Сколько «стоила» золотая медаль и поступление в вуз для семьи мальчика-инвалида из Калининграда

«Классная» жизнь для школьника-инвалида В семье Ледовских трое детей: старшая дочь и два сына. Серафиме и Антону 18 и 17 лет, младшему скоро восемь. У Антона спинальная мышечная атрофия. Это наследственное генетическое заболевание неизлечимо и характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости. В садик мальчик не ходил. Тогда еще работающей маме помогали няни, и Антон находился на домашнем воспитании. На психолого-медико-педагогической комиссии перед школой специалисты порекомендовали родителям учить мальчика дальше, но с учетом особенностей его здоровья. Инклюзивное обучение, когда дети-инвалиды интегрированы в обычный образовательный процесс, гладко выглядит лишь на бумаге различных постановлений и нормативных актов. В реальности жизнь таких людей в лучшем случае ограничена стенами домашней квартиры. «Когда сыну исполнилось шесть лет, старшая дочь пошла в первый класс. К этому времени Антон читал и писал на уровне первоклассника. Мы его отправили в класс предшкольной подготовки, чтобы он мог общаться с другими детьми. Получалось полноценное обучение на уровне нулевого класса», – рассказала Олеся Ледовская. Со школой повезло. Умный старательный ребенок и энтузиазм его мамы стали катализатором реализации программы «Доступная среда». К началу второго класса, в который перешел Антон, в школе сделали пандусы, приобрели компьютерное оборудование, провели работу с классным руководителем, оборудовали специальный туалет – чтобы можно было пользоваться маленькому мальчику на инвалидной коляске. Обучение Антона в обычной общеобразовательной школе продолжилось с условием, что мама будет его постоянным ассистентом. Как мама и сын пережили «школьные годы чудесные» Первый класс мальчик сдал экстерном – природа наделила его высоким уровнем интеллекта. Единственная проблема – писать из-за атрофирующихся мышц становилось все сложнее. Где возможно – Антон использует компьютер, так как нажимать на кнопки проще. Со второго класса по первое полугодие восьмого класса Антон учился в школе вместе с мамой. Ей пришлось уйти с работы, чтобы помогать сыну. Финансовое обеспечение многодетной семьи легло на мужа. На уроках Антон был мозгом, мама Олеся стала его руками. «Правдинск – маленький городок, мы очень благодарны администрации школы и учителям за помощь, за то, что они не побоялись взять нас. В начальных классах к Антону относились дружелюбно, не акцентируя внимания на его особенностях. Повезло с классом и учителем, нас не воспринимали как белых ворон», – поделилась Олеся. Проблемы начались в средней школе: новые дети и родители по-разному относились к соседству необычного мальчика и его мамы. Со второго полугодия восьмого класса по 11 класс Антон учился дома. К нему приходили учителя и были занятия онлайн. «Обижаться и злиться было бессмысленно. Главное, чтобы не мешали. Но на нашем жизненном пути хороших людей попадалось больше», – сказала Олеся. Очень большую поддержку Ледовским оказал калининградский фонд «Верю в чудо», который организует семьям с необычными детьми психологическое, медицинское, юридическое сопровождение. Как семья из маленького Правдинска добивалась правды Общегосударственный экзамен в 9 классе Антон сдал на пятерки. Сыну дополнительно к экзамену дали еще полтора часа – по закону это можно. ОГЭ подросток сдавал дома в присутствии врача, председателя экзаменационной комиссии и организатора сдачи экзамена. Русский и информатику он набирал на компьютере одним пальцем, математику писал сам на бумаге. Настоящим испытанием стал ЕГЭ. По строгим правилам запись ассистентом ответов со слов экзаменуемого «не предусмотрена указанным порядком», как и проведение ЕГЭ в устной форме. Но как писать инвалиду с мышечной атрофией? Можно было выбрать другой вариант сдачи экзамена – для инвалидов, но его результаты не приняли бы при поступлении в вуз. Нужно было менять требования – а чиновники от Минобразования раз за разом отказывали. Семья писала обращения всем: дошли до прокуратуры, детского омбудсмена и даже обращались к президенту. Семья Антона просила разрешить ассистенту записывать решение со слов экзаменуемого. В итоге добились – на ЕГЭ Антон диктовал маме свои ответы, решая 23 задания по математике в уме. Станет ли Антон калининградским Стивеном Хокингом Решение о переезде из Правдинска в Калининград в семье приняли сообща. А получить высшее образование Антон решил самостоятельно. «Когда Антон подрос, мы сказали ему, что его болезнь неизлечима. Решение, как действовать дальше – лежать на диване или продолжить учиться, – он должен был сам. Стивен Хокинг был гением, а наш мальчик самый обычный, просто умный, упорный и трудолюбивый», – отметила Олеся. Семья с администрацией БФУ пока не общалась и о долгосрочных планах пока не думает. «В отношении людей с таким заболеванием, как у Антона, сложно делать прогнозы. Все может измениться в любой миг. Мы просто живем здесь и сейчас, делаем, что можем», – резюмировала Олеся. Советы для родителей особенных детей С родителями особенных детей семья Ледовских делится своим жизненным опытом и простыми правилами. – Не надо бояться, что общество вас не примет. Мир может осуждать и не принимать даже обычных здоровых людей; – старайтесь привить своему ребенку навыки самовыживания. За него его жизнь никто не проживет; – если есть возможность учиться – учитесь. Можно в школе или дома, если ребенку этот интересно и по силам; – если ребенку хочется общения с другими – помогите ему; – помогите ребенку реализовать его права: на жизнь, образование, здравоохранение; – смотрите на вещи реально и старайтесь радоваться каждому дню, пока ребенок жив. Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева, Альберт Людвиг и семьи Ледовских