«Вы, по сути, украли у моего ребенка препарат за 15 месяцев». Как родители детей с эпилепсией борются за лекарства с областным минздравом

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И(ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ Или маме сесть, или ребёнку жить Саратовская семья покупает за свой счёт незарегистрированный в России препарат, который должен закупать минздрав «Суд встал нанашу сторону ещё раз»

Перебои сполучением препарата «Сабрил», апозже его аналога «Кигабек» для Богдана Перфилова начались практически сразу после его выписки мальчику в2021-м году. Оба препарата незарегистрированы вРоссии. Несмотря наэто, региональный минздрав обязан закупать препарат, если пациенту онположен пожизненным показаниям. Врачебный консилиум федеральной клиники— Института педиатрии идетской хирургии им.Вельтищева— эти жизненные показания для Богдана подтвердил.

Елена Перфилова, пытаясь добиться выдачи препарата польготному обеспечению, «закрывала дыры» самостоятельно— покупая сначала «Сабрил», азатем «Кигабек» уперекупщиков итратя наэти цели от30 до70 тысяч вмесяц (пенсия поинвалидности Богдана— 19 тысяч рублей).

Устав бороться, мать подала наминздрав всуд исуд выиграла. Решение суда ничего непоменяло: препарат перестали выдавать уже через четыре месяца после того, как решение вступило всилу. Больше того: воктябре этого года министерство обратилось всуд спросьбой изменить порядок исполнения решения ивыдавать вместо зарубежного «Кигабека» отечественную «Инфиру». Тогда Перфилова обратилась вСМИ.

После того, как «Свободные» выпустили сюжет, напроблему матери ребенка-инвалида обратил внимание Следственный комитет России. Асуд отказал чиновникам визменении порядка решения.

—Суд нестал подменять собой медиков иоставил порядок исполнения всиле, посчитав решение справедливым иправильным,— объясняет юрист, который помогает родителям детей синвалидностью, втом числе иЕлене Перфиловой, добиваться нормального обеспечения препаратами. —Теперь минздрав неможет изменить решение испособ его исполнения.

Законодательство предусматривает санкции занеисполнение решения суда вплоть дозаведения уголовного дела зазлостное уклонение отисполнения решения суда.

«Так вылекарство из-под полы покупаете?»

Всуд наминистерство здравоохранения подавала нетолько Елена Перфилова. Елена Васильева изЭнгельса пошла потомуже пути. Еёсын, 12-летний Артем, принимает препарат «Сабрил» почти девятьлет. Унего эпилептическая энцефалопатия, эпилепсия, синдром Веста.

—Когда Артёму было шесть месяцев, унего случились первые судороги,— рассказывает Васильева. —Сразу произошел генерализованный приступ.

Подбор противосудорожных препаратов Артёму был долгим имучительным. Ктрем годам Артём был лежачим больным, почти полностью парализованным. Васильева бесконечно консультировалась сврачами. Отправляла документы сына вмосковские клиники. Водной изних как последнюю помощь ейпосоветовали вигабатрин. Нарынке сэтим действующим веществом был тогда только один препарат— «Сабрил». Ионнебыл зарегистрирован вРоссии.

—Мынашли, как его купить,— вспоминает Елена. —Начали давать Артёму. Иребенок начал потихоньку развиваться. Прошли генеральзованные приступы спотерей сознания.

Каждый такой приступ отнимал уеёсына все приобретенные навыки, иони больше невозвращались. После них ребенок всему начинал учиться снуля.

—С2013-го года уАртёма на«Сабриле» устойчивая ремиссия,— говорит Васильева. —Если втри года мой сын был лежачий больной, тосейчас онходит сомной заруку.

Первые несколько лет родители приобретали «Сабрил» самостоятельно. В2020-м году Артёму Васильеву федеральная клиника провела заочный консилиум, который подтвердил, что ребенку жизненно необходим этот препарат.

—Сэтого момента «Сабрилом» нас обеспечивал областной минздрав,— говорит Елена. —Мыпочти несталкивались спроблемами сполучением «Сабрила» в2020-м году. Первые перебои начались в2021-м, ноони были неочень критичными. А22 и23-й годы— это просто какой-то ужас.

В2022-м году Артем Васильев неполучал «Сабрил» втечение восьми месяцев. После бесплодных хождений вполиклинику, Васильева пошла накрайние меры иобратилась впрокуратуру. После этого, вноябре 2022-го, препарат ребенку выдали. Иобеспечивали импочетвертое мая 2023 года включительно.

—Ачетвертого мая выдача лекарства прекратилась,— говорит Васильева.

Всё это время между Васильевой иобластным министерством здравоохранения шла вялотекущая переписка. Пословам Елены, вкаждом письме ейписали, что «да-да-да, препарат скоро будет» идаже называли какие-то даты. Новсе оставалось без изменений. Между тем вполиклинике Васильевым пытаются выписать отечественную «Инфиру».

—Знаете, что интересно? Год назад чиновники настояли натом, чтобы яобратилась законсультацией кэпилептологу в«третью советскую» (Первую университетскую клиническую больницу им.Миротворцева— прим. ред.),— объясняет Васильева. —Чтобы она дала заключение, что вместо «Сабрила» мой сын может применять препарат «Кигабек»— тотже вигабатрин, только другого производителя. Пословам чиновников, «Сабрил» стало трудно ввезти встрану. Поэтому необходимо сделать моему ребенку документы на«Кигабек».

Осенью прошлого года Васильева отдала тысячу рублей законсультацию эпилептолога иотправила вминздрав заключение, согласно которому Артём может быть обеспечен нетолько «Сабрилом», нои«Кигабеком». Ниодной коробки «Кигабека» отминздрава Васильева стех пор неувидела. Нато, чтобы заменить «Сабрил» «Инфирой», никакой дополнительной консультации непотребовалось. Минздраву хватило решения врачебной комиссии энгельсской поликлиники, где наблюдается Артём. Причем врачебную комиссию провели без ребенка инепоставив визвестность мать.

—Всентябре прошлого года минздрав ответ: «Да, мыполучили ваши документы истали предпринимать попытки закупки препарата для вашего ребенка»,— рассказывает Васильева. —Ночерез год насуде выяснилось, что этих документов уних нет.

Елена Васильева подала иск всуд, когда поняла, что ни«Сабрила», ни«Кигабека» она польготному обеспечению недождется. Фрунзенский районный суд Саратова вынес решение 26сентября. Согласно ему, Артём Васильев должен быть обеспечен препаратом вигабатрин торговых марок «Сабрил» или «Кигабек». Решение вступило всилу 26октября. Ностех пор ситуация собеспечением препаратом уВасильевых непоменялась.

—Препараты ядосих пор приобретаю засвой счет,— объясняет Васильева. —Можно купить ихсрук, можно заказать тем родителям, кто ездит заграницу ипривозит лекарство своим детям, азаодно инашим. Можно заказать насайте интернет-аптеки. Курьер привезёт. Ноникаких документов, подтверждающих покупку, наруках неостается, потому что оба этих препарата незарегистрированы вРоссии. Поэтому обратиться закомпенсацией вминздрав ятоже немогу.

Сейчас заупаковку «Сабрила»— это сто таблеток, которых Артёму хватает намесяц, Елена отдает 12,5 тысяч рублей. Внекотором смысле, Васильевым повезло. Вотличие отБогдана Перфилова, уАртёма нетакая большая потребность. НоВасильева уверена, что эти деньги— азагод только на«Сабрил» унее стакими ценами будет уходить до150 тысяч рублей— она вполне может потратить надругие, неменее важные цели.

—УАртема очень дорогая реабилитация,— говорит она. —Ниодин саратовский реабилитационный центр, ксожалению, неможет обеспечить тот уровень реабилитационных мероприятий, который нужен моему сыну. Потому что 15 минут массажа поОМС— это ниочем.

«Инфиру» Елена Васильева брать отказывается принципиально. Ейстрашно, что препарат еёсыну неподойдет. Аделать изнего подопытного кролика она неготова. Вполиклинике она написала отказ ототечественного препарата.

—Впрошлом году якак-то ждала, надеялась, входила вположение,— говорит Васильева. —Чиновники объясняли мне, что идет СВО, поэтому есть трудности влогистике итак далее. Нопочему-то вмое положение никто входить нехочет. Яимговорю: «Выпонимаете, что вы, посути, украли умоего ребенка препарат за15 месяцев?». Амне отвечают: «Откуда мызнаем, может, ваш ребенок без лекарств живет». Без лекарств онбы был уже вбольнице сприступами. Апотом предъявляют: «Значит, выпокупаете из-под полы». Ауменя есть другой выход? Да, ярискую. Могу нарваться начто хочешь. Ноэто выиграете жизнью моего ребенка. Каждая судорога стирает навыки, которые потом невозвращаются. Вымне скоро парацетамол назначите поВКибудете меня уверять, что парацетамол может эпилепсию лечить.

«Инфира» неимеет терапевтического эффекта для моего ребенка»

Опасения Елены Васильевой вполне обоснованы. «Инфира», хотя исодержит тоже самое действующее вещество, что и«Кигабек» и«Сабрил», далеко невсегда может заменить эти препараты. Например, внуку Елены Кузнецовой, Алексею, «Инфира» неподошла.

—Алексею десять лет,— рассказывает Елена. —Диагноз «туберозный склероз» ему поставили вполтора года. Первые судороги унего случились ввозрасте четырех месяцев. Ребёнок неходит, нонаучился сидеть, вставать наколенки. Может перемещаться поманежу наколенках. Онлюбит смотреть вокно, любит мультики. Ноунего полностью отсутствуют навыки самообслуживания.

В2019-м году Алексею назначили препарат вигабатрин. Иесли в2019-м году его полностью обеспечивали «Сабрилом», в2020-м сперебоями, нопрепарат был, тов2021-22 годах его приходилось докупать. Естественно, срук.

—Но2023-й год вэтом смысле вообще аховый,— говорит Кузнецова. —Из26 пачек, положенных нагод, Алексею выдали только одну. Все деньги всемье уходили нато, чтобы покупать этот препарат— ондостаточно дорогой. Спасибо опеке, они мне разрешили тратить его пенсию назакупку препарата. Имыкак-то выгребли.

Дело втом, что Алексей находится убабушки под опекой.

—Это ребёнок моего сына,— объясняет Кузнецова. —Его мать отнего отказалась, когда Алёше был год ичетыре месяца. Недавно мыссыном решили, что мне будет финансово проще, если Алексей будет под моей полной опекой. Иячерез суд лишила иего, имать внука родительских прав. Носын мне помогает ифинансово, инетолько. Раньше онприезжал кАлёше. Носейчас ушел добровольцем наСВО.

Нетак давно Кузнецова, поняв, что, скорее всего, Алексея вскоре переведут наотечественный аналог «Сабрила»— «Инфиру», решила попробовать дать ему этот препарат самостоятельно.

—Терапевтического эффекта для нашего ребенка «Инфира» неимеет,— говорит Елена. —УАлексея возвращаются эпилептические приступы. Они стали более частыми иболее глубокими.

Кузнецова говорит, что она советовалась исмосковскими врачами, исместной поликлиникой. Нотеейвыхода неподсказали.

—Нам объяснили, что поставка препаратов— и«Сабрила», и«Кигабека»— из-за границы закрыта,— объясняет она. —Что странно, ведь индивидуально ямогу заказать изГермании препарат. Ионпридет.

Другие родители неоднократно связывались сосновным поставщиком «Кигабека», компанией «Фарм Добро». Вкомпании ихзаверяли, что поставки препарата непрекращались.

—Ну, значит, министерство здравоохранения делает так, как удобно им, анетак, как лучше для пациентов,— делает вывод Елена Кузнецова. —Мысобираемся побороться за«Кигабек», сейчас собираем необходимые документы.

«Чтобы пройти обследование, пришлось нести свой препарат»

Юрист Петр Иванов объясняет, что юридический путь получить незарегистрированный препарат только один. Ионнеприятный. Поскольку связан сэкспериментом над ребенком.

—Надо доказать, что «Инфира», отечественный аналог «Сабрила» и«Кигабека», дает побочные эффекты или его прием негативно влияет насостояние пациента,— объясняет юрист. —После чего надо получить заключение врачебной комиссии, что препарат неподходит. Ипожизненным показаниям назначить «Сабрил» или «Кигабек».

Потакому пути пошла Елена Перфилова.

После того, как Следственный комитет России обратил внимание насюжет «Свободных», Перфилову навстречу пригласил министр здравоохранения Саратовской области Олег Костин. Сорок минут пятнадцать человек убеждали мать ребенка-инвалида, что решение врачебной комиссии районной поликлиники, прописавшей ребенку «Инфиру», важнее, чем решение суда, обязавшее минздрав закупать еёсыну Богдану «Кигабек». Вконце концов, чиновники имама пришли ккомпромиссу: минздрав начнет закупку препарата, авэто время Богдан перейдет наотечественный аналог под пристальным наблюдением врачей областной детской больницы.

—«Инфиру» ядолжна была принести ссобой, потому что, как мне объяснили, «это препарат нестационарного лечения»,— рассказывает Перфилова. —Пришлось менять «Кигабек», который япокупала сама, на«Инфиру» удругих такихже родителей.

Несмотря нато, что вовремя обследования побочных эффектов отечественного препарата уБогдана выявлено небыло, отказываться отобеспечения «Кигабеком» Елена Перфилова ненамерена. Поскольку непонятно, как проявит себя «Инфира» вдолгосрочной перспективе.

Однако министерство здравоохранения Саратовской области, несмотря наобещание матери, оспорило определение районного суда частной жалобой вобластной суд, снова потребовав изменить порядок исполнения решения ивыдавать мальчику отечественный препарат вместо зарубежного.

—Они сделали это дотого, как Богдана закончили обследовать,— говорит Перфилова.

Мама Богдана заметила, что усына впоследнее время снова появились характерные замирания иповороты головы— так умальчика проявляется эпилептическая активность. Связаноли это сприемом отечественного препарата, она незнает. Нонавсякий случай, отисполнения решения суда неотказывается.

Между тем, судя посайту Госзакупок, последний аукцион по«Кигабеку» областной минздрав разыгрывал виюне уходящего года. Азначит, борьба родителей зажизнь издоровье детей продолжится.