Как живет хоспис для молодых взрослых спустя год после открытия

Год назад в Пушкине открылся первый в России хоспис для молодых взрослых. Уникален он тем, что предназначен для подопечных от 18 до 35 лет, которых называют "молодые взрослые". Термин пока не закреплен в российском законодательстве. Необходимость в нем возникла, когда встал вопрос: что делать с тяжелыми пациентами, которым исполняется 18 лет? Совершеннолетние уже не могут находиться в детском учреждении, а во взрослом им нельзя создать привычные условия.

В основном во взрослые хосписы попадают пожилые люди, часто асоциального типа, и в палате обычно находятся несколько подопечных. Взрослые учреждения не рассчитаны на пребывание в палате с родителями. Поэтому в 2020 году Санкт-Петербургскому детскому и взрослому хоспису предоставили бывшее здание детского туберкулезного санатория в Пушкине.

Здание было построено в 1869 году для лечебницы Эбермана, где получали врачебную помощь пациенты с болезнями легких, и сейчас является памятником культурного наследия. Внутри сохранились историческая лепнина, камин, механизм и шахта лифта. При реконструкции восстановили даже исторический бирюзовый цвет стен, и лечебница вновь заработала - почти по профилю. В 2022 году здесь был открыт первый хоспис для молодых взрослых.

- Он перенял всю философию помощи детям, дополнив ее тем, что взрослые люди имеют право выбора. С одной стороны, подопечные хотят быть окружены той же заботой, с другой - это уже взрослые личности, - отметил основатель и руководитель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко.

Одновременно в стационаре хосписа могут находиться 15 пациентов с родными, а за год услугами учреждения воспользовались более 80 подопечных со своими близкими. Обстановка в хосписе совсем не напоминает больничную. В одной из комнат - роскошная люстра, камин и широкоформатный телевизор, на котором чаще всего смотрят мультфильмы - это действующая палата интенсивной терапии. Медицинское оборудование спрятано за перегородкой: его выносят, когда возникает необходимость.

На втором этаже расположены обычные палаты, кабинет лечебной физкультуры, специальная ванная комната для лежачих пациентов и ординаторская с панорамными окнами.

В хосписе заботятся не только о комфорте подопечных, но и об их развитии: молодым взрослым помогают планировать будущее. Директор по развитию Санкт-Петербургского детского хосписа Анна Кудря с гордостью поделилась историей подопечной Марии Филиной. У девушки тяжелое наследственное заболевание, она передвигается на инвалидной коляске. Недавно Мария поступила в университет во Владивостоке, переехала туда и поселилась в общежитии. Помимо посещения пар, студентка с удовольствием занимается еще и в театральной студии. Не меньшего восхищения заслуживает и мама Марии.

- Родители делают все возможное и даже невозможное для своих детей. Мама Маши оставила привычную жизнь в Петербурге и переехала во Владивосток, чтобы помогать дочери. - добавила она.

В хосписе понимают, какую неоценимую поддержку оказывают родители своим детям, поэтому дают отдохнуть и близким молодых взрослых.

- Это действительно отдых - в шикарном месте, все зеленое, ухоженное. Очень здорово, что о нас заботятся и позволяют немного выдохнуть. - поделилась Татьяна, мать одного из подопечных.

Чтобы молодые взрослые могли социализироваться, для них создают новые форматы досуговых мероприятий. Дискуссионный клуб - проект, позаимствованный из практики детского хосписа. Подростки и молодые взрослые сами выбирают, какую тему хотели бы обсудить. Для каждой встречи организаторы приглашают эксперта. Одно время ребята интересовались путешествиями для людей с ограниченными возможностями. В качестве спикера пригласили представителя турфирмы, который занимается подобными турами.

- Так мы решаем проблемы нехватки общения и выбора. А еще это возможность сепарации. Ребята живут с родителями, и порой им нужно пространство для самостоятельности. Часто это невозможно в силу особенностей заболевания. Поэтому у нас есть строгое правило: на мероприятии присутствуют только сами подопечные, а для родителей мы устраиваем параллельную программу. - рассказала руководитель АНО "Детский и взрослый хоспис" Ольга Субарева.

Сотрудники хосписа отслеживают потребности подопечных и постоянно улучшают программу сопровождения. Чтобы у молодых взрослых было больше общения со сверстниками, в волонтерские школы теперь набирают добровольцев, которые ближе к пациентам по возрасту. Отдельно развивается программа наставничества.

Важный вопрос

Во Всемирный день хосписов паллиативной помощи для ребят устроили неформальную пресс-конференцию с журналистами. Спикерами стали Андрей, Александр и Данила - все они передвигаются на инвалидных колясках. Самым насущным оказался вопрос: "Что бы вы посоветовали ребятам, с которыми недавно произошло несчастье: как научиться полноценно жить с ограничениями здоровья?"

- Я перестал ходить в 11 лет из-за генетического заболевания. Со временем я смирился, что передвигаюсь на коляске. Считаю, что таким, как я, людям нужно стараться выходить из дома, посещать разные мероприятия, чтобы не быть в четырех стенах. Если ты сидишь дома, ты не можешь узнать, какой активной может быть жизнь. - поделился Андрей.

- Удачи, силы воли и силы духа, - пожелал Данила.

- Я бы не отчаивался, жизнь продолжается. Даже с ограничениями можно жить, - сказал Александр.

А еще на пресс-конференции ребята поблагодарили своих мам, которые заботятся о них, поддерживают в трудных ситуациях и стараются находить компромиссы в сложных ситуациях.

- Они нас все-таки любят такими, какие мы есть, - подчеркнул Андрей.

Кстати

С теми ребятами, кто может оставаться дома, сотрудники хосписа поддерживают постоянный контакт, приглашают на мероприятия и всегда готовы прийти на помощь при необходимости.