"Нам сказали: не переживайте, у нас это есть". Лекарство от СМА для девочки из Донбасса

"Не сходи с ума, это подтвержденный диагноз"

Анна из Северодонецка, жила с мужем в Рубежном (до 2022 года — Луганская область Украины). Когда родилась Маша, их старшей дочке Даше было восемь, и как должен развиваться ребенок, Анна понимала. "Родилась девочка как девочка, — рассказывает она. — Ну, с плоскостопием. И пышечка, полненькая. Но Даша тоже была пышка". В полгода Маша еще не садилась, и врачи успокаивали: все будет, просто девочка толстенькая. В восемь месяцев Анна отнесла дочь к неврологу, и их наконец направили сдавать анализы. После результатов в областной больнице написали в карте: "Не исключено СМА" — и добавили: "Ну вы не переживайте, есть уже такой укол". "Но мне даже ничего не объяснили! — рассказывает Анна. — Я начала смотреть в интернете, но до меня вообще не дошло".

СМА — спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц. Постепенно ребенок перестает самостоятельно есть и дышать и обычно не доживает до двух лет. "Укол", о котором сказала врач, — это препарат "Золгенсма", он вводится один раз. Если нет противопоказаний и ребенок получает его в младенчестве, возможны очень хорошие результаты. Цена такого укола тогда достигала $2 млн.

Все это Анне рассказала невролог уже в Рубежном. "Она говорит: вы только держитесь, с мужем друг друга не обвиняйте, вы не виноваты, надо будет ребеночку инвалидность оформить… — вспоминает Анна. — Я сижу — какая инвалидность?! И плачем обе". Невролог первая дала Анне 200 гривен. Сказала: "Я понимаю, это капля в море".

Анна возила Машу в Харьков и Киев, сдавали еще какие-то анализы, ходили по всем врачам. Для этого пришлось переехать из Рубежного по месту прописки — в Северодонецк. Та невролог говорила: "Ань, не сходи с ума, это подтвержденный диагноз. Не будет ничего лучше".

Семье сразу сказали: бесплатно получить такое лекарство не получится, нужно открывать сбор. Анна опубликовала пост в социальных сетях, стала спрашивать по знакомым, попыталась получить хотя бы какое-то поддерживающее лечение. 15 февраля 2022 года она оформила дочке инвалидность и пенсию. А 24 февраля в шесть утра с ночной смены позвонил муж: "Началось". "Я говорю: "Что началось, что ты мелешь?" А он: "Собирай вещи, мы уезжаем".

"Мама, купи, пожалуйста, хлебушка!"

Анна отказалась уезжать на запад страны. "Я понимала: если я уеду туда, то домой больше не вернусь. Северодонецк — мой родной город, я там каждую улочку знаю. Я понимала, что он войдет в состав России и меня больше не выпустят и не впустят". И за мужа испугалась — что мобилизуют и отправят в горячую точку. Они решили, что в Рубежном будет поспокойнее — и уехали, чтобы "переждать" там.

Без света, без воды, без газа и без связи — Анна даже не знала, жива ли ее мама, оставшаяся в Северодонецке. В апреле решили поехать в деревню, которую российские войска взяли быстро — обошлось без значительных разрушений. "Зашли в магазин, а там хлебушек такой вкусненький, весь зажаренный. Мне Дашка говорит: мама, купи, пожалуйста, хлебушка! Нашли там дом, прожили до сентября".

Там российские военные вызывали на "опрос, допрос — не знаю, как правильно назвать", и одному из них Анна рассказала про Машу. "У него тоже дочка Маша, он сказал: "Ань, не переживай, я разузнаю". Помог съездить в Северодонецк за документами и вещами. Их квартира осталась цела, но в один из подъездов дома было прямое попадание, и квартир с пятого по третий этаж не стало. "У нас там были Машины вещи, такие красивенькие, мы ж готовились, покупали на вырост… А они ей уже малы, так обидно, — вспоминает Анна. — Мне за себя не особо было страшно. Меня прибьет — это ладно, поваляюсь, ничего, потом похоронят. Но девочки мои! Маша особенно — что с ней без меня будет?"

В сентябре переехали в Луганск — оформлять российские документы. И там Анну свели с Ириной Киркорой — заместителем председателя Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, директором НКО "Авторский центр "Мир Семьи" и членом попечительского совета фонда "Круг добра". Так Маша оказалась под опекой "Круга добра". "Нам сказали: не переживайте, у нас все это есть". И в конце февраля 2023 года родители повезли Машу в Москву — вводить "Золгенсму".

"Я хочу домой!" — "А где твой дом?"

"Мне говорят: ну вы подойдите, посмотрите, что мы вашему ребенку вводим. Я смотрю — такая маленькая баночка, — вспоминает Анна. — Говорю: боже, она столько денег стоит?"

"Золгенсма" — не волшебная микстура: она может остановить развитие болезни, но это не значит, что ребенок тут же встанет и побежит. Три с лишним месяца спустя после укола Маша по-прежнему сидит только с опорой, ей нужны будут реабилитация и инвалидная коляска. Анна готовится к тому, что дочь, вероятно, никогда не сможет ходить. Но сейчас Маша может сама поправить волосы, покрутиться, сидя у мамы на ручках, и научилась самостоятельно есть — прежде у нее не хватало сил донести вилку до рта. "До препарата она быстрее утомлялась, больше спала, а теперь даже днем отказывается спать — гуляй не гуляй! — смеется Анна. — Очень взрослые стали, только ночью спим". Маша любит арбуз, виноград и свою большую игрушечную машинку: "Папа пахал, брал подработки, чтобы ее заказать. "Хочу синюю" — папа заказал синюю. Сходили несколько раз погулять — и мы теперь хотим белую!"

Анна говорит, что ей до сих пор не верится, что Маша получила лекарство: "Как какой-то сон. Раньше было: кто-то денег прислал, уже 20 тысяч, понятно, что это вообще ни о чем, но продвигается…" Они остались в Подмосковье: здесь легче получать нужную медицинскую помощь. Снимают квартиру, муж работает. А старшая дочь Даша с бабушкой в Луганске: Анна решила, что лучше не дергать девочку посреди учебного года. Осенью она уже пойдет в подмосковную школу. Родители уезжать отказались, хотя там через день прилеты: "Говорят, мы свое пожили, живите там, где лучше".

Анна мечтает вернуться в Северодонецк: "Там, конечно, все такое разрушенное, но он родной!" Но пока там небезопасно, и надо думать о врачах для Маши. А Маша скучает по старшей сестре. Говорит: "Где моя Даша? Я не хочу такой диван, я хочу к Даше на диван. Я хочу домой!" "А где твой дом? — спрашивает Анна дочку, у которой за два с лишним года жизни домов уже было несколько. — В Луганске?" Та отвечает: "Да, там, где Даша". 

Марина Антонова