Научить ребенка жить с диабетом. Уральский опыт работы специальных детских групп

Через пять лет работы детских групп, как говорит Ирина Рыбалко, заведующая детсадом — тем, где началась работа проекта и открылась первая в Челябинске группа "Гномики" для диабетиков, опытом заинтересовались и другие российские города.

— Звонили из Пскова, с Санкт-Петербургом мы сотрудничаем, но уже не с Приморским районом (где есть опыт создания такой группы — прим. ТАСС), а другими, были письма из Башкортостана, Уфы, — рассказала Рыбалко, отметив, что коллег интересуют формирование нормативной базы для создания групп и наработки детсада по взаимодействию с медицинскими организациями — эти вопросы стоят перед решившимися на подобный опыт наиболее остро. В Челябинске вопрос с медперсоналом удалось решить при содействии фонда "Бирюзовый" и местных властей — администрации города, комитета по делам образования.

"Гномики"-первопроходцы

Решение о создании особенной группы появилось естественно: у одного из воспитанников стоял диагноз "диабет". Оказалось, что вопрос актуален для множества родителей в Челябинске: число ребят в "Гномиках" доходило в разные годы до трех десятков, детей от 3 до 7 лет приводили из разных районов города (сейчас сюда ходят 13 воспитанников благодаря масштабированию проекта и созданию новой группы). Для постоянного контроля за их состоянием к группе прикреплены врач-эндокринолог, который приходит два раза в неделю, и две медсестры, работающие с детьми на постоянной основе. Кроме того, воспитатели группы проходят "Школу сахарного диабета" при поликлинике. Никакие дополнительные расходы в связи с этим родители не несут, финансирование фонда осуществляется из средств меценатов и пожертвований граждан. 

Несмотря на специальную подготовку сотрудников, при запуске проекта родители буквально дежурили под окнами, переживая за своих детей и их самочувствие, поделилась медсестра группы Светлана Кравченко. Однако со временем удалось завоевать их доверие — теперь мамы и папы не только с полной уверенностью оставляют малышей, но и приходят за советом.

— За плечами пять лет практики, и уже мы их учим, консультируем. Например, одних родителей сейчас обучаю работе с помпой, потому что в ней много режимов, — улыбается медсестра. Прежде чем начать работу с детьми, она прошла стажировку в стационаре.

Ольга Уматова, мама одного из воспитанников группы для детей с диабетом в детском саду и впоследствии ученика специального класса, рассказала, что побороть страх, который сначала испытывали многие родители, помогло общение с врачами и другими мамами и папами.

— Медики у нас образованные, классные, все контролируется — и родители видят сахара, и медперсонал, — уверена она. Увидеть показатели содержания глюкозы в крови ребенка (основной показатель состояния диабетика) родители могут в любое время в режиме онлайн — для них доступна постоянно обновляемая таблица. Кроме того, воспитатели и медики общаются с ними в течение дня в чате группы.

— Были сложности с подбором воспитателей. Нужно понимать, что даже если у детей есть мониторинги, данные передаются в специальную таблицу, медицинская сестра и родители сразу видят результаты, иногда эта система дает сбой. И воспитателю надо по внешнему виду ребенка понять, что с ним происходит. Но в результате у нас хороший специалист, родители с удовольствием приводят детей. И многие мамы смогли пойти на работу — ранее они вынуждены были сидеть дома, — отметила Рыбалко.

Работу медсестер и врача в группе удалось организовать при взаимодействии детской поликлиники, фонда "Бирюзовый" и детского сада — услуги медработников оплачивает медорганизация.

"Пищит! Сахар!"

— Федя и Никита садятся кушать! Ручки моем, — зовут мальчишек с кухни, остальные дети продолжают игру с воспитателем.

Завтрак, обед и ужин "Гномиков" особенный: помимо специального меню, подобранного для ребят эндокринологом и диетологом поликлиники, время приема пищи корректируется для каждого из воспитанников индивидуально — оно зависит от уровня сахара в крови ребенка. Для этого перед каждым приемом пищи проходят замеры.

— Какие-то продукты мы вообще не даем. Манку не даем, рис стараемся очень ограничить, — перечисляет заведующая, подчеркивая, что продукты отбираются после тщательного анализа их взаимодействия, с учетом особенностей здоровья детей. — В группе всегда есть печеньки, сок, чтобы поднимать сахар, если падает. Если сахар упал — ребенок сразу становится вялым.

Одной из основных целей воспитания в группе Ирина Рыбалко считает социализацию детей. Для этого их отправляют на занятия в другие группы согласно их возрасту.

— Если видим, что ребенок какой-то вялый или агрессивный на занятиях — когда высокий сахар, они становятся очень агрессивными, — мы сразу же идем проверять сахар, — пояснила медсестра. Также медик сопровождает ребят на праздники и занятия физкультурой, хореографией.

— Пищит! Сахар! — реагирует один из воспитанников на звуковые сигналы ридера — устройства для постоянного мониторинга уровня глюкозы, бросая ложку и убегая к медсестре.

— Гаджет подает сигнал, если сахар растет. Они уже знают, что делать, и бегут ко мне, — комментирует Кравченко.

Заведующая детсадом уточняет: к семи годам дети в группе уже учатся четко понимать — упал сахар или повысился. Ведь одна из главных задач персонала — к школьному возрасту научить детей жить с болезнью, чувствуя свое состояние и понимая, как его контролировать и регулировать.

За школьную парту

Некоторые родители после специальной группы в детском саду впоследствии выбирают обычные школьные классы, поскольку базовую подготовку ребенок прошел, рассказала Рыбалко. А кто-то пользуется появившейся возможностью продолжить обучение в классе с тьютором из числа родителей детей с диабетом.

Такой класс есть в лицее №95, он смешанный — здесь обучаются школьники и с другими диагнозами, и совсем без них. Это позволяет одновременно и критично не выделять ребят, и при этом организовать для них комфортный контроль.

— В классе обучаются 23 человека, из них с сахарным диабетом — 8. Тьютор сидит на последней парте. Утром измеряют сахар, а также перед каждым приемом пищи, уроком физкультуры и после. Все, кто работает с этим классом, в обязательном порядке прошли "Школу сахарного диабета". Также мы на постоянной связи с родителями. А так это обычные детки, — рассказывает заместитель директора лицея Светлана Власова, отмечая, что выделяют учеников с диабетом лишь ремни сумочек через плечо — в них каждый ребенок хранит необходимые препараты для быстрого оказания медпомощи.

Питание детей с диабетом здесь также на особом контроле — для них организован отдельный стол. Ребят за ним ласково называют "гномиками", как и группу в детском саду.

— В принципе, питание не сильно отличается, но если даем, например, компот, то он без сахара, — пояснила Власова.

Как следить за состоянием с помощью "зайчика" в приложении

Один из основателей благотворительного фонда "Бирюзовый" Кирилл Чиглинцев сообщил, что в дальнейшем планируется открыть группу для детей с диабетом в детском саду еще в одном из районов города. Сейчас такую потребность анализируют специалисты в сфере здравоохранения.

Кроме того, фонд сейчас разрабатывает первое в России мобильное приложение для родителей детей с диабетом — завершить работу планируется в 2024 году. Приложение позволит концентрировать в одном месте всю информацию о колебаниях состояния ребенка в течение дня, при этом данные будут доступны в онлайн-режиме и родителю, и лечащему врачу, что позволит оперативно формировать конкретные советы. Кроме того, данные с приложения планируется графически адаптировать и выводить на экран в группе детского сада для того, чтобы ребенок быстрее учился понимать свое состояние.

— Мы хотим сделать в группе с сахарным диабетом экран, разделенный на количество детей, в каждом квадратике будет ехать зайчик, медвежонок, кто угодно — его движение синхронизируется с датчиком системы мониторинга глюкозы у ребенка. Сахар падает — зайчик едет вниз, сахар скачет — он едет вверх, — поделился Чиглинцев. — И ребенок сопоставляет свое ощущение внутри с зайчиком, соответственно учится понимать свое состояние. И чем он раньше сможет себя понять, тем быстрее сможет полноценной жизнью жить.

СПРАВКА

Благотворительный фонд "Бирюзовый" основали в 2019 году врачи, кандидаты наук Антон Рыжий и Кирилл Чиглинцев.

Вице-президент фонда — заслуженный мастер спорта России, лучший футболист СССР 1972 года, посол чемпионата мира по футболу — 2018, кавалер ордена Дружбы Евгений Ловчев.

В состав попечительского совета фонда входят: — председатель попечительского совета фонда — академик РАН, главный онколог УрФО, экс-ректор Южно-Уральского государственного медицинского университета Андрей Важенин; — президент Южно-Уральского государственного университета (национальный исследовательский университет), профессор, доктор технических наук Александр Шестаков; — доктор медицинских наук, профессор, главный уролог УрФО Владимир Журавлев; — митрофорный протоиерей, секретарь Челябинской епархии Игорь Шестаков; — полковник в отставке, полный кавалер ордена Мужества, член Общественной палаты Челябинской области Сергей Резвый; — директор ООО "Пейджерком" Антон Шариков.

Мария Попова