"Такая радость, когда тебя понимают". Как помочь неговорящему ребенку общаться с близкими
Единственная возможность общаться
Вика энергично указывает пальчиком на карточки с картинками, которые прикреплены к стене. Ее мама Юлия пытается понять, чего же хочет ребенок. Наконец поиск увенчался успехом, нужная карточка найдена — это изображение с дующим мальчиком. Юлия понимает: дочь хочет поиграть с мыльными пузырями. Нетерпение девочки сменяется радостью от разлетающихся по комнате шариков. Вике 11 лет, о своих желаниях привычным способом она сообщить не может, у нее редкое генетическое заболевание — синдром Ангельмана. Люди с таким диагнозом в 99,9% случаев не могут владеть устной речью.
"Вика родилась точно в срок, беременность проходила без особенностей, не было никаких предпосылок, что с ребенком что-то не так. Отставание начало проявляться ближе к шести месяцам, и мы стали активно обращаться за помощью к врачам. Вике назначили кучу процедур, инъекций и физиотерапии. И тут начались серии приступов эпилепсии. Оказалось, так лечить нельзя, необходимо было обследование мозга — ЭЭГ, но врач не назначила перед лечением. Я жила с ожиданием, что после очередной процедуры все компенсируется, ребенок будет здоров, но из-за врачебной ошибки у Вики до трех лет практически не было развития, так как после первых приступов ей назначили препараты, которые не давали развиваться, и даже на этих препаратах случались серии тяжелых приступов", — рассказала Юлия Гребенкина.
Установить диагноз удалось только тогда, когда Юлия поняла, что ждать больше нельзя. Она все бросила и вдвоем с трехлетней Викой переехала из Саратова в Петербург. Врачи сразу сказали, что у девочки редкое генетическое заболевание, которое еще называют "синдром Петрушки" или "синдром счастливой куклы". Оно проявляется задержкой речевого и моторного развития, эмоциональными особенностями и эпилептическими приступами. Вылечить заболевание невозможно, единственный выход — подобрать правильно препараты и активно заниматься реабилитацией. В Петербурге врачи смогли назначить эффективную терапию, и приступов у Вики не было почти восемь лет.
"После установки диагноза я уже понимала, что требуется большая финансовая поддержка, поэтому стала обращаться во всевозможные благотворительные фонды. Вика прошла большое количество дорогостоящих курсов реабилитации в лучших центрах Санкт-Петербурга, научилась самостоятельно ходить и кушать, улучшилось понимание обращенной речи, а затем встала задача коммуникации с ребенком, Вика может сказать только одно слово — "мама". По интеллекту она будет развиваться и сможет осознанно общаться, а так как устная речь ей недоступна, то я очень заинтересовалась альтернативными методами", — поделилась Юлия.
Внедрить систему АДК, которая подразумевает различные способы общения — от карточек до жестов и современных гаджетов, — в одиночку очень сложно, у Юли не получилось. Необходимы знания и длительная работа со специалистами, которые индивидуально подберут способ общения. В Социальной школе Каритас помогли во всем разобраться, и первыми карточками Вики стали "шоколад" и "кушать", а также карточка "купаться". Вика поняла, как это работает, и с этого момента у ребенка появилась возможность сообщать о своих желаниях.
"Несмотря на диагноз, Вика с помощью АДК может уже многое попросить, сказать о своем состоянии, настроении и даже задать вопрос. Стало гораздо меньше истерик, легче с ней договориться. В школе Каритас я узнала, что такое социальные истории, визуальное расписание, коммуникативный паспорт, "книга о себе". Все это помогло Вике выразить себя. В школе она всем рассказала по "книге о себе", что у нее есть кот и собака и что она любит большую собаку, которую видит раз в год, но постоянно хочет о ней говорить с помощью АДК", — рассказала Юлия.
Юлия и Вика занимаются в школе Каритас три года, осваивая АДК. Иногда обучение идет стремительно, но порой приходится возвращаться к тому, с чего начинали. В мае у Вики случились приступы из-за гормональной перестройки, и пришлось изучать АДК практически заново.
"Это тяжело, иногда я воодушевлена, у меня есть силы жить и радоваться, а иногда вообще нет ресурса ни на себя, ни на ребенка. Здесь очень важна поддержка, благодаря школе Каритас я могу получать психологическую помощь и надежду на полноценное общение с Викой в будущем. Советы специалистов школы дали мне понять, как не разочаровываться и не отчаиваться, что все решается, нужно только не закрываться в себе. Я верю и надеюсь, что у нас пойдет дальше освоение системы дополнительной коммуникации, потому что для меня это единственный выход, чтобы общаться с ребенком", — поделилась Юлия.
Нельзя ждать
Илюше не было года, когда он начал тянуться к общению с ребятами на детской площадке, ему хотелось быть постоянно в компании, но окружающие дети его не понимали — малыш не мог говорить. Сейчас Илюше три года, мальчик владеет жестовым языком, может коммуницировать с помощью карточек, а самое главное — начал произносить слова. Его речь пока не похожа на общепринятую, но она так долгожданна для мамы Ирины.
У малыша не было никаких диагнозов, психологи и неврологи говорили, что все нормально, однако Ирина все равно подозревала неладное. "Когда мы в год и три месяца начали искать врачей, нашли невролога, который увидел, что была гипоксия во время беременности, а впоследствии у нас будут проблемы с речью, тогда начался наш путь, поиск специалистов", — рассказала Ирина Морозова.
В восемь месяцев Илюша не начал лепетать, а в год не начал произносить первые слова. Врачи успокаивали, что мальчик заговорит, но Ирина уже не могла ждать, слушая их уговоры. Она начала искать выход самостоятельно.
"Когда я училась в педагогическом, нам говорили, что самое главное развитие идет до трех лет, у меня это отложилось. Мозг должен развиваться по возрасту, если мы не можем выполнить эту норму, то надо искать альтернативные методы. Когда я пошла к логопеду по поводу введения жестов, он нам посоветовал год подождать. Представляете, мы бы еще год не коммуницировали с ребенком, у которого сохранный интеллект, которому нужно общаться, обсуждать?" — негодует Ирина.
Илюша очень быстро начал схватывать жесты, сначала они были простые или малышковые: "привет", "пока", "тук-тук". Постепенно он смог показывать и сложные, как, например, жест "помоги" — нужно сложить пальцы на левой руке, отставить большой палец и ребром ладони правой руки постучать между большим и указательным пальцами.
"В два года шесть месяцев мы пошли в Социальную школу Каритас. После консультации пришло понимание, у меня все полностью улеглось в голове. И когда мы начали вводить жесты, у ребенка произошел взрыв, понимание, что жест может быть коммуникацией, ребенок понял, как это работает, и у нас пошло бурное общение жестами, активный набор словаря. Через месяц мы имели словарь 80 слов. Это достаточно много за такой короткий период, но Илья очень хорошо понял смысл и начал придумывать еще и сам жесты, помимо того, что я показывала, подбирала", — рассказала Ирина.
Кроме того, что Ирина ходит с Илюшей регулярно заниматься в школу, она создает очень много сама — составляет расписание с помощью пиктограмм, чтобы объяснять сыну, куда они пойдут, что будут делать, делает специальные карточки для прогулок, рисует социальные истории, например, как нужно обращаться с домашним питомцем: котик плачет, если его обижают, и счастлив, если его гладят и кормят вкусняшками. Все это позволило Илюше очень быстро расширить свой коммуникативный словарь, а в феврале мальчик начал говорить.
"На данный момент у него словарный запас 600 слов, любое слово он может повторить, единственное — это качество речи, ему еще тяжело сложить слово воедино, проговорить его. У нас была смешная история. Мы поехали в такси на занятия, и приехал глухонемой водитель, я сразу подумала: у меня Илюша знает жест "спасибо", и мы его активно используем. Мы выходим из такси, я говорю: "Илюша, скажи дяде спасибо. Я-то думала, что он покажет жестом, а он сказал словом: "Ариба". Я показала, что дядя не понимает, и Илюша показал жестом, таксисту было очень приятно. Такая радость, когда тебя понимают", — поделилась Ирина.
Право самостоятельности и выбора
"Из-за того, что ребенок не может ответить, с ним очень часто не разговаривают в принципе, не пытаются включать его в процесс. Соответственно, он всегда отделен даже от своей семьи. Не каждому родителю это очевидно, не потому что они плохие, потому что просто не осознают и уделяют максимум внимания физическому состоянию ребенка, а история про коммуникацию, что человеку для гармоничной жизни нужно общаться, уходит на второй план", — говорит директор НКО "Социальная школа Каритас" Ольга Лотош.
Школа Каритас выросла из благотворительного проекта, который в начале 2000-х занимался обучением специалистов работе в социально-психологической сфере, с бездомными, с наркозависимыми, алкоголезависимыми, ВИЧ-инфицированными. Тогда эти темы были наиболее актуальны в обществе, а стандартов в работе не существовало. Постепенно у организации произошло самоопределение и осознание того, что главным вектором работы нужно сделать повышение качества жизни людей с ментальными особенностями, тяжелыми множественными нарушениями. В 2012 году школа полностью сфокусировалась на поддержке неговорящих людей, формировании профессионального сообщества в области альтернативной и дополнительной коммуникации, что было совершенно новым направлением для страны.
"Я пришла в организацию в 2018 году, тогда мы сделали направление по работе с семьями. Сначала оно было совсем небольшое, брали на сопровождение только самые сложные случаи и работали только с Петербургом. Но когда случился ковид, для нас произошел огромный толчок в развитии, мы вышли в полноценном объеме на дистанционное сопровождение. Семьи оказались замкнуты в своей квартире без поддержки и помощи, не представляли, что делать, как объяснить ребенку, что происходит. Они остались наедине со своей проблемой без возможности понять друг друга, что повышало уровень эмоционального напряжения", — рассказала директор.
Сегодня Социальная школа Каритас — это 20 неравнодушных людей, которые благодаря грантам и пожертвованиям ежедневно и абсолютно бесплатно помогают семьям: дают им возможность выражать свои мысли удобным способом, помогают найти контакт с родными и учат делать выбор даже в элементарных для многих вещах — "ты будешь чай или какао?". Сейчас на сопровождении в школе около 30 семей, а в течение года около 200 семей со всей страны получают помощь в разном формате.
"У нас комплексный подход к тому, что мы делаем, потому что если есть у ребенка физическая возможность делать что-то самостоятельно, мы стараемся это максимально поддержать и показать родителям, что он требует гораздо меньше участия, потому что во многих ситуациях это мешает ребенку достигать того, что он может, и он остается просто пассивным объектом. Наши специалисты ходят с ребятами в кафе, чтобы они сами сделали заказ и оплатили его, еще они могут пойти в магазин за продуктами, чтобы и этот навык сформировать", — сказала Ольга.
Школа оказывает помощь в совершенно разных форматах — это и консультации для семей, программы обучения АДК для родителей и повышение квалификации для специалистов, психологическая поддержка, лекции, мастер-классы, танцевальная и театральная студии, экскурсии, а также разговорный клуб для неговорящих. В преддверии Нового года школа Каритас проводит масштабную благотворительную акцию "Письмо Деду Морозу", в которой дети со всей страны пишут о своих желаниях с помощью средств АДК.
Как говорит Ольга, сюда может прийти любой желающий, даже если ему просто нужно воспользоваться программой для создания коммуникативного словаря — персональной книги с символами, компьютером и ламинатором. Двери школы всегда открыты.
"Иногда у нас происходят неожиданные вещи. Одна девочка хотела взять часть продуктов, из которых мы готовили на мастер-классе, у мальчика. Она ему говорит с помощью планшета, что хочет взять, а он ей ответил с помощью карточки: "Нет". Это было очень красиво, потому что ребенок принял сам решение. Мы пытаемся создать обстановку, чтобы ребята могли между собой общаться спонтанно. Это удивительный мир, когда ребенок, который как "контакт недоступен", открывает новое и меняется. Это невероятно, это чудо каждый день", — сказала специалист по АДК школы, логопед-дефектолог Ирина Текоцкая.
Дарья Иванова