"Я бы и в Африку поехала. Там тоже есть дети". Как лечат ребят, оставшихся без родителей
"Просто к ребенку не нашелся ключик"
— Поля, покажи, как ты разгибаешь ножки? — просит Вера Панова. — На сколько можешь их сама поднять?
У Поли футболка с надписью: "Буду вести себя хорошо, но это не точно". Ей 10 лет, она недавно перенесла операцию — из-за заболевания центральной нервной системы девочка была в инвалидном кресле. Теперь учится снова двигать ногами. Пока Вера проводит осмотр, Даша — девочка в очках и со смешной прической — пытается заплести ей косу.
— Прямо на рабочем месте меня причесывать будешь? — говорит Вера. — Давай я поработаю, ну чуть-чуть, заяц? Ну дай лохматой доктору походить!
У Веры длинные светлые кудри, и она говорит, что первое время "дети в них жили". Любили уткнуться, понюхать. Потом Вера поняла, что дело в запахе: "В интернатах, даже самых хороших и чистых, пахнет моющими средствами, водой, тряпками, бельем из прачечной… А волосы вкусно пахнут. И они мне потом говорили: "Ты вкусная". Сейчас у Веры антисептик с запахом кофе — детям нравится его нюхать. И в "домике" их стоит "вкусное" мыло, шампуни и букеты цветов.
"Домик" — это социальный центр благотворительного фонда "Дорога жизни", который помогает детям-сиротам. Вера Панова работает здесь год, она педиатр и заместитель руководителя медицинского блока фонда. Одно из направлений организации — медицинская помощь детям из региональных сиротских учреждений. Многим из них можно помочь, но часто для этого надо ехать в Москву — например, на операцию. Иногда их проводят несколько, а еще бывает нужна реабилитация, и даже после перелета на самолете ребенку уже необходимо восстановиться. В "домике" дети могут жить сколько нужно — под присмотром нянь и врачей. Часто они потом возвращаются в учреждение — но иногда за это время им находят семью.
Даше семь, у нее розовое платье в горошек, и, увидев яркий маникюр, она бежит показывать детский лак для ногтей. "Красотки не ковыряют ногти, — говорит ей Вера, когда та пытается отрывать заусенцы. — А то как мы их потом накрасим, если расковыряем!" Когда Вера приходит, Даша тут же берет футляр с ее медицинскими инструментами и ходит по пациентам вместе с ней — "ассистирует". "Она любит помогать. И если мы с ней мыли руки в ванной и накапали, она говорит: "Нужно вытереть!" — рассказывает Вера. — Она понимает, что на наших блестящих кранах останутся капельки воды и ей это не понравится. Это ее потребность: ей так красивее".
Даша из Краснодона, это Донбасс. В учреждении, где она жила, собраны самые "тяжелые" дети и взрослые региона: считалось, что их невозможно реабилитировать, можно только обеспечить уход. Когда команда фонда "Дорога жизни" увидела Дашу, решили, что она туда попала случайно — "можно же было ошибиться". Потом оказалось, что ошибки нет, есть генетические проблемы — психические особенности и тяжелое неврологическое заболевание, из-за которого девочка со временем будет хуже двигаться. Еще — проблемы с сердцем, отит и очень тихий голос. Для голоса нужна операция, но пока врачи решили ее не делать — слишком высокие риски, что в результате Даша перестанет самостоятельно дышать. Вера говорит, что для такого ребенка вполне может найтись семья — но семью надо сориентировать, объяснить, что с девочкой будет дальше и как с этим жить. Пока таких ответов нет.
А вот Миша скоро поедет в семью. "Дай я тебя потискаю! — берет его Вера на руки. — Ты не устал сидеть в манеже?" У Миши спина бифида — патология спинного мозга, ему сделали операцию, и теперь нужны ортезы. "Казалось бы, где операции, где медицинское обследование, а где семья? — говорит Вера. — Но это главное, что волнует родителей: как разобраться с этими проблемами. И когда мы находим ответы на их вопросы, они понимают, что ребенок — это не диагноз".
Фонд "Дорога жизни" работает семь лет, а в этом году он вошел в проект "Я с тобой", созданный заместителем председателя Госдумы Анной Кузнецовой. Проект помогает не только конкретным детям, но и учреждению в целом. По сути, это то же, что фонд делал и раньше, — но теперь стало больше возможностей, в том числе и с доступом в детские дома. "Уже в первый день работы все понимают, что это не проверка, — объясняет Вера Панова. — Мы сразу говорим: можно от нас проблемы скрыть, но тогда учреждение останется с ними один на один".
Иногда в регионе просто нет специалиста, который нужен ребенку, — не только работающего с детьми-сиротами, а вообще никакого. Иногда не хватает компетенций — и пациента, которого можно и нужно реабилитировать, признают паллиативным. "Ребенок может ходить, но он слепой от рождения. И не разговаривает из-за ментальных особенностей, — говорит Вера. — Причем тут паллиатив? Просто к нему не нашелся ключик".
Одна из самых болезненных проблем — дети страдают от истощения, и не потому, что их не кормят, а потому что им нужно лечебное питание. Обычная еда "в ребенка вливается и так же выливается". И не находится специалиста, который может правильно оценить пищевой статус и подобрать нужные смеси. "Я до сих пор ищу правильные слова, чтобы это объяснить. Персоналу это очень больно, они говорят: "Да мы же за каждую ложку бьемся!" — рассказывает Вера. — И тут нужно не обвинить, а помочь признать: "Да, гастростома, дырка в животе с трубкой, может быть, спасет ему жизнь. Если мы успеем".
"Я с ними мамой поделился!"
"Я до сих пор люблю бананы, — вспоминает Вера, — тебя маленькую забрали из школы, ты очень хочешь есть, и тебе дают банан. Зимой, в нашей серости, — сладкий, вкусно пахнущий, желтый банан. Это мелочь, но из мелочей все складывается".
Вера говорит, что мама научила ее радоваться. Когда девочке было шесть, у мамы нашли рак и дали ей полгода жизни. Полгода превратились в "трудные, но счастливые шесть лет". "Мне все пытаются приписать, что я теперь пытаюсь найти кому-то ту маму, которую я потеряла, — смеется Вера. — Нет, это не так. Но с ее потерей я поняла, что я очень люблю жизнь. И что концентрат жизни — это дети. Никто не умеет радоваться так, как они".
Вера выучилась на педиатра, работала в больницах. И всегда так получалось, что, если в стационаре оказывался ребенок, оставшийся без родителей, им занималась она. "Я не знаю почему! — смеется Вера. — Это они меня нашли, а не я их".
Однажды она выхаживала такую девочку — недоношенную, со множеством сложностей. Трижды она умирала на руках у врачей. "Как-то утро началось с того, что она в первый раз в жизни улыбнулась, я весь день ходила очень счастливая, — вспоминает Вера. — И вот собираюсь уходить с работы — и слышу душераздирающий детский крик. Я всех своих пациентов знаю по голосам и понимаю, что с девочкой происходит что-то страшное". Оказалось — бактериальный сепсис. Температура 40, "ужас на мониторах", сыпь по всему телу.
В следующий раз девочка улыбнулась через два месяца. Вера ее не только выходила, но и "выкормила" специальной соской: для ребенка нашлась приемная семья, а кормить ее приходилось через специальную трубку — зонд. Чтобы уехать домой, надо было перейти на нормальное питание. Девочку покрестили в больнице, и новые родители предложили Вере стать крестной мамой.
Сейчас Ване восемь, и поехать с мамой на работу для него — награда. Во время пандемии Вера работала в доме ребенка. Тогда было предложение временно забрать детей в семьи сотрудников. Родители обсудили это с сыном, предупредили, что "нужно будет разделить игрушки, маму, папу, еду, все, что есть в семье". Мальчик ответил, что ему нужно подумать, и ушел спать. Утром сказал: "Взрослые, вы что-то не то придумали". Родители и сами были не уверены, что "придумали" хорошо. А сын пояснил: "У нас есть целая комната и моя детская, туда влезет еще три кровати. Почему вы говорите только про одного ребенка?"
Детей они тогда не взяли — сотрудники переехали в учреждение сами. Ваня несколько месяцев провел дома с папой. Но вопроса, "почему маме надо быть с малышами", не было. Сейчас его иногда спрашивают, не хочет ли он поделиться с мамиными пациентами своими игрушками. Мальчик отвечает: "Я с ними мамой поделился! Чем я еще должен?" Но если это ревность, то осознанная, контролируемая. А муж Веру к работе никогда не ревновал. "Мы познакомились в четвертом классе, 1 сентября. Он тогда сказал маме: "Мама, к нам такая девочка пришла!" — смеется Вера. — И теперь всем отвечает: "Это моя одноклассница, я знал, на ком женюсь".
"Работа там — это мир"
Жора снимает протез, Вера осматривает его ногу. Жоре 18 лет, у него ментальные особенности, ДЦП и спина бифида. Чувствительность снижена, из-за этого несколько лет назад упустили момент, когда мальчик повредил ногу — и в результате ногу пришлось ампутировать. Когда Вера впервые его увидела, он "просто ползал по интернату", протеза у него не было. "Мы играли в его группе, и ведущий говорит: "А теперь все встали на ножки!" И Жора молча отполз, сел на скамейку и с абсолютным принятием сказал: "Я так не смогу больше", — вспоминает Вера. — Я подумала: если человек так осознает свои возможности, наверное, можно попробовать освоить протез".
Жора тоже из Краснодона, проект "Я с тобой" стартовал там. Вера говорит, что очень любит этот интернат — за людей. После 2014 года был какой-то особенно острый период, когда учреждение не финансировал никто. Ни еды, ни зарплат — только активные боевые действия в регионе. "Директор переехал с раскладушкой в свой кабинет, подопечные — в подвалы. Из сотрудников уехали только те, у кого дома были дети одни, — рассказывает Вера. — Запас питания был на пять дней. Они продержались одиннадцать месяцев".
Когда сотрудников "Дороги жизни" спросили, кто готов поехать в Донбасс, Вера очень переживала — вдруг ей не разрешат. "Студенткой меня отправляли смотреть на операцию, — и я могла потерять сознание. А если я ассистирую, то выстою любую операцию, — говорит она. — Для меня принципиально — я участвую или я просто безмолвный зритель".
В Донбассе команда проекта "Я с тобой" помогает не только детям в учреждениях, но и тем, кто живет в семьях. Как объясняет Вера, у многих жителей региона сейчас посттравматическое стрессовое расстройство. "Ребенку надо сдать анализ мочи. А родители попадают в ступор: "Да, раньше я это умел, но год назад у нас все было иначе, а теперь…" Это нормально, это пройдет, — рассказывает Вера. — Наши координаторы просто берут их под руку и идут вместе с ними". Вера говорит, что к ним, московским врачам, приезжали и семьи из Киева: "И это замечательно, потому что там были сложные случаи".
"Тяжелые" дети, которых, даже подлечив, не удастся устроить в семью, после 18 лет, скорее всего, окажутся в психоневрологических интернатах. Но качество их жизни будет лучше. "Наши дети могут сказать: "Я плохо себя чувствую, у меня болит горло!" Мы их этому учим", — говорит Вера. Возвращать ребенка после операции и реабилитации в детское учреждение тоже бывает сложно. Но вот Сережа, парень с ногами в гипсе, просится "домой". Хотя ему здесь нравится, и друзья есть. Но он скучает.
…Даша мечтает о длинных волосах — "как у Веры". Ее всегда очень коротко стригли, опасались — вдруг кто-то будет дергать: вокруг дети и взрослые с тяжелыми ментальными нарушениями. Сейчас у нее волосы почти до плеч, она делает прически, любит банты и вообще "девочка-девочка". Очень просит проколоть ей уши, Вера будет говорить об этом с директором учреждения. Носить сережки в интернате тоже может быть небезопасно. "Но пусть они станут еще одним маленьким аргументом, что ей нельзя возвращаться, — говорит Вера. — Я думаю, что мы найдем для нее семью".
Арина Костина
