Родители Миши Бахтина с СМА записали ролик для Бастрыкина
Семья Миши Бахтина из Екатеринбурга выпустила видеоролик с обращением к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину, в котором попросилась к нему на прием.
Видео снято в студии, в кадре также и сам ребенок в инвалидной коляске. Мать Яна просит Бастрыкина организовать личный прием. Женщина обращает внимание, что на прошедшем ранее консилиуме чиновники ссылались на документы, которые не вступили в силу, и на другие препоны в обеспечении мальчика нужными препаратами.
«Чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует. Следственный комитет региона разводит руками«, – говорит на видео мать Миши Бахтина.
По ее мнению, нужно срочно собирать новый консилиум, иначе все может закончиться плохо.
«У семьи больше нет возможности покупать препарат. Это приведет к трагическим последствиям. Я как мама прошу спасти сына», – говорит Бахтина.
Она также напомнила о пикетах ее мужа Дмитрия на Красной площади и в других публичных местах. Защитница семьи, адвокат Юлия Липницкая полагает, что просьба о повторном консилиуме уже не просьба, а требование, так как налицо очевидные нарушения при первом собрании.
Спор семьи и чиновников касается обеспечения ребенка дорогостоящим препаратом от спинально-мышечной атрофии. Два года назад ему поставили первый укол «Золгенсма», на который собирали 160 миллионов рублей всем миром. Теперь состояние Миши требует продолжения генетической терапии.
В июле свердловские медики пообещали дать семье препарат для пожизненного приема «Рисдиплам», но спустя несколько дней передумали. В минздраве среди прочего уверяли, что родители отказываются показывать сына для осмотра. В ответ Бахтины вновь активизировали свои усилия в борьбе с чиновничьей машиной. Они уверены, что именно бюрократические проволочки ставят под угрозу жизнь их малыша.
Ранее ИА «Уральский меридиан» писало, что минздрав обещал выделить 14 млн рублей на лечение Миши Бахтина в начале июля.