"Желаю вам до четверга забыть всё плохое". Разговор про аутизм, который не понравится

Она говорит откровенные вещи, курит вейп (тут мы обязаны напомнить, что курение вредит вашему здоровью) и хочет много денег. Но не для себя, а чтобы внедрить по всей стране службу раннего вмешательства для детей, которые оказались в опасной близости от аббревиатуры, способной до седых волос напугать любого родителя. РАС. Расстройства аутистического спектра. Речь об историке кино, сценаристе и режиссёре Любови Аркус, которая недавно побывала в Омске. Её большой дебютной работой в 2012 году стала лента "Антон тут рядом" (12+), послужившая "фундаментом" для создания одноимённого благотворительного проекта, а затем и фонда. Лента документальная. Четыре года съёмок и жизни бок о бок упакованы в 110 минут, которые рассказывают о молодом человеке по имени Антон. У него аутизм. А питерскому фонду, который помогает Антону и таким, как он, и который мог бы послужить вдохновением для тиражирования в других регионах страны , в марте исполнилось 10 лет. Это рассказ скорее не про одобренные и завизированные главными психологами, педиатрами и так далее программы, а про то, как люди нашли ещё один способ помогать, нашли партнёров и создали в Петербурге центр, непохожий на большинство других. Конечно, они не одни такие герои, конечно, у фонда (как и у ленты про Антона) нашлись критики. Возможно, этот рассказ поймут и примут не все. Но, как переговаривались после встречи с Любовью Аркус её гости: "Мы сюда приехали не расстраиваться". НЕ ЗНАЕШЬ, ПОКА НЕ СТОЛКНЁШЬСЯ С ЭТИМ Когда я в первый раз увидела Антона, я не знала, что такое аутизм. Ни поначалу, ни долгое время потом в нём не было ничего такого, что объяснило бы мне, - это не просто больной мальчик, который почти не разговаривает, у которого нет интеллекта, у которого очень сильная аутоагрессия, которого очень трудно заставить что-то делать. И только очень подробная ежедневная жизнь с ним и очень больной, тогда ещё живой его мамой Ринатой стала открывать мне целую планету. Я не хочу, чтобы вы думали, что я говорю какие-то романтические бредни. Вот вам пример. Мы идём с Антоном в психоневрологический диспансер, чтобы взять справку на бесплатный проезд в электричке. Женщина, которая должна её подписать, эта последняя инстанция, говорит, что ей некогда и вообще она закончила рабочий день. - А кто это вообще у вас? - тут спрашивает она. - Аутист, - говорю я. - Да что вы со своими аутистами! Нет никаких аутистов. Нормальный имбецил. - Хорошо, пусть будет имбецил. Справку подпишите. - Ну нет, тогда давайте по-серьёзному. Какие овощи знаешь? - Турнепс (кормовая репа, - прим. ред.), - тут отвечает Антон. - А ещё? - Патиссон. - Не поняла… А картошку знаешь? - Знаю. Но патиссон интереснее. Так отвечает тот, у кого повседневная рутинная речь состоит из 10 слов. Его слова "Антон тут рядом" на самом деле означают: "я согласен", "хорошо". Его спросишь: "Антон, как живёшь?", он ответит: "Хорошо живу, сейчас уже тут рядом". Сказать, что у него бедная речь, - ничего не сказать. Но когда начинаешь играть с ним в животных, он называет ягуара, снежного барса. Вопрос: откуда он это знает? А откуда он знает старинную вологодскую песню? Я не понимала, что он поёт, пошла к знакомому этнографу. Она говорит, что это старинная вологодская песня и речь у него вологодская. Но Антон не имеет отношения ни к чему подобному, ни по родителям, никак. Что внутри у этих подростков? Мы не знаем. Хотя Америка тратит огромные деньги не на помощь семьям, а на исследования, ответов по-прежнему нет. Но есть понимание, что это пандемия. Таких детей становится всё больше. И когда наш главный детский психиатр говорит, что 80 % детей не соответствуют норме, возникает вопрос: а что тогда норма? Норма уже давно переместилась. При этом с этими детьми никто не умеет разговаривать. САМИ СЕБЕ СПЕЦИАЛИСТЫ Когда мы создавали фонд, у нас не было специалистов вообще. По итогам собеседований мы набрали 20 людей из числа поклонников фильма, которые писали мне, как они хотят работать в нашем центре. Экспертом выступала я как носитель опыта. В процесс выяснилось, что во многом я ошибалась, но это и хорошо, потому что, когда люди с аутизмом собираются в одном месте, это нетерапевтично. Терапевтично, чтобы таких людей и обычных было примерно равное количество. Если это не так, вы получаете ещё один инвалидный дом. Они должны чувствовать себя в интеграционной среде. Идеи, что кто-то неполноценный и должен кому-то подчиняться, запрещены. С ними категорически нельзя быть вежливыми. Это форма социальной маски. Нельзя быть формальными. Нельзя, не вкладывая ничего, сказать студенту: "Здравствуй, как я рада тебя видеть". Антон убежит и укусит руку. А если просто сказать: "Привет, Антон", то он будет очень рад. Они очень чувствуют наличие фальши, насилия над собой. Идея равноправия очень важна. Мы, кстати, долго не понимали, как их называть. Решили - студенты. Обучаются же. И у них, и у сотрудников одинаковые бейджи. У каждого есть расписание. Утренний круг и чаепитие, первая мастерская, кофе-брейк, ещё мастерская, обед, прогулка, коммуникативные тренинги, альтернативная коммуникация, индивидуальные занятия лично своей проблемой. Есть физическая терапия, которая проходит каждый день. Она у нас такая танцевально-двигательная, и студенты её обожают. Но это не просто танцы как попало. Это лечебная история и физически, и душевно. Для меня принципиально важно, чтобы ребята не чувствовали себя инвалидами. У нас так и говорят: "Забудь слово "инвалид", посмотри на себя, ну какой ты инвалид?" - "А мне мама инвалидность оформила!" - "А это для денег". Главное - откровенно разговаривать. "САМИ СЕБЕ СПЕЦИАЛИСТЫ" СТАЛИ НА ВЕС ЗОЛОТА Выбор правильного сотрудника - самая тяжёлая проблема. Помимо того, что специалистов не хватает. Если человек на собеседовании много расспрашивает про оплату переработок, про себя, как ему здесь будет всё устроено, - это красный флажок. Не потому, что мы не платим, мы-то платим, а потому, что это не тот вопрос, с которым нужно устраиваться в центр. * Их словами: "Главное - не мракобесить" Если ты берёшь неправильного сотрудника, ты подвергаешь центр опасности. Интересно, что через какое-то время другие сотрудники сами не то что бы выдавливают его, но дают понять, что у нас запрещены интриги, заглазные разговоры. В любом офисе принято сплетничать, обсуждать других. У нас это запрещено. Ребята чувствуют любое нарушение экологии пространства. У нас очень маленькая текучка. Особенно в последнее время. Так мало смысла в жизни, которая разрешена. Они все говорят: "Как нам здесь повезло" <...>. Было несколько трагедий, когда тьюторы (от англ. tutor - наставник, который во всём сопровождает студента, помогает создать среду для его развития; понятие в целом из сферы образования и воспитания, - прим. ред.) уходили. Была, например, трагедия с Катей, её тьютором и, главное, с мамой, которая искренне поверила, что это их самая близкая родственница. Мы сделали вывод. Какой бы ни был хороший тьютор, больше трёх месяцев нельзя. Зато потом студент приходит в центр, видит своего предыдущего тьютора, обнимается с ним. Но он понимает, что в данный момент для него значим нынешний тьютор. Раньше у них был дробный мир, был какой-то центр с большим числом людей и один свой человек. А теперь их целый центр, поскольку все эти люди в какой-то момент были у него тьюторами. Задайте вопрос, что будет, когда не будет центра? Вот этого я не знаю. Надеюсь, что такого не произойдёт. КАКИЕ ОНИ? КАК И ВСЕ, КОМУ НЕ ХВАТАЕТ ОБЩЕНИЯ И ВНИМАНИЯ Прежде чем начинать заниматься с ребёнком с аутизмом, нужно изучить его дефициты и проблемы. Если боится, то чего и почему? Что является для него стимулом, чтобы делать то, чего он хочет? Это могут быть игры, сладости. У нас есть мальчик, который научился говорить, потому что ему давали шампиньон. Это мы узнали случайно: он в книжке показал на шампиньон. Нужно глубинное наблюдение за ребёнком, нужно почувствовать его. * Их словами: "Космос - это то, до чего ты ещё не дошёл" Мы изучаем ребят, ведём дневники. Случается очень много неожиданностей. Помню, как привели Руслана. Это человек 2 метра ростом, весом 160 кг. И он всё время рычит, не разговаривает. На моё "Мы пока Руслана взять не можем, вот когда наберёмся опыта, позвоним" его мама расплакалась: "Так и знала, что вы нас не возьмёте, нас никуда не берут". Мы его взяли. Интуицией и наблюдением мы довели дело. Оказалось, что Руслан блистательный керамист. Его кувшины самые дорогие в нашем интернет-магазине. Коля тоже керамист. С ним мы применили эту чёртову АВА-терапию (обучение ребёнка функциональным и речевым навыкам на основе прикладного анализа его поведения, официальными органами признаётся одним из действенных способов, - прим. ред.), которую я ненавижу, и применили в полном объёме. Мы вручаем Коле грамоты за отличный труд и хорошее поведение. Это значит, что Коля не дрался. У него этими грамотами завешано всё, а когда закончились стены, он стал их складывать. Но он должен каждую неделю получить эту грамоту. Это те, кто готов заниматься в мастерских. А как мы справляемся с ребятами, которые ничего не хотят делать? Это проблема. Обычно родители боятся даже дунуть на ребёнка, лишь бы он не кричал. Чаще всего такие дети ничего не делали до 18 лет. Решается это только одним образом - отношением. Наша Ниночка стала всё делать только потому, что хотела поблагодарить своего мастера Лиду за её отношение к себе и добиться ещё большей дружбы. Единственным стимулом к обучению является контакт, коммуникация. Потому что это самый главный их дефицит, это то, в чём они нуждаются. И то, что они могут быть с кем-то на одной волне, они ценят больше всего <...>. Примерно 20 наших студентов трудоустроено, хотя не у всех полный рабочий день. Но это не значит, что мы с ними больше не работаем. Работаем и с работодателями, которые звонят и спрашивают, что делать в той или иной ситуации. Одна девочка у нас чемпион: сначала её взяли на два рабочих дня в неделю, а теперь она стала старшим менеджером отдела кадров с огромной премией и бонусами <...>. Был единственный случай за историю фонда, когда были романтические отношения. Наша Машенька стала встречаться с Владом, и мы все с замиранием сердца ждали, будет у них что-то или нет. Но кончилось тем, что у Влада случилась онкология, и он умер. РОДИТЕЛЬ ВСЕГДА ПРАВ С самого начала мы установили, что не берём с родителей никаких денег - ни за питание, ни за поездки. И мы также не берём деньги за обучение и стажировку специалистов у нас из других городов. Из Тюмени, Перми, Новосибирска, Грузии - очень много делегаций к нам приезжали, по 3-4 недели жили в Петербурге, наблюдали за работой центра, на их вопросы очень подробно отвечали наши сотрудники. 10 лет назад люди стеснялись, боялись, не признавали, не хотели общаться. На первую встречу с родителями в Петербурге пришли пять человек. Слава богу, прошли годы, тема стала гораздо менее стигматизирована. Поддержка семьи стоит во главе всего. У нас есть блоки психологической поддержки. Кроме того, у каждого родителя есть право на индивидуальное собеседование. Так это вроде звучит несерьёзно, но они понимают, что они не одни. Есть родительский чат, где они помогают друг другу во всём, что даже не касается центра: получить справку, найти лекарство. Где они уже все вась-вась между собой <...>. У нас есть программа, которую мы купили у Англии. Два сотрудника на 4 месяца входят в семью, проводят глубинные интервью родных, обучают родителей основам АВА-терапии, обучают родителей быть тьюторами своим детям. Бывают сложные ребята, бывают сложные родители. Но у меня девиз: родитель всегда прав. Родители прошли ад. Когда им ничего не было известно, когда их детей никуда не брали. Им все говорили: сдайте этого в интернат, рожайте здорового. Но они не сдали их. Поэтому они все для меня герои. У пятерых студентов уже нет родителей. Они сопровождаемые. Они живут в наших тренировочных квартирах (ещё один проект фонда, помимо центра, - прим. ред,), где вместе с тьюторами студенты учатся повседневным делам: готовить, убирать, ходить за покупками. * Их словами: "Жизнь - это когда живёшь нормально" "НЕУДОБНЫЕ" ВОПРОСЫ ПРО ДЕНЬГИ Был такой случай. Меня затегали в соцсетях, как у одного талантливого композитора умерла мама, он перестал есть, его забрали в психушку, и коллеги развернули деятельность, как его оттуда забрать. Мы помогли, его выпускают, и у меня интересуются, как быть дальше. Я советую нанять не менее 4 человек, которые по очереди будут жить с их другом, следить за приёмом лекарств, режимом, так как оставлять его одного нельзя. Тут появляется одна дама, которая пишет: "Ах вот оно что! Мы ещё и платить должны! Оказывается, у вас не волонтёры, оказывается, у вас люди на чужой беде наживаются!" Вы понимаете? Это завод. Это труд с 9 утра до 6 вечера. Это кто должен быть? Сын Дерипаски? Дочь Абрамовича? Чтобы позволить себе всю жизнь посвятить работе бесплатно. К сожалению, у нас зарплата невысокая, но меньше 40 тысяч никто не получает. За каждый год стажа идёт надбавка, есть 13-я зарплата, есть трёхразовое питание. Но это не волонтёрская работа. Волонтёры у нас, конечно, тоже есть, больше двух тысяч. Без них нельзя в выходные дни, когда сотрудники всю неделю отпахали. Без них нельзя в проекте "Передышка", чтобы отпустить родителей студентов по своим делам <…>. Волонтёры задействованы везде. Когда аудиторские проверки и надо много печатать, задействованы на упаковке и продаже продукции на ярмарках, в подготовке праздников и, конечно, в работе с ребятами, они все у нас прошли обучение <...>. Сейчас у нас резко сократился государственный сегмент финансирования. Зато наша продукция даёт в месяц 3-4 млн рублей. Не только то, что сделано своими руками, но и коллаборации. То есть люди производят носки, толстовки, шоперы, кружки и покупают наши рисунки, надписи. НЕУДОБНЫЕ ОТНОШЕНИЯ С ОФИЦИАЛЬНЫМИ ПРОГРАММАМИ Любые центры для детей с аутизмом, куда они ходят 1-2 раза в неделю, - это всё ни о чём. Ребёнку нужен социум, чтобы он мог научиться подражать. Вот ребёнок ничего не ест, кроме огурцов. Но он ходит в центр, где все вокруг едят котлеты. Через месяц он ест котлеты <...>. Мы благодарны нашему государству уже за то, что оно утвердило протокол ранней диагностики аутизма. Летом 2019 года я писала в день по 10 писем, чтобы создать группу по обучению этому докторов, мы готовы были всё оплатить. Наконец мне перезвонили. С тех пор мы обучили всех, кого могли, в Петербурге, а теперь к нам едут со всей страны. Обучили и трёх омских докторов . Поначалу насильно загоняли педиатров, а теперь сами рвутся. * Их словами: "Так хочу работать, что не могу" Конечно, мы тоже работаем с АВА-терапией. Но берём её как часть пазла. Я категорически против того, чтобы она была единственным способом. С Антоном мы попробовали, и я получила от него такой срыв, какого никогда не было. Это совсем не всем детям подходит. Потому что нет двух похожих детей с аутизмом. Чтобы хотя бы приблизительно определить внутренний мир ребёнка, нужен контакт. Если этот внутренний мир очень глубокий, если у ребёнка сильная эмпатия, он быстро поймёт, что им манипулируют. А есть дети, которым этой манипуляцией можно помочь. Я не говорю, что у нас курорт и счастье. Трудностей много. Новые ребята приходят всё время. Очень трудно говорить нет <…> . До детей из интернатов у меня руки не доходят. Кроме того, я так ненавижу интернаты, что боюсь туда близко подходить, а они вообще, кажется, готовы меня расстрелять. Меня туда на порог не пустят, столько я статей про них написала. ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ Я хочу очень много денег. На то, чтобы открыть службу раннего вмешательства, которая бы работала не только в Петербурге. Всё, что для ребёнка не сделано до 3 лет, потом сделать очень трудно. Время - золото. Педиатр - это первый человек, от которого всё зависит. Аутизм диагностируется в полтора-два года <…>. Чем раньше вникаешь в проблему, тем больше шансов, что выведешь ребёнка в социум. Да, с поддержкой, но с полноценной жизнью. * Их словами: "Каждый имеет право быть похожим на себя" Вы думаете, мы всё сделали за 10 лет? Нет. Мы образовали достаточное число людей, создали группу ранней диагностики. Дальше должна быть создана группа раннего вмешательства и должны быть обучены воспитатели в детских садах. Должны быть юристы, чтобы помочь родителям добиться их законного права на тьютора для своего ребёнка в детском саду и школе. У нас есть четыре случая, когда нам это удалось, и то потому, что эти тьюторы были обучены нами. Тьюторов не хватает. Нужна реформа психоневрологических интернатов (ПНИ). Нужны разные формы проживания для этих людей. Максимум 10 человек. Всё остальное - это концлагерь. "АНТОН ТУТ РЯДОМ" В ОМСКЕ Омск мне симпатичен. Если кто-нибудь найдётся харизматичный и захочет сделать здесь центр, мы готовы помогать. С кондачка это не делается. Надо начать с малого и постепенно расширяться. Мы сдаём всю свою базу контактов, за 10 лет она очень наросла. И то, что нам пришлось добывать с трудом, омичи, если захотят, получат как готовый продукт. Считайте, что у нас есть готовый "бизнес", который мы готовы отдать для его дублирования <...>. Есть города, где они уже есть. Это Нижний Новгород, Тюмень. В такие места, которые зажили своей жизнью, наши сотрудники выезжают, чтобы на месте посмотреть и дать советы. * Их словами: "Свобода - это не сладкое слово и не горькое. Просто важное" * - это фразы и выражения самих студентов, подмеченные мастерами и наставниками. Непосредственность этих выражений подтолкнула фонд использовать их в качестве мерча (продукции с символикой организации). Больше о нём можно узнать по ссылке . Как себя чувствуют мамы, воспитывая особенных детей, мы рассказывали здесь . А о том, что вообще представляют собой расстройства аутистического спектра и что о проблеме говорят врачи, можно почитать тут .