись с их размерами. Сейчас этот запас подошел к концу, и родители вынуждены покупать их самостоятельно. "Реальное время" — о мучениях инвалидов, пустых обещаниях чиновников и перспективах решения застарелой проблемы.

"Все делалось в такой спешке, что ошиблись с размерами"

Жительница Ляля И., чья 9-летняя дочь не получала положенные ей по ОМС специальные катетеры для самокатетеризации в достаточном количестве с 2021 года, а в прошлом году до ноября вообще их не получала, сообщила "Реальному времени", что после статьи в нашем издании катетеры закупили и в декабре 2022 года выдали:

— Но, видимо, все делалось в такой спешке, чтобы успокоить общественность, что катетеры оказались неподходящего размера — не соответствующего тому, который указан в индивидуальной программе реабилитации дочки. Нам нужна "десятка", а выдали "восьмерку". Мы взяли — а что поделаешь, других-то нет! Пользуется дочка, наловчилась кое-как. Но ведь и эти катетеры у нас заканчиваются, закончились они и у Социального фонда — больше нам их не выдают.

Собеседница издания рассказала, что даже когда катетеры выдавали, положенного дочке количества не хватало, точь-в-точь как ненадежных памперсов, которые поставлял инвалидам ФСС — чем спровоцировал настоящий "инвалидный бунт". Родителям детей со спинномозговой грыжей тоже впору бунтовать, потому что они по-прежнему мучительно выбирают между покупкой для детей еды, одежды, книг — и катетеров.

— При норме на сутки 5-6 катетеров реально их требуется 9-10, — говорит Ляля. — Так что мы всегда в дополнение к выданным были вынуждены докупать их сами. Но одно дело докупать по цене 3-4 тысячи рублей за пачку в 20-25 штук, а другое — все покупать за свой счет. Нам при самостоятельной покупке полагается компенсация. Но она не покрывает реальные затраты, поскольку мы покупаем не у поставщика по оптовой цене, а в аптеках — гораздо дороже.

А поскольку счет идет на тысячи рублей, родители ищут способ сэкономить — покупают катетеры в интернете — там, где чеки, подтверждающие затраты, никто не выдает. И это лишает их права даже на частичную компенсацию.

— По телевизору я слышала разъяснения от местных чиновников, где они говорили, что можно оплатить катетеры электронным сертификатом, — закончила горький рассказ Ляля. — Так вот, неправда это! Я дважды пыталась получить электронный сертификат — и получила отказ и в районном отделе Социального фонда, и на сайте "Госуслуги".

"Проведена большая работа"

— Приобрести необходимые товары на электронный сертификат не получится, так как в настоящий момент катетеры для самокатетеризации лубрицированные не входят в перечень технических средств реабилитации, предоставляемых с использованием электронного сертификата, — подтвердила "Реальному времени" пресс-секретарь Отделения Социального фонда РФ по РТ Альбина Никандрова. — Ознакомиться с полным перечнем ТСР, найти точки их продаж на карте, рассчитать суммы компенсации и электронного сертификата можно на сайте "Каталог технических средств реабилитации СФР" ktsr.sfr.gov.ru.

Никандрова заверила, что сейчас там "ведется работа по заключению контрактов для обеспечения инвалидов до конца 2023 года данными видами ТСР, в том числе катетерами для самокатетеризации лубрицированных с единственным поставщиком", и что "к концу марта этого года госконтракт для обеспечения инвалидов специальными средствами при нарушениях функций выделения будет заключен".

— До 2023 года на возможность своевременного обеспечения инвалидов специальными средствами при нарушениях функций выделения в большей части влияло наличие потенциальных участников аукционов контрактной системы госзакупок, — пояснила пресс-секретарь ОСФР по РТ. — И если поставщик-победитель аукциона по субъективным причинам не исполнял обязательств, это приводило к задержкам в поставках и невозможности альтернативной их замены. С этого года ситуация однозначно изменится к лучшему, поскольку в феврале 2023 года правительство России определило единственного поставщика закупок абсорбирующего белья, подгузников и специальных средств при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемников), а также работ по изготовлению сложной ортопедической обуви для обеспечения инвалидов.

На вопрос, как получилось, что размеры закупленных в ноябре 2022 года катетеров оказались неподходящими для детей-инвалидов, ответа не прозвучало, но Никандрова уточнила:

— Специалистами отделения татарстанского СФР проведена большая работа по уточнению необходимых характеристик катетеров. В результате обзвона четырех тысяч получателей специальных средств был составлен реестр конкретных размеров и других параметров.

И в очередной раз напомнила, что "для ускорения приобретения необходимых технических средств реабилитации у родителей детей-инвалидов есть альтернативный вариант: это самостоятельная покупка ТСР и последующая денежная компенсация". Та самая, которая дается только при наличии чеков, которых у родителей зачастую нет.

"Советы ОСФР бесполезны"

Морякина подчеркнула, что совет воспользоваться денежной компенсацией от СФ РФ в этой ситуации совершенно бесполезен. Купить катетеры без документов, подтверждающих расходы, говорит она, намного дешевле, чем купить их там, где выдают чеки, и компенсация эту разницу не покроет, после ее получения семья инвалида оказывается в убытке.

— В этом году контракт на поставку катетеров обещают заключить в конце марта, но будет ли он заключен, и какими размерами они обеспечат детей, будет ли у них весь размерный ряд — это еще вопрос, — говорит она. — А ведь речь идет не о каких-то запредельных суммах и объемах поставок! В Татарстане детей-инвалидов, нуждающихся в этих медицинских изделиях, немногим больше 50.

Прокурора просят подать в суд

Елена Морякина рассказала "Реальному времени", что родители детей-инвалидов обратились с коллективной жалобой в прокуратуру РТ на отсутствие катетеров, а также на то, что выданные в декабре 2022 года катетеры были несоответствующих размеров.

В прокуратуре ответили: "Установлено, что в рамках заключенного 08.11.2022 Региональным отделением контракта на поставку в 2022 году специальных средств при нарушениях функций выделения для обеспечения инвалидов, осуществлена поставка катетеров лубрицированных (женских) для периодической самокатетеризации, размер по Шарьеру: от 08 ch до 16 ch (в зависимости от антропометрических данных пациента), длина катетера не менее 18 см; катетеров лубрицированных (мужских) для периодической самокатетеризации, размер по Шарьеру: от 08 ch до 18 ch в зависимости от антропометрических данных пациента, длина катетера не менее 40 см, диаметр катетера уточняется Поставщиком, в процессе исполнения заключенного контракта, путем обзвона получателей".

Поскольку при исполнении контракта не были в полной мере учтены антропометрические данные детей-инвалидов, прокуратура внесла в Отделение Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по Республике Татарстан представление. О результатах рассмотрения этого представления родителей обещали уведомить дополнительно.

22 февраля 2023 года благотворительный фонд "Спина бифида", который занимается оказанием помощи детям с врожденной патологией позвоночника спинно-мозговой грыжей (spinabifida) на всей территории России обратился к прокурору РТ Илдусу Нафикову с целью защиты прав детей-инвалидов и напомнил о направленной ранее туда жалобе родителей.

Напомнив, что невыполнение режима катетеризации создает высокий риск заболевания почек, благотворительный фонд попросил прокурора обратиться в суд с заявлением к Отделению Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по Республике Татарстан об обеспечении детей-инвалидов техническими средствами реабилитации и компенсации им морального вреда. Ответ из Прокуратуры РТ пока не получен.

Вопрос о нарушении прав детей-инвалидов фонд "Спина бифида" попросил взять на контроль уполномоченномого при президенте Российской Федерации по правам ребенка Марию Львову-Белову.

Надежда на государственного поставщика

В ОСФР по РТ сообщили "Реальному времени", что, согласно распоряжению правительства РФ Фондом пенсионного и социального страхования Российской Федерации в 2023 году для закупок абсорбирующего белья, подгузников и специальных средств при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемников), а также работ по изготовлению сложной ортопедической обуви для обеспечения инвалидов" в 2023 году единственным поставщиком определено АО "Московское протезно-ортопедическое предприятие". Согласно информации из открытых источников, в 2022 году эта компания заработала на госконтрактах почти 9,2 млрд рублей, а с начала 2023-го заключила контрактов уже на 1,03 млрд.

АО "Московское протезно-ортопедическое предприятие" завершило 2021 год с чистой прибылью в 450 млн рублей. Стоимость чистых активов этой компании, учредителем которой является Минтрудсоцзащиты РФ, на конец сентября 2022 года составляла 7,12 млрд. За последние 5 лет компания, работающая на рынке уже 30 лет, выступала в суде ответчиком более чем по 100 исковым заявлениям на общую сумму 38,4 млн рублей.